Разработан протокол, позволяющий лицам с нарушениями развития речи (DLD) и их родителям/опекунам осмысленно участвовать в расстановке приоритетов в исследованиях. Протокол включает в себя определенную программу мероприятий по сбору данных и методы включения этих данных в более широкий процесс определения приоритетов исследований.
Представлен протокол для вовлечения лиц с расстройством развития речи (DLD) (iDLD) и их родителей/опекунов (iDLDPC) в упражнение по установлению приоритетов исследования.
У iDLD есть трудности с коммуникативными навыками, такими как понимание языка, поиск слов и дискурс. Такие трудности означают, что существующие протоколы определения приоритетов исследований труднодоступны для iDLD, поскольку они требуют сложных коммуникативных навыков. Таким образом, новый протокол для вовлечения iDLD в эти упражнения оправдан. Этот же протокол рекомендуется использовать с iDLDPC для обеспечения доступности.
Протокол представлен в 4 этапа. Шаг 1 описывает программу мероприятий, проводимых обученными специалистами по логопедам и языковым терапевтам DLD (SLT), которые готовят iDLD/iDLDPC к участию. На шаге 2 изложен подход к выяснению мнений iDLD/iDLDPC о приоритетах исследований. Шаги 3 и 4 описывают методы анализа и интеграции этих данных на нескольких этапах процесса определения приоритетов исследования.
9 обученных специалистов DLD SLT выполнили этапы 1 и 2. 17 iDLD и 25 iDLDPC дали согласие на участие. Были выявлены мнения всех участников, и эти данные были использованы для влияния на процесс и результаты упражнения.
Преимущество этого протокола заключается в том, что он учитывает неоднородность потребностей в поддержке iDLD/iDLDPC с помощью меню опций, а также обеспечивает структурированную структуру. В связи с новизной протокола исследовательской группой были разработаны методы интеграции данных. Это потенциальные ограничения протокола, которые могут подвергнуть проверке надежность и достоверность, которые еще предстоит проверить.
Этот протокол обеспечивает значимое участие iDLD/iDLDPC в определении приоритетов исследований и может быть использован для людей с другими речевыми, языковыми или коммуникативными потребностями. Дальнейшие исследования должны оценить эффективность протокола и то, может ли он быть адаптирован для участия таких групп населения в других научных исследованиях.
Нарушение развития речи (DLD) – это многофакторное пожизненное состояние, характеризующееся трудностями с пониманием и/или использованием языка1. Это может проявляться в любой или во всех областях речи, языка и общения (например, понимание инструкций, поиск слов или вступление в разговор)2. В результате люди с DLD (iDLD) подвергаются повышенному риску проблем с психическим здоровьем3, отношениями4, уровнем образования и перспективами трудоустройства5.
iDLD и их родители/опекуны (iDLDPC) поддерживаются логопедами и языковыми терапевтами (SLT), которые должны использовать научно обоснованный подход к практике6. Тем не менее, в доказательной базеDLD 7 существует много пробелов. Мероприятия по определению приоритетов исследований направлены на решение таких ситуаций, предлагая ключевым заинтересованным сторонам рассмотреть вопрос о том, какие исследования наиболее срочно необходимы8. В то время как некоторые подходы к установлению приоритетов исследований сосредоточены на сборе «экспертного мнения» исследователей9, в последнее время и в контексте Соединенного Королевства такие упражнения чаще проводятся в партнерствах по установлению приоритетов висследованиях 10. Возникшие в результате движения за научно обоснованную практику11, партнерства по установлению приоритетов в исследованиях призваны устранить разрыв между исследовательскими программами ученых, клиницистов и пользователей медицинских услуг12,13. Объединение усилий всех ключевых заинтересованных сторон, включая пользователей услуг, для совместного определения приоритетов в области исследований дает теоретические и прагматические преимущества, повышая актуальность, качество и результативность процесса14. Кроме того, вовлечение пользователей услуг в определение приоритетов исследований является императивом участия общественности и пациентов (PPI) в Национальной службе здравоохранения Великобритании15. Поэтому крайне важно, чтобы iDLD/iDLDPC участвовали в определении приоритетов исследований в этой области.
Не существует «золотого стандартного метода для исследований в области здравоохранения… Установление приоритетов»14 , но было опубликовано несколько подходов. Однако проблемы коммуникации, с которыми сталкиваются iDLD/iDLDPC, подвергают их (или их мнения) риску быть исключенными с помощью этих методов. Например, модель диалога полностью опирается на углубленные интервью с пользователями услуг16. Точно так же подход17 Партнерства по установлению приоритетов Альянса Джеймса Линда (JLA PSP), который поддерживает включение всех голосов пациентов, по-прежнему будет представлять проблемы для iDLD. Методология JLA PSP использует технику номинальной группы, требующую от участников самостоятельного «мозгового штурма» идей, словесного выражения, а затем их обсуждения18. Разумно предположить, что степень значимого участия iDLD/iDLDPC может быть ограничена при использовании этих подходов для определения приоритетов исследований.
Еще одна проблема, связанная с включением iDLD/iDLDPC в стандартизированные протоколы, заключается в том, что, даже если бы поддержка была доступна, каждый человек будет представлять уникальное сочетание сильных сторон и потребностей в различных аспектах языка и коммуникации1. Таким образом, один подход вряд ли удовлетворит потребности всех, что поставит некоторых людей под угрозу исключения. Здесь представлена новая методология, в центре которой лежит дифференцированное обучение и гибкость. Считается, что неотъемлемой частью протокола является его доставка специализированными DLD SLT с подробным пониманием конкретных коммуникативных навыков iDLD/iDLDPC. Это повышает надежность и обеспечивает качество, поскольку SLT обладает: специальными знаниями, навыками и опытом работы в DLD, и уже построил терапевтические отношения с iDLD/iDLDPC19. Это увеличивает как вероятность того, что SLT сможет определить, когда iDLD понял, так и что SLT может точно интерпретировать мнения iDLD.
Ресурсы и время часто упоминаются в качестве препятствий для значимого участия пользователей услуг в исследованиях20. Люди со сложными потребностями могут оказаться в особенно неблагоприятном положении. Британская академия детской инвалидности заявляет о своем JLA PSP21: «наших ресурсов и времени было недостаточно для осмысленного вовлечения детей и молодежи», но это значимое участие могло бы быть более значительным при «адекватных ресурсах» и «тщательном планировании». Pollock, St George, Fenton, Crowe & Firkins22 адаптировали протокол JLA, чтобы учесть этот дополнительный спрос на мощности и ресурсы. Их модель «FREE TEA» была реализована в PSP для жизни после инсульта. Это позволило использовать альтернативный метод получения данных от пользователей услуг, основанный на личных контактах, который, как было сочтено, является гораздо более богатым, чем тот, который был получен в ходе обследований. Кроме того, Rowbotham et al.10 продемонстрировали успех онлайн-участия, которое было необходимо для здорового участия людей с муковисцидозом (МВ), в CF JLA PSP. Эти новаторские подходы показывают, что, когда ресурсы и время используются стратегически, значимое участие укрепляется, а конечный результат в большей степени отражает приоритеты пользователей услуг.
В литературе по PPI хорошо задокументировано, что токенизм является распространенным явлением, что рискует тривиализировать влияние и ценность PPI20. Этот протокол описывает четырехэтапный процесс значимого участия iDLD/iDLDPC в процессе определения приоритетов исследований на нескольких этапах, что снижает риск токенизма:
Шаг 1: Программа мероприятий для SLT, которые будут осуществляться с iDLD/iDLDPC, направленная на развитие их понимания концепций, связанных с приоритетами исследований;
Шаг 2: Упражнение по сбору данных о приоритетах исследований;
Шаг 3: Метод трансформации данных, влияющий на ранние этапы процесса определения приоритетов исследований;
Шаг 4: Метод трансформации данных, влияющий на поздние этапы процесса расстановки приоритетов исследования
Для выполнения первого и второго этапов СЛТ набирались по объявлениям в общих сообщениях организации (например, на онлайн-форумах). SLT должны были быть специалистами DLD SLT группы 6 Соединенного Королевства (или выше) и иметь iDLD/iDLDPC в своей рабочей нагрузке, с которыми они были знакомы и которые могли согласиться на участие. SLT посетили 3-часовую тренировку, проводимую исследовательской группой (KC, AK, LL), чтобы ознакомиться с теоретическим подходом к проекту, программой мероприятий и используемыми материалами. Для максимального обобщения протокола были определены минимальные критерии исключения для участников iDLD/iDLDPC. Экспертные SLT сформировали консенсус по критериям, согласно которым будут участвовать дети на ключевой стадии 2 или выше (7 лет +), а также позволят участвовать в iDLD с подозрением или подтвержденным DLD. Отбор участников основывался на клиническом суждении SLT о том, сможет ли iDLD/iDLDPC получить доступ к мероприятиям, даже если они подходят в соответствии с критериями включения.
Программа мероприятий, описанная в шаге 1 протокола, использует основанный на фактических данных инклюзивный коммуникационный подход с использованием инструментов и стратегий, помогающих iDLD понять и выразить себя. Потребности планировались, а не реагировали на них, и инклюзивные коммуникационные стратегии последовательно интегрировались в процесс установления приоритетов, например, в формах, онлайновых сообщениях и материалах23. Мероприятия были разработаны на основе треугольника доступной поддержки24 и учитывали индивидуальные сильные стороны и потребности iDLD. Программа включает в себя дополнительные мероприятия и мероприятия, которые могут быть реализованы в различных форматах, которые должны быть выбраны специалистом DLD SLT в соответствии с потребностями iDLD/iDLDPC. Это еще раз подтверждает уникальные клинические навыки, знания и опыт SLT, которые оптимизируют коммуникационные возможности iDLD24. Этот компонент протокола подтверждается материалами, содержащимися в дополнительных файлах.
Деятельность по сбору данных, описанная на шаге 2 протокола, была основана на 11 «темах» о DLD, которые были связаны с вышестоящими темами, определенными в ходе предыдущей оценки «неопределенностей» профессионалов в отношении исследований DLD25. iDLD/iDLDPC может испытывать большие трудности с вербальными рассуждениями26 Поэтому тематически ориентированный подход был выбран вместо представления многих второстепенных тем. Рабочая память также может быть нарушена в iDLD/iDLDPC27, поэтому для поддержки iDLD/iDLDPC в принятии решений данные были получены с помощью оценки по отдельным темам с последующим сравнительным ранжированием, когда это необходимо.
На шаге 3 представлен процесс преобразования данных, позволяющий мнениям iDLD/iDLDPC о приоритетах влиять на ранний процесс определения приоритетов исследований, определяя типы тем, которые другие заинтересованные стороны должны обсуждать на начальных этапах процесса. Это было достигнуто путем изучения средних оценок iDLD/iDLDPC по их предполагаемому уровню «приоритетности» 11 тем исследований DLD (полученному на шаге 2) и формированию консенсуса относительно того, было ли достигнуто достаточное согласие участников по высокорейтинговым (т.е. «приоритетным») темам. Цель этой оценки состояла в том, чтобы определить, какие темы, если таковые имеются, могут быть обоснованно проигнорированы и не рассмотрены на последующих этапах процесса, а какие следует продолжить.
На последнем этапе описывается использование одних и тех же данных для преобразования данных опроса с целью дальнейшего отражения приоритетов iDLD/iDLDPC и влияния на конечный результат. В рамках более широкого процесса определения приоритетов исследований (помимо этого протокола) заинтересованные стороны разработали определенные области исследований для DLD, которые впоследствии проголосовали за то, какие области они считают приоритетными, с помощью онлайн-опроса. Каждая определенная область исследований была связана с одной или несколькими темами, которые ранее были оценены iDLD/iDLDPC. Данные рейтинга iDLD/iDLDPC использовались для «повышения» голосов за определенные области исследований, связанные с высоко оцененными темами исследований.
Этот протокол предназначен для тех, кто планирует установить приоритеты исследований для DLD, кто хочет осмысленно задействовать iDLD/iDLDPC. Требуется доступ к специализированным DLD SLT и их клинической нагрузке iDLD и iDLDPC. Он призван дополнить общий процесс определения приоритетов исследований, собирая дополнительные данные, например, интересующие темы и определенные области исследований. Рекомендуется групповой подход к проекту, чтобы обеспечить групповое принятие решений. Он также может быть адаптирован для использования с iDLD/iDLDPC или различными группами населения с нарушениями речи, языка и общения в других исследовательских мероприятиях.
Представленный здесь протокол отражает экспериментальный, новый подход к включению мнений iDLD/iDLDPC в процесс определения приоритетов исследований. При его разработке было учтено, что важным аспектом протокола является выполнение Шагов 1 и 2 SLT, обладающим специальными навыками в области DLD и понимающим индивидуальные потребности iDLD/iDLDPC в поддержке. Это было направлено на поддержку достоверности результатов, которые впоследствии повлияли на следующие этапы процесса определения приоритетов исследований. Протокол предписывает реализацию основанных на фактических данных стратегий поддержки iDLD, которые направлены на формирование навыков и понимания, необходимых для их полноценного участия в упражнении. Кроме того, шаги в протоколе могут быть изменены SLT до наиболее подходящего уровня для каждого человека. Как эксперты в области речи, языка и коммуникативных потребностей, роль SLT на этих этапах важна для обеспечения того, чтобы iDLD/iDLDPC понял концепции и, следовательно, мог выразить свое мнение о них. Несмотря на то, что SLT должны были быть: (а) специалистом по DLD и (b) знакомы с iDLD/iDLDPC, влияние этих требований не оценивалось, и поэтому возможно, что они могут быть изменены в будущих тиражах протокола. Тем не менее, такой спрос на экспертные знания, ресурсы и потенциал вряд ли будет удовлетворен в стандартных протоколах определения приоритетов исследований, и полезно изучить решения.
Представление этого протокола может помочь будущим проектам в планировании и включении вклада пользователей услуг в их определение приоритетов исследований. Вместе с тем признается, что протокол, по всей вероятности, будет развиваться; После пилотного проекта протокола были внесены некоторые изменения. Это в значительной степени включало дальнейшее уточнение программы мероприятий на этапе 1. Например, в пилотном протоколе шаг 1.6 «Консолидация и обучение ключевому понятию «речь, язык и общение» был по существу опущен, но было обнаружено, что необходимо потратить дополнительное время на консолидацию этих концепций для некоторых iDLD/iDLDPC, поэтому было добавлено упражнение. Также было выявлено, что добавление этого шага может иметь дополнительные преимущества для iDLD/iDLDPC, поскольку DLD является относительно новым диагнозом2. Таким образом, участие может предоставить iDLD/iDLDPC уникальную возможность узнать больше о своем диагнозе и о том, что это значит для них и других людей в мире, где работа по диагностической корректировке или психосоциальная поддержкаограничены 28. Вполне вероятно, что могут быть и другие творческие изменения, которые могут улучшить либо опыт участия в iDLD/iDLDPC, либо достоверность результатов. Мы ожидаем, что будущие итерации протокола могут включать в себя больший акцент на подготовительных мероприятиях для обеспечения понимания ключевых понятий, таких как «исследования» и «приоритеты», особенно для более молодых iDLD. Размышления о проведении сессий с iDLD/iDLDPC позволили предположить, что некоторые материалы, разработанные для этого раздела (например, дополнительный файл H), вызвали определенную путаницу и могут быть доработаны путем изменения формулировки «заголовков исследований», чтобы они были более подходящими для цели.
Хотя цель состояла в том, чтобы разработать протокол, основанный на фактических данных, в некоторых аспектах возникли проблемы. Это относится, например, к определению значимого способа преобразования рейтингов тем iDLD/iDLDPC в данные обследования определенной области исследования. Это требует определенного прагматизма и суждений, вытекающих из отсутствия общепринятого, надежного подхода. Признается, что некоторые элементы протокола опираются на консенсус исследовательской группы. Это согласуется с подходом, принятым в других методах, в частности, в JLA PSP17. Несмотря на то, что в этом протоколе консенсус является лишь мелкомасштабным, он является методом, который сам по себе несет в себе недостатки29. В будущем можно было бы определить более надежный, достоверный и строгий способ преобразования этих данных. Кроме того, трудно по-настоящему обеспечить верность протокола, описывающего программу деятельности. Вспомогательная коммуникация в iDLD должна быть персонализирована с учетом уникального сочетания сильных сторон и потребностей человека2 , и поэтому, учитывая неоднородность популяции iDLD, протокол, вероятно, потребует постоянной адаптации.
Несмотря на то, что считается, что учет индивидуальных потребностей протокола является выгодным и предполагает, что протокол может быть выполнен с iDLD в возрасте 7 лет и старше, признается, что в контексте традиционной научной строгости использование различных подходов с разными участниками будет рассматриваться как ставящее под угрозу надежность результатов. Кроме того, трудно установить, в какой степени iDLD/iDLDPC смогли получить доступ к этому упражнению, и в какой степени их рейтинги являются действительными и надежными. Для некоторых iDLD/iDLDPC, особенно для тех, кто молод или только недавно узнал о своем диагнозе DLD, получение четкого понимания того, что это означает для них, представляет собой значительную проблему. Для сведения к минимуму этих рисков был предпринят ряд шагов, таких как повторение и консолидация. В будущем могут быть приняты меры для надежного сбора и оценки этого: оценка уверенности SLT в понимании и подлинности рейтингов каждым iDLD/iDLDPC или проведение протокола в другой день с тем же iDLD/iDLDPC и сравнение результатов. Кроме того, iDLD, которые в конечном итоге участвовали, были детьми школьного возраста, поэтому, хотя успех протокола может свидетельствовать о том, что он полезен для этой возрастной группы, может быть нецелесообразно обобщать взрослых с DLD. Было бы интересно рассмотреть этот вопрос в будущем.
Несмотря на то, что все большее внимание уделяется включению групп лиц, нуждающихся в различных типах и уровнях поддержки для доступа к участию висследованиях30 , степень адаптации лиц с речевыми, языковыми или коммуникативными потребностями вызывает сомнения. В то время как руководство по ИЦП, как правило, подчеркивает необходимость четкой коммуникации с группами пациентов (например, Стандарты ИПВеликобритании 31), оно часто ориентировано на обеспечение того, чтобы стиль информации или терминологии, предоставляемой профессионалами или исследователями, был доступен для «непрофессионала». Существует фундаментальный пробел в руководстве о том, как создавать протоколы PPI, доступные для тех, кто испытывает трудности в общении. В некоторых исследованиях предлагаются методы вовлечения таких групп населения, например, в качественные исследования32 , которые обеспечивают полезный фон для представленных здесь методов. Тем не менее, возможно, что упражнения по расстановке приоритетов в исследованиях представляют собой уникальную проблему для людей с трудностями в общении, учитывая абстрактные и метакогнитивные концепции «исследования» и «приоритеты исследований». В этом протоколе описывается один процесс, который может быть предпринят для решения этих проблем.
Несмотря на то, что iDLD был представлен сертификат об участии, iDLD и iDLDPC не получили финансового вознаграждения за свое участие в этом протоколе, что противоречит передовой практике33. Это было связано с тем, что бюджет на такую оплату не был полностью оценен при первоначальном замысле проекта. С этого момента, в 2014 году, появилась совокупность фактических данных, дополнительно уточняющих роль пациентов и общественности в исследованиях34, особенно в исследованияхвнедрения 35, а также стоимость и последствия ИПП36. К ним относятся рекомендации, касающиеся использования вознаграждений, в том числе финансового стимулирования пользователей услуг, которое также направлено на сокращение дифференциации полномочий и расширение прав и возможностей отдельных лиц, а также на демонстрацию ценности, которую исследователи придают их времени, приверженности и опыту34. Несмотря на то, что финансовое вознаграждение не было предложено, были предприняты шаги по минимизации потенциального бремени для участия iDLD/iDLDPC. Например, сессии проводились по месту работы SLT, и там, где iDLDPC уже встречались или брали своих детей, и, следовательно, ни один из участников не нес расходов. SLT выполняли программу мероприятий для iDLD в школьные часы, чтобы не было дополнительных ограничений по времени для iDLD или для iDLDPC для транспортировки ребенка на сессию и обратно. Кроме того, SLT встретились с iDLDPC непосредственно перед или после обычного «времени встречи» своего ребенка, чтобы свести к минимуму нарушения графика участников. Для будущих повторений протокола мы бы рекомендовали iDLD/iDLDPC участвовать в обсуждении того, как они хотели бы получить вознаграждение, в соответствии с текущим руководством33.
Преимущество этого протокола заключается в том, что он обеспечивает основанную на фактических данных основу для получения мнений от iDLD/iDLDPC по сложной теме, которая может быть воспроизведена для различных целей. Например, для проведения последующих упражнений по установлению приоритетов исследований DLD или для упражнений по установлению приоритетов исследований с людьми с другими речевыми, языковыми и коммуникативными потребностями. Важно отметить, что он также может быть использован в качестве основы для вовлечения iDLD/iDLDPC или аналогичных групп населения в исследования в более широком смысле.
The authors have nothing to disclose.
RCSLT хотел бы поблагодарить рабочую группу по приоритетам исследований и рабочий поток DLD за их участие и поддержку в разработке и реализации программы мероприятий с iDLD и помощь в сборе данных. RCSLT также хотел бы выразить признательность и благодарность всем лицам, которые участвовали в сессиях и высказали свое мнение о приоритетах исследований в области DLD. Мы также хотели бы искренне поблагодарить сотрудников и студентов Blossom House School за их участие и содействие в съемках видео, сопровождающего эту статью.
Supporting resources | Royal College of Speech and Language Therapists |