Gelişimsel dil bozukluğu (DLD) olan bireylerin ve ebeveynlerinin / bakıcılarının bir araştırma önceliği belirleme egzersizine anlamlı bir şekilde katılmalarını sağlamak için bir protokol oluşturulmuştur. Protokol, veri toplama için tanımlanmış bir faaliyet programı ve bu verileri daha geniş araştırma önceliği belirleme sürecine dahil etme yöntemlerini içerir.
Gelişimsel dil bozukluğu (DLD) (iDLD) ile başvuran bireyleri ve ebeveynlerini / bakıcılarını (iDLDPC) bir araştırma önceliği belirleme egzersizine dahil etmek için bir protokol sunulmuştur.
iDLD, dili anlama, kelime bulma ve söylem gibi iletişim becerilerinde zorluklar yaşar. Bu tür zorluklar, mevcut araştırma önceliği belirleme protokollerinin iDLD’nin erişmesinin zor olduğu anlamına gelir, çünkü bunlar sofistike iletişim becerileri gerektirir. Bu nedenle, iDLD’yi bu alıştırmalara dahil etmek için yeni bir protokol gereklidir. Aynı protokolün, erişilebilirliği sağlamak için iDLDPC ile kullanılması önerilir.
Protokol 4 adımda sunulmaktadır. Adım 1, iDLD / iDLDPC’yi katılım için hazırlayan eğitimli, uzman DLD konuşma ve dil terapistleri (SLT’ler) tarafından sunulan bir etkinlik programını açıklar. Adım 2, iDLD / iDLDPC’nin araştırma öncelikleri hakkındaki görüşlerini ortaya çıkarmak için bir yaklaşımı özetlemektedir. Adım 3 ve 4, bu verileri araştırma önceliği belirleme sürecinin birden fazla aşamasında analiz etme ve entegre etme yöntemlerini açıklar.
9 eğitimli uzman DLD SLT, 1. ve 2. adımları teslim etti. 17 iDLD ve 25 iDLDPC katılımı kabul etti. Tüm katılımcılardan görüşler alındı ve bu veriler egzersizin sürecini ve çıktısını etkilemek için kullanıldı.
Bu protokolün bir avantajı, iDLD / iDLDPC’nin destek ihtiyaçlarındaki heterojenliğin, bir seçenekler menüsü aracılığıyla ve aynı zamanda yapılandırılmış bir çerçeve sağlamasıdır. Protokolün yeniliği nedeniyle, veri entegrasyonu için yöntemler araştırma grubu tarafından geliştirilmiştir. Bunlar protokolün potansiyel sınırlamalarıdır ve henüz test edilmemiş olan güvenilirliği ve geçerliliği inceleme altına alabilir.
Bu protokol, iDLD / iDLDPC’nin araştırma önceliği belirlemesine anlamlı bir şekilde dahil edilmesini sağlar ve diğer konuşma, dil veya iletişim ihtiyaçları olan kişiler için kullanılabilir. Daha fazla araştırma, protokolün etkinliğini ve bu tür popülasyonların diğer araştırma çalışmalarına katılımı için uyarlanıp uyarlanamayacağını değerlendirmelidir.
Gelişimsel dil bozukluğu (DLD), dili anlama ve / veya kullanma güçlüğü ile karakterize çok faktörlü, yaşam boyu süren bir durumdur1. Bu, konuşma, dil ve iletişimin herhangi birinde veya tüm alanlarında ortaya çıkabilir (örneğin, talimatları anlama, kelime bulma veya bir sohbete katılma)2. Sonuç olarak, DLD’li (iDLD) bireyler zihinsel sağlıkları3, ilişkileri4, eğitim kazanımı ve istihdam beklentileri5 ile ilgili zorluk riski altındadır.
iDLD ve ebeveynleri / bakıcıları (iDLDPC), uygulama6’ya kanıta dayalı bir yaklaşım benimsemeleri gereken konuşma ve dil terapistleri (SLT’ler) tarafından desteklenmektedir. Bununla birlikte, DLD kanıt tabanı7’de birçok boşluk bulunmaktadır. Araştırma önceliği belirleme alıştırmaları, bu gibi durumları ele almayı ve kilit paydaşlardan hangi araştırmanın en acil olarak gerekli olduğunu düşünmelerini istemeyi amaçlamaktadır8. Bazı araştırma önceliği belirleme yaklaşımları, araştırmacıların9, daha yakın zamanda ve İngiltere bağlamında ‘uzman görüşü’ toplamaya odaklanırken, bu tür alıştırmalar daha tipik olarak araştırma önceliği belirleme ortaklıklarında gerçekleştirilmektedir10. Kanıta dayalı uygulama hareketinden doğan11, araştırma önceliği belirleme ortaklıkları, akademisyenlerin, klinisyenlerin ve sağlık hizmetleri kullanıcılarının araştırma gündemleri arasındaki kopukluğu gidermek için tasarlanmıştır12,13. Hizmet kullanıcıları da dahil olmak üzere tüm kilit paydaşları bir araya getirerek araştırma önceliklerine ortaklaşa karar vermek, teorik ve pragmatik faydalar sunarak, sürecin alaka düzeyini, kalitesini ve etkisini geliştirir14. Ek olarak, hizmet kullanıcılarını araştırma önceliği ayarına dahil etmek, Birleşik Krallık Ulusal Sağlık Hizmeti15’te bir kamu ve hasta katılımı (PPI) zorunluluğudur. Bu nedenle, iDLD / iDLDPC’nin bu alandaki araştırma önceliği belirlemesine dahil olması çok önemlidir.
Sağlık araştırmaları için “altın standart yöntem” diye bir şey yoktur. öncelik ayarı”14 ancak çeşitli yaklaşımlar yayınlanmıştır. Bununla birlikte, iDLD / iDLDPC’nin karşılaştığı iletişim zorlukları, onları (veya görüşlerini) bu yöntemlerle dışlanma riskine sokmaktadır. Örneğin, Diyalog Modeli tamamen hizmet kullanıcılarıyla yapılan derinlemesine görüşmelere dayanır16. Benzer şekilde, tüm hasta seslerinin dahil edilmesi konusunda kendini destekleyen James Lind Alliance Priority Setting Partnership (JLA PSP) yaklaşımı17, iDLD için hala zorluklar yaratacaktır. JLA PSP metodolojisi, katılımcıların fikirlerini bağımsız olarak ‘beyin fırtınası’ yapmalarını, sözlü olarak ifade etmelerini ve daha sonra tartışmalarını gerektiren Nominal Grup Tekniğini kullanır18. Bu yaklaşımları araştırma önceliği belirlemede kullanırken iDLD/iDLDPC’nin anlamlı katılımının kapsamının sınırlı olabileceğini varsaymak mantıklıdır.
iDLD/iDLDPC’yi standartlaştırılmış protokollere dahil etmenin bir diğer zorluğu, destek mevcut olsa bile, her bireyin dil ve iletişimin farklı yönlerinde güçlü yönlerin ve ihtiyaçların benzersiz bir kombinasyonunu sunmasıdır1. Bu nedenle, bir yaklaşımın herkesin ihtiyaçlarını karşılaması ve bazı bireyleri dışlanma riskine sokması olası değildir. Burada, farklılaştırılmış öğretimi ve esnekliği merkezine yerleştiren yeni bir metodoloji sunulmaktadır. Protokolün ayrılmaz bir parçası olarak algılanan, iDLD / iDLDPC’nin özel iletişim becerilerinin ayrıntılı bir şekilde anlaşılmasıyla uzman DLD SLT’ler tarafından sunulmasıdır. Bu, SLT’nin sahip olduğu gibi güvenilirliği artırır ve kaliteyi garanti eder: DLD’de çalışan uzman bilgi, beceri ve deneyim ve halihazırda iDLD/iDLDPC19 ile terapötik bir ilişki kurmuştur. Bu, hem SLT’nin iDLD’nin ne zaman anladığını belirleyebilme olasılığını hem de SLT’nin iDLD görüşlerini doğru bir şekilde yorumlayabilme olasılığını artırır.
Kaynaklar ve zaman sıklıkla hizmet kullanıcılarının araştırmaya anlamlı katılımının önündeki engeller olarak gösterilmektedir20. Karmaşık ihtiyaçları olan bireyler özellikle dezavantajlı olabilir. İngiliz Çocukluk Çağı Engellilik Akademisi, JLA PSP21 hakkında şunları söylüyor: “Kaynaklarımız ve zamanımız çocukları ve gençleri anlamlı bir şekilde meşgul etmek için yetersizdi”, ancak bu anlamlı katılım “yeterli kaynaklar” ve “dikkatli planlama” ile daha büyük olabilirdi. Pollock, St George, Fenton, Crowe &; Firkins22 , kapasite ve kaynaklar üzerindeki bu ek talebi hesaba katmak için JLA protokolünü uyarladı. ‘ÜCRETSİZ ÇAY’ modeli, inme sonrası yaşam için bir PSP’de uygulandı. Bu, anketlerle elde edilenden çok daha zengin olduğu düşünülen hizmet kullanıcılarından veri elde etmek için alternatif, yüz yüze bir yöntem sundu. Ek olarak, Rowbotham ve ark.10 , kistik fibrozlu (KF) kişilerin sağlıklı katılımı için zorunlu olan çevrimiçi katılımın başarısını bir CF JLA PSP’ye göstermiştir. Bu yenilikçi yaklaşımlar, kaynaklar ve zaman stratejik olarak kullanıldığında, anlamlı katılımın desteklendiğini ve nihai çıktının hizmet-kullanıcı önceliklerini daha fazla yansıttığını göstermektedir.
ÜFE literatüründe, belirteççiliğin yaygın olduğu ve ÜFE20’nin etkisini ve değerini önemsizleştirme riski taşıdığı iyi belgelenmiştir. Bu protokol, iDLD / iDLDPC’nin birden fazla aşamada bir araştırma önceliği belirleme egzersizine anlamlı bir şekilde dahil edilmesi için dört adımlı bir süreci açıklar ve belirteççilik riskini azaltır:
Adım 1: SLT’lerin iDLD’ler/iDLDPC’ler ile birlikte yürütecekleri ve araştırma öncelikleri ile ilgili kavramları anlamalarını geliştirmeyi amaçlayan bir faaliyet programı;
Adım 2: Araştırma öncelikleri hakkında veri toplama alıştırması;
Adım 3: Bir araştırma önceliği belirleme sürecinin erken aşamalarını etkilemek için veri dönüşümü için bir yöntem;
Adım 4: Bir araştırma önceliği belirleme sürecinin geç aşamalarını etkilemek için veri dönüşümü için bir yöntem
Birinci ve ikinci adımları yönetmek için, SLT’ler kuruluşun genel iletişimlerinde (örneğin, çevrimiçi forumlar) reklam yoluyla işe alındı. SLT’lerin, Birleşik Krallık grubu 6’nın (veya üstü) uzman DLD SLT’leri olmaları ve vaka yüklerinde iDLD / iDLDPC’ye sahip olan ve aşina oldukları ve katılmayı kabul edebilecekleri kişiler olmaları gerekiyordu. SLT’ler, projeye teorik yaklaşım, faaliyetlerin programı ve kullanılan materyaller hakkında bilgi sahibi olmak için araştırma grubu (KC, AK, LL) tarafından verilen 3 saatlik bir eğitim oturumuna katıldı. Protokolün genellenebilirliğini en üst düzeye çıkarmak için, iDLD/iDLDPC katılımcıları için minimum dışlama kriterleri belirlenmiştir. Uzman SLT’ler, Anahtar Aşama 2 veya üstündeki (7 yaş +) çocukların dahil olacağı ve ayrıca şüpheli veya doğrulanmış DLD’li iDLD’nin katılmasına izin vereceği kriterleri üzerinde fikir birliği oluşturdu. Katılımcıların seçimi, SLT’nin iDLD / iDLDPC’nin, dahil etme kriterlerine göre uygun olsa bile, faaliyetlere erişip erişemeyeceğine dair klinik kararına dayanıyordu.
Protokolün 1. adımında açıklanan etkinlik programı, iDLD’nin kendilerini anlamasına ve ifade etmesine yardımcı olacak araçlar ve stratejiler kullanarak kanıta dayalı kapsayıcı bir iletişim yaklaşımı kullanır. İhtiyaçlara tepki vermek yerine onlar için planlandı ve kapsayıcı iletişim stratejileri öncelik belirleme alıştırması boyunca, örneğin formlarda, çevrimiçi iletişimlerde ve materyallerde tutarlı bir şekilde entegre edildi23. Faaliyetler, erişilebilir destek24 üçgenine dayanarak geliştirildi ve iDLD’nin bireysel güçlü yönlerini ve ihtiyaçlarını ele aldı. Program, iDLD / iDLDPC’nin ihtiyaçlarına göre uyarlamak için uzman DLD SLT tarafından seçilecek isteğe bağlı etkinlikleri ve farklı formatlarda uygulanabilenleri içerir. Bu, SLT’nin iDLD’nin iletişim kapasitesini optimize eden benzersiz klinik becerilerini, bilgisini ve deneyimini de tanır24. Protokolün bu bileşeni, Ek Dosyalarda bulunan materyallerle desteklenmektedir.
Protokolün 2. adımında açıklanan veri toplama faaliyeti, DLD araştırması25 ile ilgili profesyonellerin ‘belirsizliklerinin’ önceki bir değerlendirmesinden belirlenen üst düzey temalarla ilişkili olan DLD ile ilgili 11 ‘konuya’ dayanıyordu. iDLD/iDLDPC sözel akıl yürütme ile ilgili daha büyük zorluklar yaşayabilir26 Bu nedenle birçok alt konunun sunumu yerine konuya dayalı bir yaklaşım seçilmiştir. iDLD/iDLDPC27’de çalışma belleği de bozulabilir, bu nedenle iDLD/iDLDPC’yi karar vermede desteklemek için, veriler bireysel bir konu derecelendirme alıştırması ve ardından uygun olduğunda karşılaştırmalı bir sıralama alıştırması yoluyla elde edilmiştir.
Adım 3, diğer paydaşların sürecin ilk aşamalarında tartışması gereken konu türlerini belirleyerek, iDLD/iDLDPC’nin öncelikler hakkındaki görüşlerinin erken araştırma önceliği belirleme sürecini etkilemesini sağlayan bir veri dönüştürme süreci sunar. Bu, iDLD / iDLDPC’lerin 11 DLD araştırma konusunun (2. adımdan elde edilen) algılanan ‘öncelik’ düzeyleri üzerindeki ortalama derecelendirmelerini inceleyerek ve katılımcılardan yüksek puan alan (yani ‘öncelikli’) konularda yeterli anlaşma olup olmadığı konusunda fikir birliği oluşturarak elde edildi. Bu değerlendirmenin amacı, sürecin sonraki aşamalarında hangi konuların geçerli bir şekilde göz ardı edilebileceği ve dikkate alınmayacağı ve hangilerinin ileriye götürülmesi gerektiği konusunda bilgilendirmektir.
Son adımda, anket verilerini iDLD/iDLDPC’nin önceliklerini daha fazla yansıtacak ve nihai çıktıyı etkileyecek şekilde dönüştürmek için aynı verilerin kullanılması açıklanmaktadır. Daha geniş araştırma önceliği belirleme sürecinin bir parçası olarak (bu protokolün ötesinde), DLD için tanımlanmış araştırma alanları, daha sonra çevrimiçi bir anket aracılığıyla hangi alanlara öncelik verdiklerini oylayan paydaşlar tarafından geliştirilmiştir. Tanımlanan her araştırma alanı, daha önce iDLD / iDLDPC tarafından derecelendirilen konulardan biriyle ilgiliydi. iDLD/iDLDPC derecelendirme verileri, yüksek puan alan araştırma konularıyla ilişkili tanımlanmış araştırma alanlarına yönelik oyları ‘artırmak’ için kullanılmıştır.
Bu protokol, iDLD / iDLDPC’yi anlamlı bir şekilde dahil etmek isteyen DLD için araştırma öncelikleri belirlemeyi planlayanlar için tasarlanmıştır. Uzman DLD SLT’lere ve bunların iDLD ve iDLDPC’nin klinik vaka yüküne erişim gereklidir. İlgilenilen konular ve tanımlanmış araştırma alanları gibi ek veriler toplayan genel bir araştırma önceliği belirleme sürecini tamamlamak üzere tasarlanmıştır. Grup karar vermeye izin vermek için bir proje grubu yaklaşımı önerilir. Ayrıca, diğer araştırma faaliyetlerinde iDLD / iDLDPC veya konuşma, dil ve iletişim bozukluğu olan farklı popülasyonlarla kullanım için uyarlanabilir.
Burada sunulan protokol, iDLD / iDLDPC’nin görüşlerini bir araştırma önceliği belirleme alıştırmasına dahil etmek için deneysel, yeni bir yaklaşımı yansıtmaktadır. Geliştirilmesinde, protokolün önemli bir yönünün, DLD’de uzman becerilere sahip ve iDLD / iDLDPC’nin bireyselleştirilmiş destek ihtiyaçlarını anlayan bir SLT tarafından Adım 1 ve 2’nin yürütülmesi olduğu düşünülmüştür. Bu, daha sonra araştırma önceliği belirleme sürecinin sonraki aşamalarını etkileyen çıktıların geçerliliğini desteklemeyi amaçlamıştır. Protokol, iDLD için kanıta dayalı destek stratejilerinin yürütülmesini yönlendirir ve bu stratejiler, tatbikata tam katılımları için gerekli beceri ve anlayışı hazırlamayı amaçlamaktadır. Ayrıca, protokoldeki adımlar SLT tarafından her birey için en uygun seviyeye değiştirilebilir. Konuşma, dil ve iletişim ihtiyaçları konusunda uzman olarak, SLT’nin bu adımlardaki rolü, iDLD/iDLDPC’nin kavramları anladığından ve sonuç olarak onlar hakkındaki görüşlerini ifade edebildiğinden emin olmak için önemlidir. SLT’lerin (a) bir DLD uzmanı ve (b) iDLD/iDLDPC’ye aşina olması gerekirken, bu gereksinimlerin etkisi değerlendirilmemiştir ve bu nedenle bunların protokolün gelecekteki kopyalarında değiştirilmesi mümkündür. Bununla birlikte, bu tür uzmanlık, kaynak ve kapasite talebinin standart araştırma önceliği belirleme protokollerinde sağlanması muhtemel değildir ve çözümleri araştırmak değerlidir.
Bu protokolün sunumu, gelecekteki projelere hizmet-kullanıcı girdilerinin planlanmasında ve araştırma önceliği ayarlarına dahil edilmesinde yardımcı olabilir. Bununla birlikte, protokolün gelişmesinin muhtemel olduğu kabul edilmektedir; Protokolün pilot çalışmasının ardından bazı değişiklikler yapıldı. Bu, büyük ölçüde, Adım 1’deki faaliyet programının daha da iyileştirilmesini içeriyordu. Örneğin, pilot protokolde, adım 1.6 ‘Konuşma, dil ve iletişim’ anahtar kavramını birleştirme ve öğretme esasen ihmal edilmiştir, ancak bazı iDLD / iDLDPC için bu kavramları birleştirmek için ek zaman harcanması gerektiği bulunmuştur, bu nedenle bir etkinlik eklenmiştir. Ayrıca, bu adıma eklemenin iDLD / iDLDPC için ek faydaları olabileceği de belirlenmiştir, çünkü DLD nispeten yeni bir tanı2’dir. Bu nedenle katılım, iDLD/iDLDPC’ye, tanısal uyum çalışmalarının veya psikososyal desteğin sınırlı olduğu bir dünyada, tanıları ve bunun kendileri ve başkaları için ne anlama geldiği hakkında daha fazla bilgi edinmek için eşsiz bir fırsat sunabilir28. iDLD/iDLDPC’ye katılma deneyimini veya çıktıların geçerliliğini artırabilecek başka yaratıcı değişiklikler olması muhtemeldir. Protokolün gelecekteki yinelemelerinin, özellikle genç iDLD için ‘araştırma’ ve ‘öncelikler’ gibi temel kavramların anlaşılmasını sağlamak için hazırlık faaliyetlerine daha fazla odaklanmayı içerebileceğini tahmin ediyoruz. Oturumların iDLD / iDLDPC ile gerçekleştirilmesinden kaynaklanan yansımalar, bu bölüm için geliştirilen bazı materyallerin (örneğin, Ek Dosya H) bir miktar karışıklığa neden olduğunu ve ‘araştırma başlıklarının’ ifadelerini amaca daha uygun olacak şekilde değiştirerek daha da geliştirilebileceğini öne sürdü.
Amaç kanıta dayalı bir protokol geliştirmek olsa da, bazı yönlerden bunu yaparken zorluklar vardı. Bu, örneğin, konuların iDLD/iDLDPC tarafından derecelendirilmesini tanımlanmış araştırma alanı anket verilerine dönüştürmenin anlamlı bir yolunu belirlemek için geçerlidir. Bu, kabul edilmiş, sağlam bir yaklaşımın yokluğundan kaynaklanan bir dereceye kadar pragmatizm ve yargılama gerektirir. Protokolün bazı unsurlarının araştırma grubunun fikir birliğine dayandığı kabul edilmektedir. Bu, başta JLA BHS17 olmak üzere diğer yöntemlerde benimsenen yaklaşımla uyumludur. Bu protokolde sadece küçük ölçekli olsa da, fikir birliği oluşturma kendi içinde kusurlar taşıyan bir yöntemdir29. İleriye dönük olarak, bu verileri dönüştürmenin daha güvenilir, geçerli ve katı bir yolunun belirlenmesi mümkündür. Ek olarak, faaliyet programını açıklayan protokolün doğruluğunu gerçekten güvence altına almak zordur. iDLD’de iletişimi desteklemek, bireyin güçlü yönlerinin ve ihtiyaçlarının benzersiz kombinasyonu için kişiselleştirilmelidir2 ve bu nedenle iDLD popülasyonunun heterojenliği göz önüne alındığında, protokolün sürekli adaptasyon gerektirmesi muhtemeldir.
Protokolün bireysel ihtiyaçları karşılamasının avantajlı olduğu ve protokolün 7 yaş ve üstü iDLD ile gerçekleştirilebileceğini öne sürdüğü düşünülürken, geleneksel bilimsel titizlik bağlamında farklı katılımcılarla farklı yaklaşımların kullanılmasının sonuçların güvenilirliğini tehlikeye attığının görüleceği kabul edilmektedir. Ayrıca, iDLD/iDLDPC’nin tatbikata ne ölçüde erişebildiğini ve derecelendirmelerinin geçerli ve güvenilir olduğunu tespit etmek de zordur. Bazı iDLD / iDLDPC için, özellikle genç olanlar veya DLD tanısını yeni öğrenmiş olanlar için, bunun onlar için ne anlama geldiğini net bir şekilde anlamak önemli bir zorluk teşkil etmektedir. Bu riskleri en aza indirmek için tekrarlama ve konsolidasyon faaliyetleri gibi bir dizi adım atıldı. Gelecekte, bunu sağlam bir şekilde yakalamak ve değerlendirmek için önlemler alınabilir: SLT’nin her bir iDLD / iDLDPC’nin derecelendirmeleri anlama ve özgünlüğüne olan güvenini değerlendirmek veya protokolü aynı iDLD / iDLDPC ile farklı bir günde uygulamak ve bulguları karşılaştırmak. Ayrıca, katılan iDLD’ler okul çağındaki çocuklardı, bu nedenle protokolün başarısı bu yaş grubu için yararlı olduğunu düşündürse de, DLD’li yetişkinlere genellemek uygun olmayabilir. Bunun gelecekte incelenmesi ilgi çekici olacaktır.
Araştırma katılımına erişmek için farklı destek türleri ve düzeyleri gerektiren birey gruplarının dahil edilmesine giderek daha fazla odaklanılmasına rağmen,30 konuşma, dil veya iletişim ihtiyaçları olan bireyler için uyarlamaların ne ölçüde yapıldığı tartışmalıdır. PPI rehberliği, hasta gruplarıyla (örneğin, İngiltere PI Standartları31) açık iletişim ihtiyacını vurgulama eğiliminde olsa da, bu genellikle profesyoneller veya araştırmacılar tarafından verilen bilgi veya terminoloji tarzının ‘meslekten olmayan kişi’ tarafından erişilebilir olmasını sağlamaya yöneliktir. İletişim güçlüğü çekenlerin erişebileceği PPI protokollerinin nasıl oluşturulacağına dair rehberlikte temel bir boşluk vardır. Bazı araştırmalar, bu tür popülasyonları meşgul etmek için yöntemler önermektedir, örneğin, burada sunulan yöntemlere yararlı bir zemin sağlayan nitel araştırma32 . Bununla birlikte, araştırma önceliği belirleme alıştırmalarının, ‘araştırma’ ve ‘araştırma öncelikleri’nin soyut ve üstbilişsel kavramları göz önüne alındığında, iletişim güçlüğü çeken insanlar için benzersiz bir zorluk sunması mümkündür. Bu protokol, bu zorlukları ele almak için alınabilecek bir süreci tanımlamaktadır.
iDLD’ye bir katılım sertifikası sunulurken, iDLD ve iDLDPC, iyi uygulamaların aksine, bu protokole katılımlarından dolayı finansal olarak ödüllendirilmemiştir33. Bunun nedeni, proje ilk tasarlandığında bu tür bir ödeme için bütçenin tam olarak takdir edilmemesiydi. Bu noktadan bu yana, 2014 yılında, hastaların ve halkın araştırma34’teki rolünü, özellikle uygulama araştırması 35’i ve ÜFE36’nın maliyetini ve sonuçlarını daha da rafine eden bir kanıt gövdesi ortaya çıkmıştır. Bunlar, güç farklılıklarını azaltmayı ve bireyleri güçlendirmeyi amaçlayan hizmet kullanıcılarını finansal olarak teşvik etmek de dahil olmak üzere ödüllerin kullanımına ilişkin önerileri içerir ve araştırmacıların zamanlarına, taahhütlerine ve uzmanlıklarına verdikleri değeri gösterir34. Finansal ödüller teklif edilmese de, iDLD / iDLDPC’nin katılımı için potansiyel yükleri en aza indirgemek için adımlar atıldı. Örneğin, oturumlar SLT’nin iş yerlerinde ve iDLDPC’nin zaten çocuklarını karşıladığı veya aldığı yerlerde gerçekleştirildi ve bu nedenle hiçbir katılımcı masrafa maruz kalmadı. SLT’ler iDLD için etkinlik programını okul saatleri içinde yürüttüler, böylece iDLD için ek zaman baskısı olmadı veya iDLDPC’nin çocuğu oturuma ve oturumdan taşıması için ek zaman baskısı olmadı. Ayrıca, SLT’ler, katılımcıların programlarındaki aksaklıkları en aza indirmek için çocuklarının düzenli ‘alma saatinden’ hemen önce veya sonra iDLDPC ile bir araya geldi. Protokolün gelecekteki replikasyonları için iDLD/iDLDPC’nin mevcut kılavuz33’e uygun olarak nasıl ödüllendirilmek istediklerine dair konuşmalara katılmalarını öneririz.
Bu protokolün avantajı, iDLD / iDLDPC’den karmaşık bir konuda birden fazla amaç için çoğaltılabilecek görüşler elde etmek için kanıta dayalı bir çerçeve sağlamasıdır. Örneğin, bir sonraki DLD araştırma önceliği belirleme alıştırmasını yürütmek veya diğer konuşma, dil ve iletişim ihtiyaçları olan insanlarla araştırma önceliği belirleme alıştırmaları için. Daha da önemlisi, iDLD / iDLDPC veya benzeri popülasyonları daha geniş anlamda araştırmaya dahil etmek için bir temel olarak da kullanılabilir.
The authors have nothing to disclose.
RCSLT, Araştırma Öncelikleri çalışma grubuna ve DLD çalışma akışına, iDLD ile faaliyet programının geliştirilmesine ve yürütülmesine ve veri toplanmasına yardımcı olmalarına katılımları ve destekleri için teşekkür eder. RCSLT ayrıca, oturumlara katılan ve DLD için araştırma öncelikleri hakkındaki görüşlerini bildiren tüm bireylere teşekkür ve şükranlarını sunmak istemektedir. Ayrıca, Blossom House School personeline ve öğrencilerine, bu makaleye eşlik eden videonun çekimine katılımları ve kolaylaştırmaları için içtenlikle teşekkür ederiz.
Supporting resources | Royal College of Speech and Language Therapists |