Er wordt een protocol opgesteld om personen met een ontwikkelingstaalstoornis (DLD) en hun ouders/verzorgers in staat te stellen zinvol deel te nemen aan een oefening voor het stellen van prioriteiten voor onderzoek. Het protocol omvat een gedefinieerd activiteitenprogramma voor gegevensverzameling en methoden om deze gegevens op te nemen in het bredere proces voor het stellen van onderzoeksprioriteiten.
Er wordt een protocol gepresenteerd voor het betrekken van personen met een ontwikkelingstaalstoornis (DLD) (iDLD) en hun ouders/verzorgers (iDLDPC) bij een oefening voor het stellen van onderzoeksprioriteiten.
iDLD heeft moeite met communicatieve vaardigheden, zoals het begrijpen van taal, het vinden van woorden en discours. Dergelijke problemen betekenen dat bestaande protocollen voor het stellen van onderzoeksprioriteiten moeilijk toegankelijk zijn voor iDLD, omdat ze geavanceerde communicatievaardigheden vereisen. Daarom is een nieuw protocol voor het betrekken van iDLD bij deze oefeningen gerechtvaardigd. Hetzelfde protocol wordt aanbevolen voor gebruik met iDLDPC, om toegankelijkheid te garanderen.
Het protocol wordt gepresenteerd in 4 stappen. Stap 1 beschrijft een activiteitenprogramma van getrainde, gespecialiseerde DLD-logopedisten (SLT’s) dat iDLD/iDLDPC voorbereidt op betrokkenheid. Stap 2 schetst een aanpak om de meningen van iDLD/iDLDPC over onderzoeksprioriteiten te ontlokken. Stap 3 en 4 beschrijven methoden om deze gegevens te analyseren en te integreren in meerdere stadia van het proces voor het stellen van onderzoeksprioriteiten.
9 getrainde gespecialiseerde DLD SLT’s leverden stap 1 en 2. 17 iDLD’s en 25 iDLDPC’s stemden in met betrokkenheid. Meningen van alle deelnemers werden uitgelokt en deze gegevens werden gebruikt om het proces en de output van de oefening te beïnvloeden.
Een voordeel van dit protocol is de aanpassing van de heterogeniteit in ondersteuningsbehoeften van iDLD/iDLDPC, via een menu met opties, terwijl het ook een gestructureerd kader biedt. Vanwege de nieuwheid van het protocol zijn de methoden voor data-integratie ontwikkeld door de onderzoeksgroep. Dit zijn potentiële beperkingen van het protocol en kunnen de betrouwbaarheid en validiteit onder de loep nemen, die nog moeten worden getest.
Dit protocol maakt een zinvolle betrokkenheid van iDLD/iDLDPC bij het stellen van onderzoeksprioriteiten mogelijk en kan worden gebruikt voor mensen met andere soorten spraak-, taal- of communicatiebehoeften. Verder onderzoek moet de effectiviteit van het protocol evalueren en of het kan worden aangepast voor betrokkenheid van dergelijke populaties bij andere onderzoeken.
Developmental language disorder (DLD) is een multifactoriële, levenslange aandoening die wordt gekenmerkt door problemen met het begrijpen en/of gebruiken van taal1. Dit kan zich manifesteren op een of alle gebieden van spraak, taal en communicatie (bijvoorbeeld het begrijpen van instructies, het vinden van woorden of deelnemen aan een gesprek)2. Als gevolg hiervan lopen personen met DLD (iDLD) een verhoogd risico op problemen met hun geestelijke gezondheid3, relaties4, opleidingsniveau en werkgelegenheidsvooruitzichten5.
iDLD en hun ouders/verzorgers (iDLDPC) worden ondersteund door logopedisten (SLT’s) die een evidence-based benadering van de praktijkmoeten volgen 6. Er zijn echter veel hiaten in de DLD-bewijsbasis7. Onderzoeksprioriteiten stellen zijn gericht op het aanpakken van dergelijke situaties, waarbij de belangrijkste belanghebbenden wordt gevraagd na te gaan welk onderzoek het meest dringend nodig is8. Hoewel sommige benaderingen voor het stellen van onderzoeksprioriteiten gericht zijn op het verzamelen van de “mening van deskundigen” van onderzoekers9, meer recentelijk, en binnen de Britse context, worden dergelijke oefeningen meestal uitgevoerd in partnerschappen voor het stellen van onderzoeksprioriteiten10. Geboren uit de beweging voor evidence-based practice11, zijn partnerschappen voor het stellen van onderzoeksprioriteiten ontworpen om de kloof tussen de onderzoeksagenda’s van academici, clinici en gebruikers van gezondheidsdiensten aan te pakken12,13. Het samenbrengen van alle belangrijke belanghebbenden, met inbegrip van gebruikers van diensten, om gezamenlijk te beslissen over onderzoeksprioriteiten biedt theoretische en pragmatische voordelen, waardoor de relevantie, kwaliteit en impact van het proces worden verbeterd14. Bovendien is het betrekken van servicegebruikers bij het stellen van onderzoeksprioriteiten een vereiste voor publieke en patiëntbetrokkenheid (PPI) binnen de Britse National Health Service15. Het is daarom van cruciaal belang dat iDLD/iDLDPC betrokken zijn bij het vaststellen van onderzoeksprioriteiten op dit gebied.
Er is geen “gouden standaardmethode voor gezondheidsonderzoek … Prioriteitstelling”14 maar er zijn verschillende benaderingen gepubliceerd. De communicatie-uitdagingen waarmee iDLD/iDLDPC wordt geconfronteerd, brengen hen (of hun meningen) echter in gevaar om via deze methoden te worden uitgesloten. Het dialoogmodel is bijvoorbeeld volledig gebaseerd op diepte-interviews met servicegebruikers16. Evenzo zou de James Lind Alliance Priority Setting Partnership (JLA PSP) -benadering17, die zichzelf handhaaft bij het opnemen van alle patiëntenstemmen, nog steeds uitdagingen vormen voor iDLD. De JLA PSP-methodologie maakt gebruik van nominale groepstechniek, waarbij deelnemers zelfstandig moeten ‘brainstormen’ over ideeën, deze mondeling moeten uitdrukken en vervolgens bespreken18. Het is redelijk om aan te nemen dat de mate van betekenisvolle betrokkenheid van iDLD/iDLDPC beperkt kan zijn bij het gebruik van deze benaderingen voor het stellen van onderzoeksprioriteiten.
Een andere uitdaging bij het betrekken van iDLD/iDLDPC bij gestandaardiseerde protocollen is dat zelfs als ondersteuning beschikbaar was, elk individu een unieke combinatie van sterke punten en behoeften zal presenteren in verschillende aspecten van taal en communicatie1. Het is dus onwaarschijnlijk dat één aanpak tegemoet komt aan de behoeften van iedereen, waardoor sommige individuen het risico lopen uitgesloten te worden. Hier wordt een nieuwe methodologie gepresenteerd die gedifferentieerde instructie en flexibiliteit centraal stelt. Gezien als een integraal onderdeel van het protocol wordt de levering ervan door gespecialiseerde DLD SLT’s met een gedetailleerd begrip van de specifieke communicatievaardigheden van de iDLD / iDLDPC. Dit verhoogt de betrouwbaarheid en verzekert de kwaliteit zoals de SLT heeft: specialistische kennis, vaardigheden en ervaring met het werken in DLD, en heeft al een therapeutische relatie opgebouwd met de iDLD / iDLDPC19. Dit verhoogt zowel de kans dat de SLT kan identificeren wanneer de iDLD het heeft begrepen als dat de SLT de iDLD-meningen nauwkeurig kan interpreteren.
Middelen en tijd worden vaak genoemd als obstakels voor zinvolle betrokkenheid van gebruikers van diensten bij onderzoek20. Personen met complexe behoeften kunnen bijzonder benadeeld worden. De British Academy of Childhood Disability stelt over hun JLA PSP21: “onze middelen en tijd waren onvoldoende om kinderen en jongeren zinvol te betrekken” maar die zinvolle betrokkenheid had groter kunnen zijn met “voldoende middelen” en “zorgvuldige planning”. Pollock, St George, Fenton, Crowe & Firkins22 pasten het JLA-protocol aan om rekening te houden met deze extra vraag naar capaciteit en middelen. Hun ‘FREE TEA’-model werd geïmplementeerd in een PSP voor het leven na een beroerte. Dit bood een alternatieve, face-to-face methode om gegevens van servicegebruikers op te leveren, die als veel rijker werden beschouwd dan die verkregen via enquêtes. Bovendien toonden Rowbotham et al.10 het succes van online participatie, wat noodzakelijk was voor de gezonde betrokkenheid van mensen met cystic fibrosis (CF), in een CF JLA PSP. Deze innovatieve benaderingen tonen aan dat wanneer middelen en tijd strategisch worden gebruikt, zinvolle betrokkenheid wordt versterkt en de uiteindelijke output meer een afspiegeling is van de prioriteiten van de servicegebruiker.
Het is goed gedocumenteerd in de PPI-literatuur dat tokenisme gebruikelijk is, wat de impact en waarde van PPI20 dreigt te bagatelliseren. Dit protocol beschrijft een proces in vier stappen voor zinvolle betrokkenheid van iDLD/iDLDPC bij het stellen van onderzoeksprioriteiten in meerdere stadia, waardoor het risico op tokenisme wordt verminderd:
Stap 1: Een activiteitenprogramma voor SLT’s om uit te voeren met iDLD’s/iDLDPC’s, gericht op het ontwikkelen van hun begrip van concepten met betrekking tot onderzoeksprioriteiten;
Stap 2: Een oefening voor het verzamelen van gegevens over onderzoeksprioriteiten;
Stap 3: Een methode voor datatransformatie om de vroege stadia van een proces voor het stellen van onderzoeksprioriteiten te beïnvloeden;
Stap 4: Een methode voor datatransformatie om de late stadia van een proces voor het stellen van onderzoeksprioriteiten te beïnvloeden
Om stap één en twee te beheren, werden SLT’s gerekruteerd via advertenties in de algemene communicatie van de organisatie (bijvoorbeeld online forums). SLT’s moesten gespecialiseerde DLD SLT’s van UK band 6 (of hoger) zijn en die iDLD/iDLDPC op hun caseload hadden met wie ze bekend waren en die konden instemmen met deelname. SLTs woonden een 3 uur durende trainingssessie bij die werd gegeven door de onderzoeksgroep (KC, AK, LL) om vertrouwd te raken met de theoretische benadering van het project, het programma van activiteiten en gebruikte materialen. Om de generaliseerbaarheid van het protocol te maximaliseren, werden minimale uitsluitingscriteria gespecificeerd voor iDLD/iDLDPC-deelnemers. De deskundige SLT’s vormden consensus over de criteria dat kinderen in Key Stage 2 of hoger (7 jaar +) betrokken zouden zijn en zouden ook iDLD met vermoedelijke of bevestigde DLD in staat stellen om deel te nemen. De selectie van de deelnemers was gebaseerd op het klinische oordeel van de SLT of de iDLD/iDLDPC toegang zou hebben tot de activiteiten, zelfs als deze geschikt waren volgens de inclusiecriteria.
Het activiteitenprogramma, beschreven in stap 1 van het protocol, maakt gebruik van een evidence-based inclusieve communicatiebenadering, met behulp van hulpmiddelen en strategieën om iDLD te helpen zichzelf te begrijpen en uit te drukken. Er werden behoeften gepland in plaats van erop te reageren en inclusieve communicatiestrategieën werden consistent geïntegreerd in de prioriteitsstelling, bijvoorbeeld in formulieren, onlinecommunicatie en materialen23. De activiteiten werden ontwikkeld op basis van de driehoek van toegankelijke ondersteuning24 en richtten zich op individuele sterke punten en behoeften van de iDLD. Het programma omvat optionele activiteiten en activiteiten die in verschillende formaten kunnen worden geïmplementeerd, die door de gespecialiseerde DLD SLT moeten worden geselecteerd om aan te passen aan de behoeften van iDLD / iDLDPC. Dit erkent verder de unieke klinische vaardigheden, kennis en ervaring van de SLT die de communicatiecapaciteit van de iDLD optimaliseren24. Dit onderdeel van het protocol wordt ondersteund door materialen in de aanvullende bestanden.
De gegevensverzamelingsactiviteit beschreven in stap 2 van het protocol was gebaseerd op 11 ‘onderwerpen’ over DLD, die werden geassocieerd met bovenliggende thema’s die werden geïdentificeerd uit een eerdere evaluatie van de ‘onzekerheden’ van professionals over DLD-onderzoek25. iDLD / iDLDPC kan meer moeite hebben met verbaal redeneren26 daarom werd gekozen voor een op onderwerpen gebaseerde benadering boven de presentatie van veel ondergeschikte onderwerpen. Het werkgeheugen kan ook worden aangetast in iDLD/iDLDPC27, dus om iDLD/iDLDPC te ondersteunen bij de besluitvorming, werden gegevens verkregen via een beoordeling van individuele onderwerpen, gevolgd door een vergelijkende rangschikkingsoefening indien van toepassing.
Stap 3 presenteert een datatransformatieproces dat de meningen van iDLD/iDLDPC over prioriteiten in staat stelt om het proces voor het stellen van prioriteiten in een vroeg stadium te beïnvloeden, door de soorten onderwerpen te bepalen die andere belanghebbenden in de beginfase van het proces moeten bespreken. Dit werd bereikt door de gemiddelde beoordelingen van iDLD/iDLDPC’s te onderzoeken op hun waargenomen niveau van ‘prioriteit’ van de 11 DLD-onderzoeksthema’s (verkregen uit stap 2) en consensus te vormen over de vraag of er voldoende overeenstemming was van deelnemers over hoog gewaardeerde (d.w.z. ‘geprioriteerde’) onderwerpen. Het doel van deze evaluatie was om te informeren welke onderwerpen eventueel geldig buiten beschouwing konden worden gelaten en niet in aanmerking konden worden genomen in de volgende fasen van het proces, en welke verder moesten worden ontwikkeld.
De laatste stap beschrijft het gebruik van dezelfde gegevens om enquêtegegevens te transformeren om de prioriteiten van iDLD/iDLDPC verder weer te geven en de uiteindelijke output te beïnvloeden. Als onderdeel van het bredere proces voor het stellen van onderzoeksprioriteiten (buiten dit protocol), werden gedefinieerde onderzoeksgebieden voor DLD ontwikkeld door belanghebbenden, die vervolgens via een online enquête stemden voor welke gebieden zij als een prioriteit beschouwden. Elk gedefinieerd onderzoeksgebied was gerelateerd aan een of meer van de onderwerpen die eerder werden beoordeeld door iDLD / iDLDPC. De iDLD/iDLDPC-beoordelingsgegevens werden gebruikt om stemmen te ‘stimuleren’ voor de gedefinieerde onderzoeksgebieden die verband houden met hoog gewaardeerde onderzoeksonderwerpen.
Dit protocol is ontworpen voor diegenen die van plan zijn om onderzoeksprioriteiten voor DLD te stellen, die iDLD / iDLDPC op een zinvolle manier willen betrekken. Toegang tot gespecialiseerde DLD SLT’s en hun klinische caseload van iDLD en iDLDPC is vereist. Het is ontworpen als aanvulling op een algemeen proces voor het vaststellen van onderzoeksprioriteiten waarbij aanvullende gegevens worden verzameld, bijvoorbeeld de onderwerpen van belang en gedefinieerde onderzoeksgebieden. Een projectgroepbenadering wordt aanbevolen om groepsbesluitvorming mogelijk te maken. Het kan ook worden aangepast voor gebruik met iDLD / iDLDPC of verschillende populaties met spraak-, taal- en communicatiestoornissen, in andere onderzoeksactiviteiten.
Het hier gepresenteerde protocol weerspiegelt een experimentele, nieuwe benadering om de opvattingen van iDLD/iDLDPC op te nemen in een onderzoeksprioriteitsoefening. Bij de ontwikkeling ervan werd overwogen dat een belangrijk aspect van het protocol de uitvoering van stap 1 en 2 is door een SLT met specialistische vaardigheden in DLD en die de geïndividualiseerde ondersteuningsbehoeften van iDLD / iDLDPC begrijpt. Dit was bedoeld om de validiteit van de outputs te ondersteunen, wat vervolgens van invloed was op de volgende fasen van het proces voor het vaststellen van onderzoeksprioriteiten. Het protocol stuurt de uitvoering van evidence-based ondersteuningsstrategieën voor iDLD, die gericht zijn op het primen van de vaardigheden en het begrip die nodig zijn voor hun volledige deelname aan de oefening. Bovendien kunnen de stappen in het protocol door de SLT worden aangepast tot het meest geschikte niveau voor elk individu. Als experts in spraak-, taal- en communicatiebehoeften is de rol van de SLT in deze stappen belangrijk om ervoor te zorgen dat de iDLD/iDLDPC de concepten heeft begrepen en er bijgevolg zijn mening over kan geven. Hoewel de SLT’s moesten zijn: (a) een DLD-specialist en (b) bekend met de iDLD/iDLDPC, werd de impact van deze vereisten niet geëvalueerd en is het dus mogelijk dat deze in toekomstige replicaties van het protocol kunnen worden gewijzigd. Niettemin is het onwaarschijnlijk dat een dergelijke vraag naar expertise, middelen en capaciteit zal worden geleverd in standaardprotocollen voor het vaststellen van onderzoeksprioriteiten en het is waardevol om oplossingen te onderzoeken.
De presentatie van dit protocol kan toekomstige projecten helpen bij het plannen en opnemen van de input van de gebruikers van diensten in hun onderzoeksprioriteiten. Er wordt echter erkend dat het protocol waarschijnlijk zal evolueren; Na een pilot van het protocol zijn enkele wijzigingen aangebracht. Dit omvatte grotendeels een verdere verfijning van het activiteitenprogramma in stap 1. In het pilotprotocol werd bijvoorbeeld stap 1.6 Consolideren en onderwijzen van het sleutelbegrip ‘spraak, taal en communicatie’ in wezen weggelaten, maar er werd vastgesteld dat er extra tijd moest worden besteed aan het consolideren van deze concepten voor sommige iDLD/iDLDPC, daarom werd een activiteit toegevoegd. Er werd ook vastgesteld dat het toevoegen van deze stap extra voordelen zou kunnen hebben voor de iDLD/iDLDPC, aangezien DLD een relatief nieuwe diagnose is2. Deelname kan iDLD/iDLDPC daarom een unieke kans bieden om meer te weten te komen over hun diagnose en wat dit voor hen en anderen betekent, in een wereld waar er beperkt diagnostisch aanpassingswerk of psychosociale ondersteuning beschikbaar is28. Het is waarschijnlijk dat er andere creatieve wijzigingen kunnen zijn die de ervaring van deelname voor iDLD/iDLDPC of de geldigheid van de uitgangen kunnen verbeteren. We verwachten dat toekomstige iteraties van het protocol een grotere focus op voorbereidende activiteiten kunnen inhouden om inzicht te krijgen in sleutelbegrippen zoals ‘onderzoek’ en ‘prioriteiten’, vooral voor jongere iDLD. Reflecties van het uitvoeren van de sessies met iDLD/iDLDPC suggereerden dat sommige van de materialen die voor deze sectie zijn ontwikkeld (bijvoorbeeld Aanvullend Bestand H) een zekere mate van verwarring veroorzaakten en verder konden worden ontwikkeld door de formulering van de ‘onderzoekskoppen’ te veranderen om meer geschikt te zijn voor het doel.
Hoewel het doel was om een evidence-based protocol te ontwikkelen, waren er uitdagingen om dit voor sommige aspecten te doen. Dit geldt bijvoorbeeld voor het identificeren van een zinvolle manier om beoordelingen van onderwerpen door iDLD / iDLDPC om te zetten in de gedefinieerde onderzoeksgebiedonderzoeksgegevens. Dit vereist een zekere mate van pragmatisme en oordeelsvorming als gevolg van het ontbreken van een geaccepteerde, robuuste aanpak. Erkend wordt dat sommige elementen van het protocol afhankelijk zijn van consensus van de onderzoeksgroep. Dit komt overeen met de aanpak van andere methoden, met name de JLA PSP’s17. Hoewel slechts kleinschalig in dit protocol, is consensusvorming een methode die op zichzelf gebreken bevat29. In de toekomst is het mogelijk dat een betrouwbaardere, validere en strengere manier om deze gegevens te transformeren kan worden geïdentificeerd. Bovendien is het moeilijk om de getrouwheid van het protocol dat het activiteitenprogramma beschrijft echt te waarborgen. Ondersteunende communicatie in iDLD moet worden gepersonaliseerd voor de unieke combinatie van sterke punten en behoeften van het individu2 en dus gezien de heterogeniteit van de populatie van iDLD, zal het protocol waarschijnlijk voortdurende aanpassing vereisen.
Hoewel wordt aangenomen dat de aanpassing van het protocol aan individuele behoeften voordelig is en suggereert dat het protocol kan worden uitgevoerd met iDLD van 7 jaar en ouder, wordt erkend dat in de context van traditionele wetenschappelijke striktheid het gebruik van verschillende benaderingen met verschillende deelnemers de betrouwbaarheid van de resultaten in gevaar zou brengen. Het is ook moeilijk vast te stellen in hoeverre iDLD/iDLDPC daadwerkelijk toegang heeft gehad tot de oefening en in hoeverre hun beoordelingen geldig en betrouwbaar zijn. Voor sommige iDLD/iDLDPC, met name degenen die jong zijn of die pas onlangs hebben gehoord over hun diagnose van DLD, vormt het verkrijgen van een duidelijk begrip van wat dit voor hen betekent een aanzienlijke uitdaging. Er zijn een aantal stappen gezet om deze risico’s te minimaliseren, zoals herhalings- en consolidatieactiviteiten. In de toekomst kunnen maatregelen worden genomen om dit robuust vast te leggen en te evalueren: het beoordelen van het vertrouwen van de SLT in het begrip en de authenticiteit van de beoordelingen door elke iDLD/iDLDPC, of het uitvoeren van het protocol op een andere dag met dezelfde iDLD/iDLDPC en het vergelijken van bevindingen. Bovendien waren de iDLD’s die uiteindelijk deelnamen schoolgaande kinderen, dus hoewel het succes van het protocol kan suggereren dat het nuttig is voor deze leeftijdsgroep, is het misschien niet gepast om te generaliseren naar volwassenen met DLD. Toekomstig onderzoek hiernaar zou van belang zijn.
Hoewel er een toenemende focus is op de inclusie van groepen individuen die verschillende soorten en niveaus van ondersteuning nodig hebben om toegang te krijgen tot onderzoeksbetrokkenheid30 , is de mate waarin aanpassingen worden gemaakt voor personen met spraak-, taal- of communicatiebehoeften twijfelachtig. Hoewel PPI-richtlijnen de neiging hebben om de noodzaak van duidelijke communicatie met patiëntengroepen te benadrukken (bijvoorbeeld de Britse PI-normen31), is dit vaak gericht op het waarborgen dat de stijl van informatie of terminologie die door professionals of onderzoekers wordt gegeven, toegankelijk is voor de ‘leek’. Er is een fundamentele lacune in de richtlijnen voor het maken van PPI-protocollen die toegankelijk zijn voor mensen met communicatieproblemen. Sommige onderzoeken stellen methoden voor om dergelijke populaties te betrekken bij bijvoorbeeld kwalitatief onderzoek32 dat een nuttige achtergrond biedt voor de hier gepresenteerde methoden. Het is echter mogelijk dat onderzoeksprioriteitsoefeningen een unieke uitdaging vormen voor mensen met communicatieproblemen, gezien de abstracte en metacognitieve concepten van ‘onderzoek’ en ‘onderzoeksprioriteiten’. Dit protocol beschrijft een proces dat kan worden gevolgd om deze uitdagingen aan te pakken.
Hoewel iDLD een certificaat van deelname kreeg, werden iDLD en iDLDPC niet financieel beloond voor hun betrokkenheid bij dit protocol, in tegenstelling tot goede praktijken33. Dit kwam omdat het budget voor een dergelijke betaling niet volledig werd gewaardeerd toen het project voor het eerst werd bedacht. Sinds dit punt, in 2014, is er een hoeveelheid bewijsmateriaal naar voren gekomen dat de rol van patiënten en publiek in onderzoek 34, met name implementatieonderzoek35, en de kosten en gevolgen van PPI36 verder verfijnt. Deze omvatten aanbevelingen met betrekking tot het gebruik van beloningen, waaronder het financieel stimuleren van servicegebruikers, die ook gericht zijn op het verminderen van machtsverschillen en het versterken van individuen, en het aantonen van de waarde die onderzoekers hechten aan hun tijd, toewijding en expertise34. Hoewel er geen financiële beloningen werden aangeboden, werden stappen ondernomen om de potentiële lasten voor iDLD/iDLDPC om deel te nemen tot een minimum te beperken. De sessies werden bijvoorbeeld uitgevoerd op de werkplekken van de SLT en waar iDLDPC hun kinderen al ontmoette of meenam, en dus geen deelnemers onkosten maakten. SLT’s voerden het activiteitenprogramma voor iDLD uit tijdens schooluren, zodat er geen extra tijdsdruk was voor iDLD, of voor de iDLDPC om het kind van en naar de sessie te vervoeren. Bovendien ontmoetten de SLT’s iDLDPC net voor of na de normale ‘ophaaltijd’ van hun kind om verstoring van de schema’s van de deelnemers te minimaliseren. Voor toekomstige replicaties van het protocol raden we aan dat iDLD/iDLDPC betrokken zijn bij gesprekken over hoe ze beloond willen worden, in lijn met de huidige richtlijnen33.
Het voordeel van dit protocol is dat het een evidence-based framework biedt voor het ontlokken van meningen van iDLD/iDLDPC over een complex onderwerp, dat voor meerdere doeleinden kan worden gerepliceerd. Bijvoorbeeld voor het uitvoeren van een volgende DLD-onderzoeksprioriteitsoefening of voor onderzoeksprioriteitsoefeningen met mensen met andere soorten spraak-, taal- en communicatiebehoeften. Belangrijk is dat het ook kan worden gebruikt als basis voor het betrekken van iDLD/iDLDPC of vergelijkbare populaties bij onderzoek in bredere zin.
The authors have nothing to disclose.
De RCSLT wil graag de werkgroep Onderzoeksprioriteiten en de DLD-werkstroom bedanken voor hun betrokkenheid en ondersteuning bij het ontwikkelen en uitvoeren van het activiteitenprogramma met iDLD en het helpen bij het verzamelen van gegevens. De RCSLT wil ook graag erkenning en dankbaarheid uitspreken aan alle personen die aan de sessies hebben deelgenomen en hun mening hebben gegeven over onderzoeksprioriteiten voor DLD. We willen ook het personeel en de studenten van Blossom House School oprecht bedanken voor hun deelname aan en het faciliteren van het filmen van de video bij dit artikel.
Supporting resources | Royal College of Speech and Language Therapists |