Summary

Einbeziehung von Personen mit Sprachentwicklungsstörungen und ihren Eltern/Betreuern in die Festlegung von Forschungsschwerpunkten

Published: June 06, 2020
doi:

Summary

Es wird ein Protokoll erstellt, das es Personen mit Sprachentwicklungsstörungen (DLD) und ihren Eltern/Betreuern ermöglicht, sinnvoll an einer Übung zur Festlegung von Forschungsprioritäten teilzunehmen. Das Protokoll enthält ein definiertes Programm von Aktivitäten für die Datenerhebung und Methoden zur Einbeziehung dieser Daten in den breiteren Prozess der Festlegung von Forschungsprioritäten.

Abstract

Es wird ein Protokoll für die Einbeziehung von Personen mit Sprachentwicklungsstörung (DLD) und ihren Eltern/Betreuern (iDLDPC) in eine Übung zur Festlegung von Forschungsprioritäten vorgestellt.

iDLD haben Schwierigkeiten mit Kommunikationsfähigkeiten, wie z.B. Sprachverständnis, Wortfindung und Diskurs. Solche Schwierigkeiten bedeuten, dass die bestehenden Protokolle zur Festlegung von Forschungsprioritäten für iDLD schwer zugänglich sind, da sie ausgefeilte Kommunikationsfähigkeiten erfordern. Daher ist ein neuartiges Protokoll für die Einbeziehung von iDLD in diese Übungen erforderlich. Das gleiche Protokoll wird für die Verwendung mit iDLDPC empfohlen, um die Barrierefreiheit zu gewährleisten.

Das Protokoll wird in 4 Schritten dargestellt. Schritt 1 beschreibt ein Programm von Aktivitäten, das von ausgebildeten, spezialisierten DLD-Logopäden (SLTs) durchgeführt wird und iDLD/iDLDPC auf die Teilnahme vorbereitet. Schritt 2 skizziert einen Ansatz, um die Meinungen von iDLD/iDLDPC zu Forschungsprioritäten einzuholen. In den Schritten 3 und 4 werden Methoden beschrieben, um diese Daten in mehreren Phasen des Prozesses der Festlegung von Forschungsprioritäten zu analysieren und zu integrieren.

9 geschulte DLD-SLTs lieferten die Schritte 1 und 2. 17 iDLDs und 25 iDLDPCs stimmten einer Beteiligung zu. Es wurden Meinungen von allen Teilnehmern eingeholt, und diese Daten wurden verwendet, um den Prozess und den Output der Übung zu beeinflussen.

Ein Vorteil dieses Protokolls besteht darin, dass es der Heterogenität der Supportanforderungen von iDLD/iDLDPC durch ein Menü von Optionen Rechnung trägt und gleichzeitig einen strukturierten Rahmen bietet. Aufgrund der Neuartigkeit des Protokolls wurden die Methoden zur Datenintegration von der Forschungsgruppe entwickelt. Dies sind potenzielle Einschränkungen des Protokolls und können die Zuverlässigkeit und Gültigkeit auf den Prüfstand stellen, die noch getestet werden müssen.

Dieses Protokoll ermöglicht eine sinnvolle Beteiligung von iDLD/iDLDPC an der Festlegung von Forschungsprioritäten und könnte für Menschen mit anderen Arten von Sprech-, Sprach- oder Kommunikationsbedürfnissen verwendet werden. Weitere Forschung sollte die Wirksamkeit des Protokolls bewerten und ob es für die Einbeziehung solcher Populationen in andere Forschungsstudien angepasst werden kann.

Introduction

Die Sprachentwicklungsstörung (DLD) ist eine multifaktorielle, lebenslange Erkrankung, die durch Schwierigkeiten beim Verstehen und/oder Verwenden von Sprache gekennzeichnet ist1. Dies kann sich in einem oder allen Bereichen des Sprechens, der Sprache und der Kommunikation manifestieren (z. B. Verstehen von Anweisungen, Wortfindung oder Teilnahme an einem Gespräch)2. Infolgedessen haben Personen mit DLD (iDLD) ein erhöhtes Risiko für Schwierigkeiten mit ihrer psychischen Gesundheit3, ihren Beziehungen4, ihrem Bildungsniveau und ihren Beschäftigungsaussichten5.

iDLD und ihre Eltern/Betreuer (iDLDPC) werden von Logopäden (SLTs) unterstützt, die einen evidenzbasierten Ansatz in der Praxis verfolgen müssen6. Es bestehen jedoch viele Lücken in der DLD-Evidenzbasis7. Die Übungen zur Festlegung von Forschungsprioritäten zielen darauf ab, solche Situationen anzugehen, indem die wichtigsten Interessenträger aufgefordert werden, zu überlegen, welche Forschung am dringendsten benötigt wird8. Während sich einige Ansätze zur Festlegung von Forschungsprioritäten auf das Einholen von “Expertenmeinungen” von Forschernkonzentrieren 9, werden solche Übungen in jüngerer Zeit und im Kontext des Vereinigten Königreichs eher im Rahmen von Partnerschaften zur Festlegung von Forschungsprioritäten durchgeführt10. Hervorgegangen aus der Bewegung für evidenzbasierte Praxis11, sollen Partnerschaften zur Festlegung von Forschungsprioritäten die Diskrepanz zwischen den Forschungsagenden von Akademikern, Klinikern und Nutzern von Gesundheitsdienstleistungen beseitigen12,13. Die Zusammenführung aller wichtigen Akteure, einschließlich der Dienstleistungsnutzer, zur gemeinsamen Festlegung von Forschungsprioritäten bietet theoretische und pragmatische Vorteile und verbessert die Relevanz, Qualität und Wirkung des Prozesses14. Darüber hinaus ist die Einbeziehung der Dienstleistungsnutzer in die Festlegung von Forschungsprioritäten ein Gebot der Öffentlichkeits- und Patientenbeteiligung (PPI) innerhalb des britischen National Health Service15. Daher ist es von entscheidender Bedeutung, dass iDLD/iDLDPC in die Festlegung von Forschungsschwerpunkten in diesem Bereich einbezogen werden.

Es gibt keine “Goldstandard-Methode für die Gesundheitsforschung … Prioritätensetzung”14 Es wurden jedoch mehrere Ansätze veröffentlicht. Die kommunikativen Herausforderungen, mit denen iDLD/iDLDPC konfrontiert sind, bergen jedoch die Gefahr, dass sie (oder ihre Meinungen) durch diese Methoden ausgeschlossen werden. Zum Beispiel stützt sich das Dialogmodell vollständig auf eingehende Interviews mit Dienstleistungsnutzern16. In ähnlicher Weise würde der Ansatz17 der James Lind Alliance Priority Setting Partnership (JLA PSP), der sich für die Einbeziehung aller Patientenstimmen einsetzt, immer noch Herausforderungen für iDLD darstellen. Die JLA PSP-Methodik verwendet die Nominalgruppentechnik, bei der die Teilnehmer unabhängig voneinander Ideen “brainstormen”, verbal ausdrücken und dann diskutierenmüssen 18. Es ist davon auszugehen, dass das Ausmaß der sinnvollen Beteiligung von iDLD/iDLDPC bei der Verwendung dieser Ansätze zur Festlegung von Forschungsprioritäten begrenzt sein kann.

Eine weitere Herausforderung bei der Einbindung von iDLD/iDLDPC in standardisierte Protokolle besteht darin, dass selbst wenn Unterstützung verfügbar wäre, jeder Einzelne eine einzigartige Kombination von Stärken und Bedürfnissen in verschiedenen Aspekten von Sprache und Kommunikation aufweisenwürde 1. Daher ist es unwahrscheinlich, dass ein Ansatz den Bedürfnissen aller gerecht wird, was einige Personen dem Risiko der Ausgrenzung aussetzt. Hier wird eine neuartige Methodik vorgestellt, die differenzierten Unterricht und Flexibilität in den Mittelpunkt stellt. Als integraler Bestandteil des Protokolls wird die Bereitstellung durch spezialisierte DLD-SLTs angesehen, die ein detailliertes Verständnis der spezifischen Kommunikationsfähigkeiten des iDLD/iDLDPC haben. Dies erhöht die Zuverlässigkeit und sichert die Qualität, da das SLT über Fachwissen, Fähigkeiten und Erfahrungen in der Arbeit mit DLD verfügt und bereits eine therapeutische Beziehung mit dem iDLD/iDLDPC19 aufgebaut hat. Dies erhöht sowohl die Wahrscheinlichkeit, dass das SLT erkennen kann, wann die iDLD verstanden hat, als auch, dass das SLT die iDLD-Meinungen genau interpretieren kann.

Ressourcen und Zeit werden häufig als Hindernisse für eine sinnvolle Beteiligung von Dienstleistungsnutzern an der Forschung genannt20. Menschen mit komplexen Bedürfnissen können besonders benachteiligt sein. Die British Academy of Childhood Disability erklärt über ihre JLA PSP21: “Unsere Ressourcen und unsere Zeit reichten nicht aus, um Kinder und Jugendliche sinnvoll einzubeziehen”, aber diese sinnvolle Beteiligung hätte mit “angemessenen Ressourcen” und “sorgfältiger Planung” größer sein können. Pollock, St George, Fenton, Crowe & Firkins22 passten das JLA-Protokoll an, um diesem zusätzlichen Bedarf an Kapazität und Ressourcen Rechnung zu tragen. Ihr “FREE TEA”-Modell wurde in einem PSP für das Leben nach einem Schlaganfall implementiert. Dies bot eine alternative, persönliche Methode, um Daten von Dienstleistungsnutzern zu erhalten, die als viel reichhaltiger angesehen wurden als die, die durch Umfragen gewonnen wurden. Darüber hinaus zeigten Rowbotham et al.10 den Erfolg der Online-Teilnahme, die für die gesunde Beteiligung von Menschen mit Mukoviszidose (CF) an einer CF-JLA-PSP unerlässlich war. Diese innovativen Ansätze zeigen, dass bei strategischem Einsatz von Ressourcen und Zeit eine sinnvolle Beteiligung gefördert wird und das Endergebnis die Prioritäten der Dienstleistungsnutzer besser widerspiegelt.

Es ist in der PPI-Literatur gut dokumentiert, dass Tokenismus weit verbreitet ist, was die Gefahr birgt, die Auswirkungen und den Wert von PPI20 zu trivialisieren. Dieses Protokoll beschreibt einen vierstufigen Prozess für eine sinnvolle Beteiligung von iDLD/iDLDPC an einer mehrstufigen Festlegung von Forschungsprioritäten, um das Risiko von Tokenism zu verringern:

Schritt 1: Ein Programm von Aktivitäten für SLTs, die mit iDLDs/iDLDPCs durchgeführt werden sollen, um ihr Verständnis für Konzepte im Zusammenhang mit Forschungsprioritäten zu entwickeln;
Schritt 2: Eine Übung zur Datenerhebung zu Forschungsprioritäten;
Schritt 3: Eine Methode zur Datentransformation, um frühe Phasen eines Prozesses zur Festlegung von Forschungsprioritäten zu beeinflussen;
Schritt 4: Eine Methode zur Datentransformation, um späte Phasen eines Forschungsprioritätensetzungsprozesses zu beeinflussen

Für die Durchführung der Schritte eins und zwei wurden SLTs über Werbung in der allgemeinen Kommunikation der Organisation (z. B. Online-Foren) rekrutiert. SLTs mussten spezialisierte DLD-SLTs des britischen Bandes 6 (oder höher) sein, die iDLD/iDLDPC in ihrem Fall hatten, mit denen sie vertraut waren und die der Teilnahme zustimmen konnten. Die SLTs nahmen an einer 3-stündigen Schulung teil, die von der Forschungsgruppe (KC, AK, LL) durchgeführt wurde, um sich mit dem theoretischen Ansatz des Projekts, dem Programm der Aktivitäten und den verwendeten Materialien vertraut zu machen. Um die Generalisierbarkeit des Protokolls zu maximieren, wurden minimale Ausschlusskriterien für iDLD/iDLDPC-Teilnehmer festgelegt. Die SLTs der Experten waren sich einig über die Kriterien, dass Kinder in der Schlüsselstufe 2 oder höher (7 Jahre +) einbezogen werden und auch iDLD mit vermutetem oder bestätigtem DLD teilnehmen dürfen. Die Auswahl der Teilnehmer stützte sich auf die klinische Einschätzung des SLT, ob der iDLD/iDLDPC in der Lage sein würde, auf die Aktivitäten zuzugreifen, selbst wenn er gemäß den Einschlusskriterien geeignet wäre.

Das in Schritt 1 des Protokolls beschriebene Aktivitätsprogramm verwendet einen evidenzbasierten, integrativen Kommunikationsansatz, bei dem Werkzeuge und Strategien verwendet werden, um iDLD zu helfen, sich selbst zu verstehen und auszudrücken. Die Bedürfnisse wurden geplant, anstatt darauf zu reagieren, und integrative Kommunikationsstrategien wurden konsequent in die Prioritätensetzung integriert, z. B. in Formularen, Online-Kommunikation und Materialien23. Die Aktivitäten wurden auf der Grundlage des Dreiecks der barrierefreien Unterstützung24 entwickelt und gingen auf die individuellen Stärken und Bedürfnisse des iDLD ein. Das Programm umfasst optionale und in verschiedenen Formaten umsetzbare Aktivitäten, die vom DLD-Spezialisten SLT ausgewählt werden, um auf die Bedürfnisse von iDLD/iDLDPC zugeschnitten zu sein. Dies ist eine weitere Anerkennung der einzigartigen klinischen Fähigkeiten, Kenntnisse und Erfahrungen des SLT, die die Kommunikationskapazität des iDLD optimieren24. Diese Komponente des Protokolls wird durch Materialien unterstützt, die in den Ergänzenden Dateien zu finden sind.

Die in Schritt 2 des Protokolls beschriebene Datenerhebungsaktivität basierte auf 11 “Themen” über DLD, die mit übergeordneten Themen in Verbindung gebracht wurden, die aus einer früheren Bewertung der “Unsicherheiten” von Fachleuten in Bezug auf die DLD-Forschung identifiziert wurden25. iDLD/iDLDPC kann größere Schwierigkeiten mit dem verbalen Denken haben26 Daher wurde ein themenbasierter Ansatz der Darstellung vieler untergeordneter Themen vorgezogen. Das Arbeitsgedächtnis kann auch in iDLD/iDLDPC27 beeinträchtigt sein, so dass zur Unterstützung von iDLD/iDLDPC bei der Entscheidungsfindung Daten über eine individuelle Themenbewertungsübung erhoben wurden, gefolgt von einer vergleichenden Rangfolgeübung, falls dies angemessen war.

Schritt 3 stellt einen Datentransformationsprozess dar, der es iDLD/iDLDPC ermöglicht, die Meinungen von iDLD/iDLDPC zu Prioritäten zu beeinflussen, indem die Arten von Themen festgelegt werden, die andere Interessengruppen in den Anfangsphasen des Prozesses diskutieren sollten. Dies wurde erreicht, indem die durchschnittlichen Bewertungen von iDLD/iDLDPCs zu ihrer wahrgenommenen “Priorität” der 11 DLD-Forschungsthemen (aus Schritt 2) untersucht und ein Konsens darüber gebildet wurde, ob es eine ausreichende Übereinstimmung der Teilnehmer zu hoch bewerteten (d. h. “priorisierten”) Themen gab. Ziel dieser Bewertung war es, Informationen darüber zu erhalten, welche Themen, wenn überhaupt, in den nachfolgenden Phasen des Prozesses gültig außer Acht gelassen und nicht berücksichtigt werden könnten und welche weiterverfolgt werden sollten.

Der letzte Schritt beschreibt die Verwendung derselben Daten zur Transformation von Umfragedaten, um die Prioritäten von iDLD/iDLDPC weiter widerzuspiegeln und das endgültige Ergebnis zu beeinflussen. Im Rahmen des breiteren Prozesses zur Festlegung von Forschungsprioritäten (über dieses Protokoll hinaus) wurden von den Stakeholdern definierte Forschungsbereiche für DLD entwickelt, die anschließend über eine Online-Umfrage darüber abstimmten, welche Bereiche sie als prioritär erachteten. Jedes definierte Forschungsgebiet bezog sich auf eines oder mehrere der Themen, die zuvor von iDLD/iDLDPC bewertet wurden. Die iDLD/iDLDPC-Bewertungsdaten wurden verwendet, um die Stimmen für die definierten Forschungsbereiche zu erhöhen, die mit hoch bewerteten Forschungsthemen verbunden sind.

Dieses Protokoll richtet sich an diejenigen, die Forschungsschwerpunkte für DLD setzen und iDLD/iDLDPC sinnvoll einbinden möchten. Der Zugang zu spezialisierten DLD-SLTs und deren klinischer Fallzahl von iDLD und iDLDPC ist erforderlich. Es ist so konzipiert, dass es einen allgemeinen Prozess zur Festlegung von Forschungsprioritäten ergänzt, bei dem zusätzliche Daten gesammelt werden, z. B. die Themen von Interesse und definierte Forschungsbereiche. Ein Projektgruppenansatz wird empfohlen, um die Entscheidungsfindung in der Gruppe zu ermöglichen. Es kann auch für die Verwendung mit iDLD/iDLDPC oder verschiedenen Populationen mit Sprech-, Sprach- und Kommunikationsstörungen in anderen Forschungsaktivitäten angepasst werden.

Protocol

Dieses Protokoll ist so konzipiert, dass es mit menschlichen Teilnehmern durchgeführt werden kann. Die Forschungsgruppe des National Institute of Health Research (NIHR) und der James Lind Alliance (JLA) holte sich Rat zur ethischen Zulassung. Beide stellen fest, dass die Festlegung von Forschungsprioritäten “als Evaluierung und Entwicklung von Dienstleistungen angesehen wird”17 und daher keiner ethischen Genehmigung bedarf. 1. Schritt 1: Übergeben Sie das Aktivitätsprogramm an iDLD/iDLDPC Da die geschätzte Ausführungszeit variiert, führen Sie die Aktivitäten als eigenständige Aktivitäten (sollten jedoch sequenziell sein), die zu unterschiedlichen Zeiten oder als kontinuierliches Programm (insgesamt ca. 90 Minuten) bereitgestellt werden. In jedem Schritt werden geschätzte Standalone-Zeiten angegeben, die genauen Zeiten hängen jedoch von der Fähigkeit des iDLD/iDLDPC ab, auf Material zuzugreifen, und dem Grad der Unterstützung, der vom DLD-SLT-Spezialisten benötigt wird.HINWEIS: Die Entscheidung, ob die Aktivitäten als eigenständige Aktivitäten oder als kontinuierliches Programm durchgeführt werden, wird vom DLD-SLT-Spezialisten getroffen, wobei klinisches Urteilsvermögen verwendet wird, um Entscheidungen auf der Grundlage fundierter Kenntnisse der spezifischen Sprech-, Sprach- und Kommunikationsbedürfnisse von iDLD/iDLDPC zu treffen. iDLD/iDLDPC mit gut entwickelten Aufmerksamkeits- und Hörfähigkeiten kann in der Lage sein, sich mit mehreren Aktivitäten oder einem kontinuierlichen Programm gleichzeitig zu beschäftigen. iDLD/iDLDPC mit geringerem Aufmerksamkeits- und Hörverständnisniveau eignet sich möglicherweise am besten für ein oder zwei eigenständige Aktivitäten gleichzeitig. Während des gesamten Protokolls wird der DLD-SLT-Spezialist angewiesen, Kommunikationshilfen “nach Bedarf” zu verwenden. Diese Unterstützungen sind nicht definiert, sollten aber nach Ermessen des DLD-SLT-Spezialisten ausgewählt und bereitgestellt werden und sind für die Bedürfnisse jedes iDLD/iDLDPC einzigartig. Lassen Sie den DLD-SLT-Spezialisten die geeignete Einstellung auswählen, um das Aktivitätsprogramm nach klinischem Ermessen pro iDLD/iDLDPC (10 Minuten pro iDLD/iDLDPC) durchzuführen.Lassen Sie den DLD-Spezialisten SLT vertiefte Kenntnisse über die spezifischen Sprach-, Sprach- und Kommunikationsbedürfnisse von iDLD/iDLDPC überarbeiten, die er zur Teilnahme einladen kann. Lassen Sie den DLD-SLT-Spezialisten das Maß an Kommunikationsunterstützung berücksichtigen, das für iDLD/iDLDPC erforderlich wäre. Lassen Sie den DLD-Spezialisten entscheiden, welchen iDLD/iDLDPC er zur Teilnahme einlädt, der eine umfangreiche Eins-zu-Eins-Unterstützung benötigt, und planen Sie die Bereitstellung in einer Eins-zu-Eins-Umgebung. Lassen Sie den DLD-SLT-Spezialisten entscheiden, welchen iDLD/iDLDPC er zur Teilnahme einlädt, der keine persönliche Unterstützung benötigt und von Peer-Unterstützung und Interaktion profitiert, und planen Sie die Durchführung in einer Gruppe.HINWEIS: Die nachfolgenden Schritte des Protokolls können in beiden Einstellungen verwendet werden. Stellen Sie sich die Teilnehmer gegebenenfalls gegenseitig vor und stellen Sie den Zweck der Sitzung vor, um den Aufbau einer Beziehung zu erleichtern. Verwenden Sie während der gesamten Zeit Kommunikationsunterstützung (10 Minuten).Stellen Sie sich iDLD/iDLDPC vor: “Mein Name ist xxx”. Ermutigen Sie iDLD/iDLDPC, sich entsprechend vorzustellen, im Gegenzug: “Jetzt sind Sie an der Reihe, wie heißt du?”. Einführung des allgemeinen Ziels der Sitzung in iDLD/iDLDPC: “Heute werden wir über die wichtigsten Dinge sprechen, über die Sie mehr wissen möchten, über Kommunikation”. Informieren Sie die iDLD/iDLDPC über die Gliederung der Sitzung unter Verwendung der ergänzenden Datei A: “Zuerst werden wir darüber sprechen, ob Sie mitmachen möchten oder nicht – es liegt an Ihnen. Dann werden wir ein paar Spiele und Aktivitäten machen.” Besprechen Sie die Projektinformationsbroschüre Supplementary File B mit iDLD/iDLDPC. Einholung der Einverständniserklärung von iDLD/iDLDPC für die Teilnahme an der Sitzung. Verwenden Sie während der gesamten Zeit Kommunikationsunterstützung (10 Minuten).Informieren Sie iDLD/iDLDPC, dass sie entscheiden können, ob sie teilnehmen möchten: “Wollen Sie mit mir darüber sprechen?”; “Sie können wählen, ob Sie heute mitmachen oder nicht. Es liegt an dir”; “Wenn du nicht willst, ist das in Ordnung.” Besprechen Sie jeden Punkt auf der Einwilligungserklärung (Ergänzende Datei C für iDLDPC oder Ergänzende Datei D für iDLD (oder ggf. iDLDPC) mit iDLD/iDLDPC. Überprüfen und festigen Sie das iDLD/iDLDPC-Verständnis der Sitzung, ihrer Rechte und ihrer Einwilligungsfähigkeit, indem Sie Fragen stellen: “Erzählen Sie mir, was wir heute tun?”; “Haben Sie Fragen?” Unterstützen Sie iDLD/iDLDPC, um eine Einwilligungserklärung zu unterzeichnen, wenn die Zustimmung erteilt wird. Für iDLD müssen Sie die vorherige Zustimmung von iDLDPC für die Teilnahme ihres Kindes einholen. Wenn die Zustimmung nicht erteilt wird, entscheidet sich iDLD/iDLDPC für eine der beiden Teilnahmen, aber ihre Daten werden nicht aufgezeichnet; oder die Teilnahme einstellen kann. Festigen und lehren Sie das Schlüsselkonzept “Sprechen, Sprache und Kommunikation”. Verwenden Sie während der gesamten Zeit Kommunikationsunterstützung (10 Minuten).Informieren Sie iDLD/iDLDPC über den Schwerpunkt dieser Aktivität: “Die nächste Aktivität wird sich auf Sprechen, Sprache und Kommunikation konzentrieren” Erleichterung der Diskussion über die Frage: Was “ist” Sprache/Kommunikation? Lassen Sie das SLT mithilfe von SLT-Fachwissen und Wissen über die Bedürfnisse und Motivatoren der Teilnehmer entweder das Spielformat (Schritt 1.6.3) oder das Diskussionsformat (Schritt 1.6.4) auswählen. Verwenden Sie ggf. die ergänzende Datei E . Spielformat: Bitten Sie iDLD/iDLDPC, ein lohnendes Objekt (z. B. einen blinkenden Ball) herumzureichen, und erklären Sie: “Wenn Sie das [Objekt] in der Hand halten, können Sie uns etwas über Sprache, Sprache oder Kommunikation erzählen.” Diskussionsformat: Fragen Sie iDLD/iDLDPC: “Was bedeuten Ihrer Meinung nach die Wörter ‘Sprache’, ‘Sprache’ oder ‘Kommunikation’?” Geben Sie iDLD/iDLDPC zusätzliche Ideen: “Reden ist Kommunikation”; “Unterschreiben ist Kommunikation”; “Wie sonst ‘kommunizieren’ wir?”; “Kannst du kommunizieren, ohne zu reden?” oder “Welche anderen Möglichkeiten gibt es, jemandem zu sagen, wie wir uns fühlen?” Festigen und lehren Sie das Schlüsselkonzept “Sprachentwicklungsstörung oder Sprech-/Sprach-/Kommunikationsschwierigkeiten”. Verwenden Sie während der gesamten Zeit Kommunikationsunterstützung (10 Minuten).Informieren Sie iDLD/iDLDPC über den Schwerpunkt dieser Aktivität (unter Verwendung der entsprechenden Terminologie, die von DLD SLT auf der Grundlage ihrer persönlichen historischen Verwendung von Begriffen mit iDLD/iDLDPC festgelegt wurde): “In der nächsten Aktivität werden wir über Dinge nachdenken, die wir in Bezug auf Sprache/Kommunikation/DLD/Dinge, die Sie aufgrund von DLD schwierig finden könnten.” Erleichterung der Diskussion über die Frage: Was “ist” Sprache/Sprache/Kommunikation oder DLD? Lassen Sie SLT mithilfe von SLT-Fachwissen und Wissen über die Bedürfnisse und Motivatoren der Teilnehmer entweder das Spielformat (Schritt 1.7.3) oder das Diskussionsformat (Schritt 1.7.4) auswählen. Verwenden Sie ggf. die ergänzende Datei E . Spielformat: Bitten Sie iDLD/iDLDPC, ein lohnendes Objekt (z. B. einen blinkenden Ball) herumzureichen und erklären Sie: “Wenn Sie das [Objekt] in der Hand halten, können Sie uns etwas über Sprache, Sprache oder Kommunikation erzählen, das jemand aufgrund von DLD schwierig/schwierig finden könnte”. Diskussionsformat: Fragen Sie iDLD/iDLDPC: “Was glauben Sie, was manche Menschen an Sprache, Sprache oder Kommunikation schwer finden könnten?” Geben Sie iDLD/iDLDPC zusätzliche Ideen und beschreiben Sie den Einsatz von Kommunikationshilfen als angemessen: “Manchen Menschen fällt es schwer, sich an Wörter zu erinnern”; “Manchen Menschen fällt es schwer, Worte in die richtige Reihenfolge zu bringen”; “Manchen Menschen fällt es schwer, mit Leuten zu sprechen, die sie nicht sehr gut kennen.” OPTIONAL: Lassen Sie sich von SLT die Reflexion über ihre Erfahrungen mit Schwierigkeiten mit Sprechen, Sprache und Kommunikation erleichtern: “Was fällt Ihnen an der Kommunikation schwer?” Festigen und lehren Sie das Schlüsselkonzept der “Logopädie”. Verwenden Sie gegebenenfalls Kommunikationshilfen (10 Minuten).Informieren Sie iDLD/iDLDPC über den Schwerpunkt dieser Aktivität: “Die nächste Aktivität wird sich darauf konzentrieren, zu beschreiben, was Logopädie ist.” Erleichterung der Diskussion über die Frage: Was “ist” Logopädie? Mit Hilfe der SLT-Expertise und des Wissens um die Bedürfnisse und Motivatoren der Teilnehmer wählt SLT entweder das Spielformat (Schritt 1.8.3) oder das Diskussionsformat (Schritt 1.8.4) aus. Verwenden Sie ggf. die ergänzende Datei E . Spielformat: Bitten Sie iDLD/iDLDPC, ein lohnendes Objekt (z. B. einen blinkenden Ball) herumzureichen und erklären Sie: “Wenn Sie das [Objekt] in der Hand halten, können Sie uns etwas über Logopädie erzählen.” Diskussionsformat: Fragen Sie iDLD/iDLDPC, was sie unter den Begriffen Logopädie/Therapie verstehen. Geben Sie iDLD/iDLDPC zusätzliche Ideen und beschreiben Sie: “Ihr Logopäde könnte Ihnen beim Sprechen helfen”; “Logopädie kann Ihnen helfen, neue Wörter in der Schule zu lernen”. OPTIONAL: Lassen Sie sich gegebenenfalls von SLT die Reflexion über ihre Erfahrungen mit einem Logopäden/einer Logopädie/Therapie erleichtern: “Was gefällt Ihnen an Logopädie?”; “Was mögen Sie an der Logopädie nicht?”; “Was würden Sie an der Logopädie ändern?” OPTIONAL: Lassen Sie SLT gegebenenfalls iDLD/iDLDPC fragen: “Woher wissen Sie, ob Ihre Logopädie hilft?” Festigung und Vermittlung des Schlüsselbegriffs “Forschung”. Verwenden Sie während der gesamten Zeit Kommunikationsunterstützung (10 Minuten).Informieren Sie iDLD/iDLDPC über den Schwerpunkt dieser Aktivität: “In der nächsten Aktivität werden wir das Wort ‘Forschung’ kennenlernen”. Erleichterung der Diskussion über die Frage: “Was bedeutet Forschung?”. Verwenden Sie ggf. die Zusatzdatei F . Beschreiben Sie iDLD/iDLDPC, was mit “Forschung” gemeint ist, in angemessener Detailgenauigkeit: “Forschung hilft uns, Fragen zu beantworten.”; “Forschung ist Arbeit, die uns hilft, Dinge herauszufinden.”; “Forschung ist der Versuch, Antworten auf Fragen zu finden, und zwar auf klare, organisierte und wissenschaftliche Weise.” Verwenden Sie ggf. die Zusatzdatei F . Lassen Sie SLT optional eine oder mehrere Aktivitäten (Schritte 1.9.5, Schritte 1.9.6) auswählen, die den Anforderungen von iDLD/iDLDPC entsprechen. Präsentieren Sie die Zeitungsvorlage Ergänzende Datei G zu iDLD/iDLDPC, um die Erklärung von “Forschung” zu erleichtern: “Wir werden in den Nachrichten über Forschung informiert.”; “Zeitungen berichten uns oft von Forschung”; “Wir erfahren von neuen Forschungsergebnissen in den Nachrichten.” Präsentieren Sie Beispiele für Schlagzeilen über die Forschung Ergänzende Datei H zu iDLD/iDLDPC, um die Erklärung von “Forschung” zu erleichtern: “Hier ist eine Studie – ‘Wissenschaftler entdecken ein Heilmittel für Krebs'”; “Hier ist die Überschrift ‘Forscher finden heraus, wie Hunde Ihre Einkäufe für Sie erledigen können’ – ist das Forschung?”; “Wie wäre es mit ‘Forscher entdecken Schuhe, die sich selbst binden’. Wäre das Forschung?”. Erklären Sie iDLD/iDLDPC den Schwerpunkt der Sitzung: “Heute werden wir also über Forschung nachdenken, die uns Aufschluss über DLD/Sprech- und Sprachschwierigkeiten gibt.” Verwenden Sie ggf. die Ergänzungsdatei E und die Ergänzungsdatei H in Kombination. Festigen und lehren Sie das Schlüsselkonzept der “Priorität”. Verwenden Sie während der gesamten Zeit Kommunikationsunterstützung (10 Minuten).Informieren Sie iDLD/iDLDPC über den Schwerpunkt dieser Aktivität: “Jetzt werden wir darüber nachdenken, was eine ‘Priorität’ ist” Erleichterung der Diskussion über die Frage: “Was bedeutet es, wenn etwas eine ‘Priorität’ hat?”. Verwenden Sie ggf. die ergänzende Datei I . SLT, um optional eine oder mehrere unterstützende Aktivitäten auszuwählen (Schritte 1.10.4-1.10.7). Beschreiben Sie in angemessener Detaillierung, was mit “Priorität” für iDLD/iDLDPC gemeint ist: “Eine Priorität ist etwas, das Ihnen sehr, sehr wichtig ist. Etwas, das keine Priorität hat, ist etwas, das dir nicht wichtig ist.” Verwenden Sie ggf. die ergänzende Datei I . Präsentieren Sie iDLD/iDLDPC mit Supplementary File J als Anregung, um die Entscheidungsfindung darüber zu fördern, was eine Priorität ist / was für die iDLD/iDLD wichtig ist. Bitten Sie iDLD/iDLDPC, über jede Aktivität nachzudenken, die in der Ergänzungsdatei J dargestellt ist. Fragen Sie iDLD/iDLDPC: “Ist [Aktivität] eine Priorität für Sie?”. Fragen Sie iDLD/iDLDPC und moderieren Sie die Diskussion über die Frage: “Was sind Ihre Prioritäten in Ihrem Leben?” Erleichterung der Diskussion über die Frage: Was bedeutet es, eine “Forschungspriorität” zu sein? Verwenden Sie während der gesamten Zeit Kommunikationsunterstützung (10 Minuten).HINWEIS: SLT kann alle oder einen Teil dieser Schritte durchführen, abhängig vom iDLD/iDLDPC-Verständnisstand, der von SLT anhand klinischer Expertise zu entscheiden und gegebenenfalls vorgelegt wird.Informieren Sie iDLD/iDLDPC über die Schwerpunkte dieser Aktivität: “Jetzt wissen wir über Forschung Bescheid, und wir kennen die Prioritäten. Als nächstes werden wir darüber nachdenken, was “Forschungspriorität” bedeutet. Es gibt verschiedene Arten von Forschung, und die Menschen werden unterschiedliche Prioritäten für die Forschung haben.” Verwenden Sie ggf. die Zusatzdatei F und die Zusatzdatei G, um iDLD/iDLDPC an frühere Aktivitäten zu erinnern. Fragen Sie iDLD/iDLDPC: “Glauben Sie, dass eine dieser Schlagzeilen eine Forschungspriorität ist?” Verwenden Sie ggf. die ergänzenden Dateien F, G & H . Bitten Sie iDLD/iDLDPC, über ihre Forschungsprioritäten nachzudenken: “Worüber möchten Sie durch Forschung am meisten herausfinden?”; “Was sind Ihre Forschungsschwerpunkte? Das könnte mit Ihren Lieblingshobbys, der Schule, dem Essen, das Sie essen, oder Ihrer Gesundheit zu tun haben?”; ” Gibt es etwas, das Ihrer Meinung nach mehr erforscht werden sollte?” Verwenden Sie die Zusatzdatei F, G, H und I nach Bedarf. Erklären Sie iDLD/iDLDPC: “Der nächste Schwerpunkt der Sitzung liegt auf Forschungsschwerpunkten für die Logopädie.” 2. Schritt 2: DLD-Spezialist SLT sammelt Daten zu den Forschungsprioritäten von iDLD/iDLDPC für DLD Führen Sie Bewertungsaktivitäten mit iDLD/iDLDPC durch, um Forschungsprioritäten zu identifizieren. Die Themen, auf die in diesem Schritt Bezug genommen wird, werden in früheren Phasen der Festlegung von Forschungsprioritäten außerhalb des Geltungsbereichs dieses Protokolls festgelegt. Verwenden Sie überall Kommunikationsunterstützungen. Informieren Sie iDLD/iDLDPC über die Schwerpunkte dieser Aktivität: “In der nächsten Aktivität werden wir darüber nachdenken, welche Bereiche der Logopädie Ihrer Meinung nach für uns am wichtigsten sind, um mehr darüber zu erfahren.” Präsentieren Sie die Themen (Identifikation, Bewertung, Zweisprachigkeit, Intervention, Dienstleistungserbringung – Grundschule, Dienstleistungserbringung – Sekundarschule, Dienstleistungserbringung – Erwachsene, lebenslange Wirkung, Technologie, Zusammenarbeit mit anderen, Sensibilisierung) an iDLD/iDLDPC unter Verwendung von Themenkarten (in der Ergänzungsdatei K). Erklären Sie iDLD/iDLDPC jedes Thema und verwenden Sie die ergänzende Datei K , um das Verständnis zu erleichtern, wenn das SLT dies für notwendig erachtet: “Das erste Thema ist, wie wir herausfinden können, ob jemand Sprechen, Sprache oder Kommunikation schwierig findet.”; “Das nächste Thema ist der Einsatz von Computern oder Tablets in der Logopädie.” Um das Verständnis weiter zu unterstützen, beziehen Sie sich, wenn SLT es für angemessen hält, auf die ergänzende Datei L, um sie zu beschreiben: “Lassen Sie uns darüber nachdenken, was ‘Identifikation’ sonst noch bedeuten könnte. Es könnte darum gehen, etwas über jemanden herauszufinden, der Schwierigkeiten in der Schule hat … oder sich im Unterricht schlecht benehmen …” Legen Sie iDLD/iDLDPC mit der Skala Supplementary File I vor und erklären Sie: “Diese Zahlen können verwendet werden, um zu zeigen, wie ‘wichtig’ oder wie sehr ‘priorisiert’ etwas ist.” Präsentieren Sie der Reihe nach iDLD/iDLDPC mit einzelnen Themenkarten Ergänzungsdatei K und fragen Sie nach ihrer Meinung: “Wie wichtig ist es Ihrer Meinung nach, mehr über [Thema] zu erfahren? Wäre es ganz oben – wirklich wichtig/eine Priorität; oder näher am Boden – nicht wichtig/keine Priorität.” Unterstützen Sie iDLD/iDLDPC bei der Platzierung von Themenkarten (Supplementary File K) entlang der Skala (Supplementary File I) entsprechend ihren Antworten auf Schritt 2.6 und erleichtern Sie die Entscheidungsfindung durch verbale Aufforderungen: “Die ‘Bewertung’ ist also wichtiger als die ‘Technologie’. Stimmt das?”.Fahren Sie mit der Überprüfung und Bestätigung fort, bis alle Themen platziert sind. Sobald alle Themen von iDLD/iDLDPC bewertet wurden, können Sie Feedback geben und ihre Entscheidungen bestätigen, indem Sie die Bewertungen jedes Themas durchgehen. Geben Sie ihnen die Möglichkeit, Änderungen vorzunehmen, und heben Sie starke Prioritäten/Nicht-Prioritäten hervor und bestätigen Sie, wenn dies offensichtlich ist: “Sie haben gesagt, dass das wichtigste Thema, über das Sie mehr erfahren sollten, [Thema] ist. Sie haben gesagt, dass das am wenigsten wichtige Thema, über das Sie mehr erfahren sollten, [Thema] ist. Glaubst du, dass das richtig ist?” Legen Sie iDLD eine Teilnahmebescheinigung (Supplementary Material M) vor und notieren Sie ihre Daten. 3. Schritt 3: Transformation der Daten aus iDLD/iDLDPC, um frühe Phasen der Festlegung von Forschungsprioritäten zu beeinflussen Verwenden Sie iDLD/iDLDPC-Priorisierungsdaten, um Informationen zu den Themen zu erhalten, die von anderen Interessengruppen in der nächsten Phase der Festlegung der Forschungsprioritäten diskutiert werden sollen. Fassen Sie alle Themenbewertungen aus einer Stichprobe von iDLD/iDLD zusammen und berechnen Sie die Medianbewertung jedes Themas und den Medianbereich für alle Themen. Ordnen Sie Themenmediane nach Größe und Darstellung in einem Balkendiagramm an, um visuell zu überprüfen, ob es klar priorisierte Themen gibt, deren Mediane wesentlich höher sind als die nicht priorisierten Themen. Zum Beispiel ein erheblicher Unterschied im Median in einem bestimmten Intervall zwischen den Themen. Berücksichtigen Sie die Ergebnisse aus Schritt 3.3 zusammen mit dem Medianbereich, um die Interpretation der Daten zu erleichtern. Ein Bereich von weniger als 6 könnte beispielsweise eine Clusterbildung von ähnlich bewerteten Themen bedeuten, was darauf hindeuten kann, dass es keine klare Priorisierung gibt. Größere Reichweiten könnten eine stärkere Differenzierung von prioritären und nicht prioritären Themen bedeuten. Lassen Sie die Forschungsgruppe das Wissen aus den Schritten 3.3 und 3.4 verwenden, um festzustellen, ob ein Grenzwert bestimmt werden kann, bei dem jedes Thema mit einem Medianwert über diesem Grenzwert auf zukünftige Schritte der Festlegung von Forschungsprioritäten übertragen wird. Wenn kein Cut-off identifiziert werden kann, sollten alle Themen vorgetragen werden. 4. Schritt 4: Transformieren Sie die Daten von iDLD/iDLDPC, um die letzten Phasen der Festlegung von Forschungsprioritäten zu beeinflussen ANMERKUNG: Die Ergebnisse der Erhebung zur Festlegung von Forschungsschwerpunkten in definierten Forschungsbereichen werden in einer Zwischenphase der Festlegung von Forschungsprioritäten außerhalb des Geltungsbereichs dieses Protokolls ermittelt. Kombinieren Sie Umfragedaten zur Festlegung von Forschungsprioritäten in definierten Forschungsbereichen mit iDLD/iDLDPC-Bewertungsdaten, um die zehn wichtigsten Forschungsprioritäten zu ermitteln. Untersuchen Sie die Streuung der einzelnen Themenbewertungen von iDLD/iDLDPC, um festzustellen, ob es einen geeigneten Cut-off-Punkt gibt, der eine numerische Grenze zwischen “prioritären” und “nicht prioritären” Themen in Übereinstimmung mit den Umfragedaten darstellen kann. Der Cut-off-Wert hängt von der Interpretation der eigenen Daten durch den Forscher ab und kann in anderen Fällen unterschiedlich sein: Eine Bewertung von weniger als 8 steht für “keine Priorität” und über einer Bewertung von 8 für “eine Priorität”. Berechnen Sie die Häufigkeit, mit der jedes Thema von iDLD/iDLDPC über dem Cut-off-Punkt bewertet wurde (d. h. wie oft es als Priorität angesehen wurde). Diese Frequenz ist der “Korrektorwert”. Ordnen Sie einem oder mehreren der Themen definierte Forschungsbereiche zu (aber ≤3). Die zugewiesenen Themen repräsentieren die breiten Bereiche, die innerhalb dieses definierten Forschungsbereichs abgedeckt werden. Zum Beispiel kann ein definierter Forschungsbereich zum Thema “Intervention durch Teletherapie für Kinder im Grundschulalter” den folgenden Themen zugeordnet werden: Intervention, Leistungserbringung – Grundschule und Technologie. Fügen Sie den Umfragedaten die Korrekturwerte für jeden definierten Forschungsbereich hinzu (der mehr als eins sein kann, je nachdem, mit wie vielen Themen sich der Forschungsbereich bezieht). Sortieren Sie die kombinierten Daten (die jetzt Umfragedaten und Korrekturwerte enthalten) für jedes definierte Forschungsgebiet nach Größe. Die zehn Bereiche mit der höchsten Punktzahl sind die zehn wichtigsten Forschungsprioritäten.

Representative Results

Neun Logopäden wurden für die Durchführung der ersten und zweiten Schritte des Protokolls ausgebildet und führten sie mit 17 iDLD (zwischen Schlüsselstufe 2 und Schlüsselstufe 4, 7-16 Jahre) und 25 iDLDPC (insgesamt n=42) durch. Alle 42 Teilnehmer konnten sich an der Sitzung beteiligen. Dies wurde dadurch belegt, dass alle 42 Teilnehmer in der Lage waren, Bewertungen abzugeben, die vom SLT als ihre Ansichten zu den Forschungsprioritäten für DLD gemäß Schritt zwei des Protokolls angesehen wurden. Die in den Sitzungen gewonnenen Daten wurden erfolgreich verwendet, um die nächste Phase der Festlegung von Forschungsprioritäten zu beeinflussen, wie in Schritt drei beschrieben. Die Spanne war klein (5) und in dieser Übung war keine klare Abgrenzung der prioritären Themen erkennbar (Abbildung 1), daher wurden alle 11 Themen in die nächste Phase überführt. Ein Beispiel für ein fiktives Alternativszenario ist in Abbildung 2 dargestellt. Auf der Grundlage der iDLD/iDLDPC-Daten (Tabelle 1) wurden für jedes definierte Forschungsgebiet Korrektorwerte berechnet und auf die Umfragedaten angewendet (Tabelle 2). Die Datentransformation hatte erhebliche Auswirkungen auf das Endergebnis (Tabelle 3). Dazu gehörten: Die Streichung eines definierten Forschungsbereichs aus den Top Ten Die Einführung eines definierten Forschungsbereichs in die Top Ten Die Änderung des Gesamtrankings definierter Forschungsbereiche Abbildung 1: Grafik zur Darstellung der durchschnittlichen Themenbewertungen von iDLD/iDLDPC. Beachten Sie das Fehlen einer eindeutigen Präferenz, was durch einen kleinen Bereich, der durch gestrichelte Linien hervorgehoben ist, weiter veranschaulicht wird (5-10). Es wurde kein Cut-off festgelegt, alle Themen werden in die nächste Phase überführt. Bitte klicken Sie hier, um eine größere Version dieser Abbildung zu sehen. Abbildung 2: Grafik zur Darstellung der fiktiven Median-Themenbewertungen von iDLD/iDLDPC. Dies veranschaulicht eine alternative Streuung der Daten mit deutlicheren Präferenzen, die durch eine große Spanne demonstriert wird, die durch gestrichelte Linien hervorgehoben wird (1-11). Ein vorgeschlagener Grenzwert wird durch die durchgezogene Linie bei Median=8 angezeigt. Themen mit einer durchschnittlichen Bewertung ≥ 8 werden in die nächste Phase übernommen. Bitte klicken Sie hier, um eine größere Version dieser Abbildung zu sehen. Ergänzende Dateien. Bitte klicken Sie hier, um diese Dateien herunterzuladen. Teilnehmer (n=42) Themen-Bewertung Identifizierung Beurteilung/ Diagnose Zweisprachigkeit Lebenslange Wirkung Bereitstellung – primär Provision- sekundär Verpflegung – Erwachsene Eingriff Zusammenarbeit mit anderen Sensibilisierung Technologie 1 10 10 9 10 10 9 10 8 2 10 10 10 10 10 10 5 10 3 10 4 6 9 8 2 1 7 5 11 3 4 8 7 1 11 9 3 2 10 5 6 4 5 7 11 10 9 8 6 3 5 2 4 1 6 10 8 2 6 9 7 5 4 3 11 1 7 1 2 10 7 9 5 6 4 3 8 11 8 10 1 6 11 2 7 9 5 8 4 3 9 1 2 11 7 3 9 10 4 5 6 8 10 1 4 11 10 3 6 9 2 8 5 7 11 1 2 11 8 3 9 10 4 6 5 7 12 10 8 3 6 7 6 9 11 8 5 4 13 2 3 11 6 4 7 8 10 5 9 1 14 2 5 9 11 10 7 3 6 1 8 5 15 6 3 5 10 9 7 8 4 2 16 10 8 3 6 9 1 2 4 5 1 17 11 9 2 7 3 6 1 8 10 4 5 18 8 9 2 1 3 7 6 5 4 10 19 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 20 10 10 1 9 10 9 9 9 10 8 7 21 10 7 10 7 6 1 9 6 8 6 22 10 1 10 10 10 5 23 1 10 10 5 10 24 10 10 10 10 10 10 9 25 10 9 10 10 6 9 10 8 7 10 8 26 10 9 6 7 8 5 4 3 2 1 27 10 9 2 3 6 5 4 8 7 1 28 10 3 2 4 8 5 1 9 6 7 29 10 6 2 4 7 5 3 9 8 1 30 10 2 1 9 8 4 5 4 3 6 31 10 10 7 10 9 10 9 10 9 8 9 32 8 7 1 10 10 10 10 10 9 10 5 33 5 6 4 10 8 10 7 10 8 9 5 34 9 10 6 8 10 1 7 10 4 10 10 35 7 5 6 10 9 7 5 10 1 10 1 36 11 9 10 11 11 11 11 11 11 8 6 37 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 38 7 5 6 8 5 6 4 10 5 39 10 5 5 6 8 9 6 10 10 40 7 3 7 8 7 8 6 6 9 41 8 5 4 6 8 6 7 5 1 42 8 5 5 5 8 5 7 5 8 Wert des Korrektors 26 16 14 24 23 15 15 24 13 20 12 Tabelle 1: Themenbewertungen aller iDLD/iDLDPC-Teilnehmer mit Korrekturwerten. Korrektorwert = Häufigkeit des Themas, das über 7 bewertet wird (als Cut-off bezeichnet). Korrektorwerte transformieren Vermessungsdaten, um iDLD/iDLDPC-Daten zu integrieren. Bewertungen über dem Grenzwert sind fett und kursiv dargestellt. Leerzeichen kennzeichnen Themen, die nicht von iDLD/iDLDPC diskutiert oder bewertet wurden. Forschungsschwerpunkt Umfrage-Ergebnis ThemaKorrektor-Werte Endstand Spezifische Merkmale evidenzbasierter DLD-Interventionen, die den Fortschritt bei der Erreichung der Ziele eines Individuums mit DLD erleichtern 462 Eingriff 486 24 Effektive Hilfsmittel zur Unterstützung der genauen Diagnose von DLD bei Kindern in frühen Jahren mit signifikanter SLCN 418 Beurteilung/Diagnose 434 16 Umsetzung der SLT-Empfehlungen im Unterricht durch das Lehrpersonal: Selbstvertrauen, Kapazität, Leistungsfähigkeit und Erfolgsniveau 441 Zusammenarbeit mit anderen 454 13 Effektive Möglichkeiten, Kindern mit DLD Selbsthilfestrategien beizubringen 414 Eingriff 438 24 Effektive Interventionen zur Verbesserung der rezeptiven Sprache in Bezug auf Interventionscharakteristika und -art 434 Eingriff 458 24 Auswirkungen der Einbeziehung von Sprech-, Sprach- und Kommunikationsbedürfnissen (SLCN)/Sprachentwicklungsstörungen (DLD) in die Lehrpläne der Lehrerausbildung auf die Überweisungsraten und das Ausmaß der Unterstützung für Kinder mit DLD 409 Zusammenarbeit mit anderen Identifizierung 448 13 26 Wirksamkeit eines Face-to-Face-Ansatzes im Vergleich zu einem indirekten Interventionsansatz für Personen mit DLD 417 Bereitstellung – primär Provision- sekundär Verpflegung – Erwachsene 470 23 15 15 Ergebnisse für Personen mit DLD in verschiedenen Settings (z. B. Sprachangebot, Regelschule) in Bezug auf den Zugang zum Lehrplan, die Sprachentwicklung und die sozialen Fähigkeiten 415 Lebenslange Wirkung Bereitstellung – primär Provision- sekundär 477 24 23 15 Auswirkungen von SLT-Interventionen für Jugendliche und Erwachsene mit DLD auf breitere funktionelle Ergebnisse (z. B. Lebensqualität, Zugang zum Lehrplan, soziale Inklusion und psychische Gesundheit) 392 Lebenslange Wirkung Eingriff 440 24 24 Auswirkungen gezielter Vokabelinterventionen für Personen mit DLD auf den Zugang zum Lehrplan 410 Eingriff 434 24 Tabelle 2: Top-Ten-Forschungsthemen aus der Umfrage mit unbereinigten Punkten, unter Anwendung von Korrekturwerten und bereinigten Punkten. Jeder definierte Forschungsbereich ist einem oder mehreren Themen zugeordnet und wird anteilig angepasst. Die letzte Spalte zeigt die Endpunktzahl an, die verwendet wird, um die zehn wichtigsten Forschungsprioritäten mit der höchsten Punktzahl zu identifizieren Rang Unbereinigte Top-Ten-Forschungsschwerpunkte(Korrekturen werden nicht angewendet, nur Vermessungsdaten) Angepasste Top-Ten-Forschungsschwerpunkte(Angewendete Korrekturwerte) 1 Spezifische Merkmale evidenzbasierter DLD-Interventionen, die den Fortschritt bei der Erreichung der Ziele eines Individuums mit DLD erleichtern Ergebnisse für Personen mit DLD in verschiedenen Settings (z. B. Sprachangebot, Regelschule) in Bezug auf den Zugang zum Lehrplan, die Sprachentwicklung und die sozialen Fähigkeiten 2 Effektive Hilfsmittel zur Unterstützung der genauen Diagnose von DLD bei Kindern in frühen Jahren mit signifikanter SLCN* Spezifische Merkmale evidenzbasierter DLD-Interventionen, die den Fortschritt bei der Erreichung der Ziele eines Individuums mit DLD erleichtern 3 Umsetzung der SLT-Empfehlungen im Unterricht durch das Lehrpersonal: Selbstvertrauen, Kapazität, Leistungsfähigkeit und Erfolgsniveau Wirksamkeit eines Face-to-Face-Ansatzes im Vergleich zu einem indirekten Interventionsansatz für Personen mit DLD 4 Effektive Möglichkeiten, Kindern mit DLD Selbsthilfestrategien beizubringen Effektive Interventionen zur Verbesserung der rezeptiven Sprache in Bezug auf Interventionscharakteristika und -art 5 Wirksame Interventionen zur Verbesserung der rezeptiven Sprache in Bezug auf Interventionscharakteristika und -art (402) Auswirkungen der Einbeziehung von Sprech-, Sprach- und Kommunikationsbedürfnissen (SLCN)/Sprachentwicklungsstörungen (DLD) in die Lehrpläne der Lehrerausbildung auf die Überweisungsraten und das Ausmaß der Unterstützung für Kinder mit DLD 6 Auswirkungen der Einbeziehung von Sprech-, Sprach- und Kommunikationsbedürfnissen (SLCN)/Sprachentwicklungsstörungen (DLD) in die Lehrpläne der Lehrerausbildung auf die Überweisungsraten und das Ausmaß der Unterstützung für Kinder mit DLD Auswirkungen von SLT-Interventionen für Jugendliche und Erwachsene mit DLD auf breitere funktionelle Endpunkte (z. B. Lebensqualität, Zugang zum Lehrplan, soziale Inklusion und psychische Gesundheit)* 7 Wirksamkeit eines Face-to-Face-Ansatzes im Vergleich zu einem indirekten Interventionsansatz für Personen mit DLD Umsetzung der SLT-Empfehlungen im Unterricht durch das Lehrpersonal: Selbstvertrauen, Kapazität, Leistungsfähigkeit und Erfolgsniveau 8 Ergebnisse für Personen mit DLD in verschiedenen Settings (z. B. Sprachangebot, Regelschule) in Bezug auf den Zugang zum Lehrplan, die Sprachentwicklung und die sozialen Fähigkeiten Effektive Möglichkeiten, Kindern mit DLD Selbsthilfestrategien beizubringen 9 Auswirkungen von SLT-Interventionen für Jugendliche und Erwachsene mit DLD auf breitere funktionelle Ergebnisse (z. B. Lebensqualität, Zugang zum Lehrplan, soziale Inklusion und psychische Gesundheit) Auswirkungen gezielter Vokabelinterventionen für Personen mit DLD auf den Zugang zum Lehrplan 10 Auswirkungen gezielter Vokabelinterventionen für Personen mit DLD auf den Zugang zum Lehrplan Auswirkungen der Lehrerausbildung (auf spezifische Strategien/Sprachförderung) auf die schulischen Leistungen von Jugendlichen mit DLD in Sekundarschulen Tabelle 3: Unbereinigte und bereinigte Top-Ten-Listen der Forschungsprioritäten. Tabelle mit den zehn wichtigsten Forschungsschwerpunkten ohne Anpassung (linke Spalte) und mit Anpassung (rechte Spalte). * definierte Forschungsbereiche darstellen, die nicht in den Top Ten der anderen Spalten vertreten sind (d. h. in denen unterschiedliche Prioritäten gesetzt wurden).

Discussion

Das hier vorgestellte Protokoll spiegelt einen experimentellen, neuartigen Ansatz wider, um die Ansichten von iDLD/iDLDPC in eine Übung zur Festlegung von Forschungsprioritäten einzubeziehen. Bei der Entwicklung wurde berücksichtigt, dass ein wichtiger Aspekt des Protokolls die Ausführung der Schritte 1 und 2 durch einen SLT mit speziellen DLD-Fähigkeiten ist, der die individuellen Unterstützungsbedürfnisse von iDLD/iDLDPC versteht. Dies zielte darauf ab, die Validität der Ergebnisse zu unterstützen, die in der Folge die nächsten Phasen des Prozesses der Festlegung von Forschungsprioritäten beeinflussten. Das Protokoll regelt die Umsetzung evidenzbasierter Unterstützungsstrategien für iDLD, die darauf abzielen, die Fähigkeiten und das Verständnis zu fördern, die für die vollständige Teilnahme an der Übung erforderlich sind. Darüber hinaus können die Schritte im Protokoll vom SLT auf das für jeden Einzelnen am besten geeignete Niveau geändert werden. Als Experten für Sprech-, Sprach- und Kommunikationsbedürfnisse ist die Rolle des SLT bei diesen Schritten wichtig, um sicherzustellen, dass der iDLD/iDLDPC die Konzepte verstanden hat und folglich seine Meinung dazu äußern kann. Obwohl die SLTs (a) ein DLD-Spezialist und (b) mit iDLD/iDLDPC vertraut sein mussten, wurden die Auswirkungen dieser Anforderungen nicht bewertet, so dass es möglich ist, dass diese in zukünftigen Replikationen des Protokolls geändert werden könnten. Nichtsdestotrotz ist es unwahrscheinlich, dass ein solcher Bedarf an Fachwissen, Ressourcen und Kapazitäten in Standardprotokollen zur Festlegung von Forschungsprioritäten gedeckt wird, und es ist wertvoll, Lösungen zu finden.

Die Präsentation dieses Protokolls kann zukünftigen Projekten bei der Planung und Einbeziehung des Inputs von Servicenutzern in ihre Forschungsprioritäten helfen. Es ist jedoch bekannt, dass sich das Protokoll wahrscheinlich weiterentwickeln wird. Nach einem Pilotprojekt des Protokolls wurden einige Änderungen vorgenommen. Dazu gehörte vor allem die weitere Verfeinerung des Aktivitätenprogramms in Schritt 1. Zum Beispiel wurde im Pilotprotokoll Schritt 1.6 Konsolidieren und Lehren des Schlüsselkonzepts “Sprechen, Sprache und Kommunikation” im Wesentlichen weggelassen, aber es wurde festgestellt, dass zusätzliche Zeit für die Konsolidierung dieser Konzepte für einige iDLD/iDLDPC aufgewendet werden musste, daher wurde eine Aktivität hinzugefügt. Es wurde auch festgestellt, dass die Hinzufügung in diesem Schritt zusätzliche Vorteile für die iDLD/iDLDPC haben könnte, da DLD eine relativ neue Diagnose ist2. Die Teilnahme kann daher iDLD/iDLDPC eine einzigartige Gelegenheit bieten, mehr über ihre Diagnose zu erfahren und darüber, was dies für sie und andere bedeutet, in einer Welt, in der es nur begrenzte diagnostische Anpassungsarbeit oder psychosoziale Unterstützung gibt28. Es ist wahrscheinlich, dass es weitere kreative Änderungen geben wird, die entweder die Erfahrung der Teilnahme an iDLD/iDLDPC oder die Gültigkeit der Ergebnisse verbessern können. Wir gehen davon aus, dass zukünftige Iterationen des Protokolls einen stärkeren Fokus auf vorbereitende Aktivitäten beinhalten könnten, um das Verständnis von Schlüsselkonzepten wie “Forschung” und “Prioritäten” zu gewährleisten, insbesondere für jüngere iDLD. Reflexionen aus der Durchführung der Sitzungen mit iDLD/iDLDPC deuteten darauf hin, dass einige der für diesen Abschnitt entwickelten Materialien (z. B. das Ergänzende Dossier H) ein gewisses Maß an Verwirrung stifteten und weiterentwickelt werden könnten, indem die Formulierung der “Forschungsüberschriften” geändert würde, um sie zweckmäßiger zu gestalten.

Während das Ziel darin bestand, ein evidenzbasiertes Protokoll zu entwickeln, gab es in einigen Aspekten Herausforderungen. Dies gilt z.B. für die Identifizierung eines sinnvollen Weges, um Bewertungen von Themen durch iDLD/iDLDPC in die definierten Forschungsbereichs-Umfragedaten zu transformieren. Dies erfordert ein gewisses Maß an Pragmatismus und Urteilsvermögen, das sich aus dem Fehlen eines akzeptierten, robusten Ansatzes ergibt. Es wird anerkannt, dass einige Elemente des Protokolls auf dem Konsens der Forschungsgruppe beruhen. Dies stimmt mit dem Ansatz überein, der bei anderen Methoden, insbesondere bei den JLA PSPs17, verfolgt wird. Auch wenn es in diesem Protokoll nur in kleinem Maßstab vorkommt, ist die Konsensfindung eine Methode, die an und für sich schon Mängel aufweist29. In Zukunft ist es möglich, einen zuverlässigeren, valideren und stringenteren Weg zur Transformation dieser Daten zu finden. Darüber hinaus ist es schwierig, die Genauigkeit des Protokolls, das das Programm der Aktivitäten beschreibt, wirklich zu gewährleisten. Die unterstützende Kommunikation in iDLD sollte auf die einzigartige Kombination von Stärken und Bedürfnissen des Einzelnen zugeschnitten sein2 , und angesichts der Heterogenität der iDLD-Population muss das Protokoll wahrscheinlich fortlaufend angepasst werden.

Obwohl die Berücksichtigung der individuellen Bedürfnisse des Protokolls als vorteilhaft angesehen wird und nahegelegt wird, dass das Protokoll mit iDLD ab 7 Jahren durchgeführt werden könnte, wird anerkannt, dass im Kontext der traditionellen wissenschaftlichen Strenge die Verwendung unterschiedlicher Ansätze mit verschiedenen Teilnehmern die Zuverlässigkeit der Ergebnisse beeinträchtigen würde. Es ist auch schwierig festzustellen, in welchem Umfang iDLD/iDLDPC tatsächlich auf die Übung zugreifen konnten und inwieweit ihre Bewertungen gültig und zuverlässig sind. Für einige iDLD/iDLDPC, insbesondere für diejenigen, die jung sind oder erst kürzlich von ihrer DLD-Diagnose erfahren haben, stellt es eine erhebliche Herausforderung dar, ein klares Verständnis dafür zu erlangen, was dies für sie bedeutet. Um diese Risiken zu minimieren, wurden eine Reihe von Maßnahmen ergriffen, wie z. B. Wiederholungs- und Konsolidierungsaktivitäten. In Zukunft könnten Maßnahmen ergriffen werden, um dies robust zu erfassen und zu bewerten: das Vertrauen des SLT in das Verständnis und die Authentizität der Bewertungen durch jeden iDLD/iDLDPC zu bewerten oder das Protokoll an einem anderen Tag mit demselben iDLD/iDLDPC durchzuführen und die Ergebnisse zu vergleichen. Darüber hinaus handelte es sich bei den iDLDs, die am Ende teilnahmen, um Kinder im schulpflichtigen Alter, so dass der Erfolg des Protokolls zwar darauf hindeuten könnte, dass es für diese Altersgruppe nützlich ist, es jedoch möglicherweise nicht angemessen ist, es auf Erwachsene mit DLD zu verallgemeinern. Zukünftige Untersuchungen wären von Interesse.

Während der Fokus zunehmend auf der Inklusion von Personengruppen liegt, die unterschiedliche Arten und Stufen der Unterstützung benötigen, um Zugang zu Forschungsbeteiligungen zuerhalten30 , ist das Ausmaß, in dem Anpassungen für Personen mit Sprech-, Sprach- oder Kommunikationsbedürfnissen vorgenommen werden, fraglich. Während die PPI-Leitlinien dazu neigen, die Notwendigkeit einer klaren Kommunikation mit Patientengruppen hervorzuheben (z. B. die britischen PI-Standards31), ist dies oft darauf ausgerichtet, sicherzustellen, dass der von Fachleuten oder Forschern vermittelte Informationsstil oder die Terminologie für den “Laien” zugänglich ist. Es gibt eine grundlegende Lücke in der Anleitung zur Erstellung von PPI-Protokollen, die für Personen mit Kommunikationsschwierigkeiten zugänglich sind. In einigen Forschungsarbeiten werden Methoden vorgeschlagen, um solche Populationen in die qualitative Forschung einzubeziehen, z. B.32 , die einen nützlichen Hintergrund für die hier vorgestellten Methoden bietet. Es ist jedoch möglich, dass die Festlegung von Forschungsprioritäten angesichts der abstrakten und metakognitiven Konzepte von “Forschung” und “Forschungsprioritäten” eine besondere Herausforderung für Menschen mit Kommunikationsschwierigkeiten darstellt. Dieses Protokoll beschreibt einen Prozess, der ergriffen werden könnte, um diese Herausforderungen anzugehen.

Während iDLD eine Teilnahmebescheinigung vorgelegt wurde, wurden iDLD und iDLDPC für ihre Beteiligung an diesem Protokoll entgegen der bewährten Praxis33 nicht finanziell entlohnt. Dies lag daran, dass das Budget für eine solche Zahlung bei der ersten Konzeption des Projekts nicht vollständig berücksichtigt wurde. Seit diesem Zeitpunkt, im Jahr 2014, ist eine Reihe von Beweisen aufgetaucht, die die Rolle von Patienten und Öffentlichkeit in der Forschung34, insbesondere in der Umsetzungsforschung 35, sowie die Kosten und Folgen von PPI36 weiter verfeinern. Dazu gehören Empfehlungen in Bezug auf die Verwendung von Belohnungen, einschließlich finanzieller Anreize für Dienstleistungsnutzer, die auch darauf abzielen, Machtunterschiede zu verringern und Einzelpersonen zu stärken, und den Wert zu demonstrieren, den Forscher ihrer Zeit, ihrem Engagement und ihrem Fachwissen beimessen34. Finanzielle Belohnungen wurden zwar nicht angeboten, aber es wurden Schritte unternommen, um die potenziellen Belastungen für die Teilnahme von iDLD/iDLDPC zu minimieren. Zum Beispiel wurden die Sitzungen an den Arbeitsplätzen des SLT durchgeführt, und dort, wo iDLDPC bereits ihre Kinder traf oder mitnahm, so dass keine Teilnehmer Kosten hatten. SLTs führten das Aktivitätsprogramm für iDLD während der Schulzeit durch, so dass es keinen zusätzlichen Zeitdruck für iDLD oder für den iDLDPC gab, um das Kind zur und von der Sitzung zu transportieren. Darüber hinaus trafen sich die SLTs kurz vor oder nach der regulären “Abholzeit” ihres Kindes mit iDLDPC, um die Unterbrechung des Zeitplans der Teilnehmer zu minimieren. Für künftige Replikationen des Protokolls empfehlen wir, dass iDLD/iDLDPC im Einklang mit den aktuellen Leitlinien33 in Gespräche darüber einbezogen werden, wie sie belohnt werden möchten.

Der Vorteil dieses Protokolls besteht darin, dass es einen evidenzbasierten Rahmen bietet, um iDLD/iDLDPC Ansichten zu einem komplexen Thema zu entlocken, die für mehrere Zwecke repliziert werden können. Zum Beispiel für die Durchführung einer anschließenden DLD-Forschungsprioritätensetzungsübung oder für Forschungsprioritätensetzungsübungen mit Menschen mit anderen Arten von Sprech-, Sprach- und Kommunikationsbedürfnissen. Wichtig ist, dass es auch als Grundlage für die Einbeziehung von iDLD/iDLDPC oder ähnlichen Populationen in die Forschung im weiteren Sinne verwendet werden kann.

Disclosures

The authors have nothing to disclose.

Acknowledgements

Das RCSLT bedankt sich bei der Arbeitsgruppe “Forschungsschwerpunkte” und dem DLD-Arbeitsbereich für ihre Beteiligung und Unterstützung bei der Entwicklung und Durchführung des Programms für Aktivitäten mit iDLD und die Unterstützung bei der Datenerhebung. Das RCSLT möchte auch allen Personen, die an den Sitzungen teilgenommen und ihre Ansichten zu den Forschungsprioritäten für DLD geäußert haben, Anerkennung und Dankbarkeit aussprechen. Wir möchten uns auch herzlich bei den Mitarbeitern und Schülern der Blossom House School für ihre Teilnahme an und die Erleichterung der Dreharbeiten zu diesem Artikel bedanken.

Materials

Supporting resources Royal College of Speech and Language Therapists

References

  1. . Briefing paper: Language Disorder with a specific focus on Developmental Language Disorder Available from: https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf (2020)
  2. Bishop, D. V. M., Snowling, M. J., Thompson, P. A., Greenhalgh, T. CATALISE-2 consortium. Phase 2 of CATALISE: a multinational and multidisciplinary Delphi consensus study of problems with language development: Terminology. J Child Psychol Psychiatry. 58, 1068-1080 (2017).
  3. Lyons, R., Roulstone, S. Well-being and resilience in children with speech and language disorders. Journal of Speech, Language and Hearing Research. 61, 324-344 (2018).
  4. Durkin, K., Conti-Ramsden, G. Language, social behaviour, and the quality of friendships in adolescents with and without a history of specific language impairment. Child Development. 78 (5), 1441-1457 (2007).
  5. Conti-Ramsden, G., Durkin, K., Toseeb, U., Botting, N., Pickles, A. Education and employment outcomes of young adults with a history of developmental language disorders. International Journal of Language and Communication Disorders. 53 (2), 237-255 (2018).
  6. . Standards of proficiency – Speech and language therapists Available from: https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/ (2020)
  7. Law, J., Dennis, J. A., Charlton, J. J. V. Speech and language therapy interventions for children with primary speech and/or language disorders. Cochrane Database Syst Rev. 1, (2017).
  8. Ranson, M. K., Bennett, S. C. Priority setting and health policy and systems research. Health Res Policy Sys. 7 (1), 27 (2009).
  9. Rugdan, I. Setting health research priorities using the CHNRI method: IV. Key conceptual advances. J Glob Health. 6 (1), (2016).
  10. Rowbotham, N. J., et al. Adapting the James Lind Alliance priority setting process to better support patient participation: an example from cystic fibrosis. Res Involv Engagem. 5 (24), (2019).
  11. Chalmers, I., Atkinson, P., Fenton, M., Firkins, L., Crowe, S., Cowan, K. Tackling treatment uncertainties together: the evolution of the James Lind Initiative (JLI), 2003-2013. J R Soc Med. 106 (12), 482-491 (2013).
  12. Crowe, S., Fenton, M., Hall, M., Cowan, K., Chalmers, I. Patients’, clinicians’ and the research communities’ priorities for treatment research: there is an important mismatch. Res Involvem Engagem. 1 (2), (2015).
  13. Tallon, D., Chard, J., Dieppe, P. Relation between agendas of the research community and the research consumer. Lancet. 335, 2037-2040 (2000).
  14. Madden, M., Morley, R. Exploring the challenge of health research priority setting in partnership: reflections on the methodology used by the James Lind Alliance Pressure Ulcer Priority Setting Partnership. Res Involv Engagem. 2 (12), (2016).
  15. . NHS England’s Research Needs Assessment 2018 by Strategy and Innovation Directorate Available from: https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf (2020)
  16. Elberse, J. E., Pittens, C. A., de Cock Buning, T., Broerse, J. E. Patient involvement in a scientific advisory process: setting the research agenda for medical products. Health Policy. 107, 231-242 (2012).
  17. Harvey, N., Holmes, C. A. Nominal group technique: An effective method for obtaining group consensus. Int J Nurs Pract. 18 (2), 188-194 (2012).
  18. Fourie, R., Crowley, N., Oliviera, A. A Qualitative Exploration of Therapeutic Relationships from the Perspective of Six Children Receiving Speech-Language Therapy. Top Lang Disord. 31 (4), 310-324 (2011).
  19. Snape, D., et al. Exploring perceived barriers, drivers, impacts and the need for evaluation of public involvement in health and social care research: a modified Delphi study. BMJ Open. 4 (6), 004943 (2014).
  20. Morris, C., et al. Setting research priorities to improve the health of children and young people with neurodisability: a British Academy of Childhood Disability-James Lind Alliance Research Priority Setting Partnership. BMJ open. 5 (1), (2015).
  21. Pollock, A., St. George, B., Fenton, M., Crowe, S., Firkins, L. Development of a new model to engage patients and clinicians in setting research priorities. J Health Serv Res Policy. 19 (1), 12-18 (2014).
  22. . RCSLT Position Paper: Inclusive communication and the role of speech and language therapy Available from: https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8 (2020)
  23. Mander, C. . The triangle of accessibility. Communication and Intellectual Disability Course Notes. , (2009).
  24. . Royal College of Speech and Language Therapists. Research Priorities Available from: https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities (2020)
  25. Archibald, L. M. D. Working memory and language learning: A review. Child Lang Teach Ther. 33 (1), 5-17 (2017).
  26. Henry, L. A., Botting, N. Working memory and developmental language impairments. Child Lang Teach Ther. 33 (1), 19-32 (2017).
  27. Sowerbutts, A., Finer, A. . DLD and Me: Supporting Children and Young People with Developmental Language Disorder. , (2019).
  28. Socol, Y., Shaki, Y. Y., Yanovskiy, M. Interests, Bias, and Consensus in Science and Regulation. Dose-Responnse. , (2019).
  29. . Briefing notes for researchers: involving the public in NHS, public health and social care research Available from: https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf (2020)
  30. . UK standards for Public Involvement Available from: https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view (2020)
  31. Bunning, K., Steel, G. Self-concept in young adult with a learning disability from the Jewish community. Br. J. Learn. Disabil. 35 (1), 43-49 (2007).
  32. . Good Practice for Payment and Recognition Available from: https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/ (2020)
  33. Gray-Burrows, K. A., Willis, T. A., Foy, R., Rathfelder, M., Bland, P., Chin, A., Hodgson, S., Ibegbuna, G., Prestwich, G., Samuel, K., Wood, L., Yaqoob, F., McEachan, R. Role of patient and public involvement in implementation research: a consensus study. BMJ quality & safety. 27 (10), 858-864 (2018).
  34. Blackburn, S., McLachlan, S., Jowett, S., Kinghorn, P., Gill, P., Higginbottom, A., Rhodes, C., Stevenson, F., Jinks, C. The extent, quality and impact of patient and public involvement in primary care research: a mixed methods study. Research Involvement and Engagement. 4 (16), (2018).

Play Video

Cite This Article
Chadd, K. E., Kulkarni, A. A., Longhurst, L. M., Travlos, M. Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting. J. Vis. Exp. (160), e61267, doi:10.3791/61267 (2020).

View Video