Summary
La plataforma MACCS es un concepto integral de telemedicina que apunta a mejores resultados después del trasplante de riñón al compartir información médica clave entre pacientes y médicos. Un equipo de telemedicina revisa los datos entrantes para detectar posibles complicaciones y mejorar la adherencia en los receptores de trasplante de riñón para lograr mejores resultados a largo plazo.
Abstract
La plataforma MACCS (Medical Assistant for Chronic Care Service) permite el intercambio seguro de información médica clave entre los pacientes después del trasplante de riñón y los médicos. Los pacientes proporcionan información como signos vitales, bienestar e ingesta de medicamentos a través de aplicaciones de teléfonos inteligentes. La información se transfiere directamente a una base de datos y un registro de salud electrónico en el centro de trasplante de riñón, que se utiliza para la atención e investigación de rutina del paciente. Los médicos pueden enviar un plan de medicamentos actualizado y datos de laboratorio directamente a la aplicación del paciente a través de esta plataforma segura. Otras características de la aplicación son mensajes médicos y videoconsultas. En consecuencia, el paciente está mejor informado y se facilita la autogestión. Además, el centro de trasplantes y el nefrólogo local del paciente intercambian automáticamente notas, informes médicos, valores de laboratorio y datos de medicamentos a través de la plataforma. Un equipo de telemedicina revisa todos los datos entrantes en un panel de control y toma medidas, si es necesario. Se están desarrollando herramientas para identificar a los pacientes en riesgo de complicaciones. La plataforma intercambia datos a través de una interfaz segura estandarizada (Health Level 7 (HL7), Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR)). El intercambio de datos estandarizado basado en HL7 FHIR garantiza la interoperabilidad con otras soluciones de eHealth y permite una rápida escalabilidad a otras enfermedades crónicas. El concepto de protección de datos subyacente está en concordancia con el último Reglamento General Europeo de Protección de Datos. La inscripción comenzó en febrero de 2020, y 131 receptores de trasplante de riñón participan activamente a partir de julio de 2020. Dos grandes compañías alemanas de seguros de salud están financiando actualmente los servicios de telemedicina del proyecto. Se planea el despliegue para otras enfermedades renales crónicas y receptores de trasplantes de órganos sólidos. En conclusión, la plataforma está diseñada para permitir el monitoreo en el hogar y el intercambio automático de datos, empoderar a los pacientes, reducir las hospitalizaciones y mejorar la adherencia y los resultados después del trasplante de riñón.
Introduction
El trasplante renal es el tratamiento de elección para los pacientes con enfermedad renal en etapa terminal (ERT), ya que prolonga la vida, mejora la calidad de vida (CdV) y ahorra dinero y recursos en comparación con la diálisis de mantenimiento1,2. La CdV se define como el bienestar general de los individuos, y la CdV relacionada con la salud (CVRS) es una evaluación de cómo el bienestar del individuo puede verse afectado con el tiempo por una enfermedad, discapacidad o trastorno3. Recientemente, la CdV, la CVRS y los resultados específicos informados por el paciente se consideraron dominios de resultados centrales para el trasplante de riñón, que se han vuelto de importancia crítica para los pacientes, los profesionales de la salud y las agencias reguladoras4,5. Los receptores de trasplante de riñón (KTR) deben cambiar su estilo de vida después del trasplante, adherirse a un programa de medicamentos complejo y realizar autoevaluaciones regulares6. La ingesta regular de terapia inmunosupresora es de suma importancia para garantizar niveles adecuados de medicamentos en sangre7. Las concentraciones sanguíneas extremadamente bajas pueden provocar una inmunosupresión insuficiente, lo que aumenta el riesgo de rechazo o el desarrollo de anticuerpos específicos del donante (DSA). Los rechazos agudos y el DSA son las principales causas de pérdida del injerto. Las concentraciones extremadamente altas de inmunosupresores en la sangre pueden provocar una sobreinmunosupresión que aumenta el riesgo de efectos secundarios relacionados con los medicamentos, infecciones y neoplasias malignas. Por lo tanto, es necesario un cumplimiento estricto y un control regular de los valores de laboratorio para ajustar la terapia inmunosupresora dentro de un rango terapéutico estrecho.
Otras complicaciones frecuentes de los medicamentos inmunosupresores incluyen diabetes e hipertensión, que pueden conducir a hospitalizaciones costosas y reducción de la CdV. Para lograr una mejor supervivencia del trasplante, es esencial una estrecha vigilancia y adherencia. Los estudios en la población general sugieren que solo ~ 50% de los pacientes en el mundo occidental están totalmente adheridos a su programa de medicamentos8. Se ha sugerido que aproximadamente el 20%-30% de las pérdidas de injerto en KTR están relacionadas con la no adherencia9,10. Hay muchas razones para la no adherencia, incluida la comunicación insuficiente, el malentendido y el olvido11. Los pilares clave para una mejor adherencia son una comunicación buena y clara y un plan de medicación escrito inequívoco10. Otros factores importantes para la adherencia son una explicación adaptada individualmente del concepto terapéutico y la comprensión de la medicación y la enfermedad. El empoderamiento del paciente, que permite a los pacientes cuidar mejor de su salud, es la base para una mejor adherencia y cambios de comportamiento12. Ser adherente a la medicación y a un plan de autoevaluación es crucial para el éxito a largo plazo después del trasplante de riñón13.
El centro de trasplante de riñón de Charité atiende a KTR del área metropolitana de Berlín y Brandeburgo. Muchos pacientes viajan varias horas para una consulta. Los largos tiempos de viaje son un problema importante en el cuidado de KTR14,especialmente para pacientes ancianos y frágiles, y también para aquellos que tienen que manejar una familia y están trabajando. Otros obstáculos son los costos de viaje, las molestias y la pérdida de horas de trabajo15. Por lo tanto, el centro de trasplante de riñón de Berlín y los nefrólogos locales (médicos en la práctica privada) comparten la atención después del trasplante de riñón, lo que plantea el problema de la información faltante o incompleta durante una consulta. Para minimizar la pérdida de información, se necesita un intercambio automático y seguro de datos clave16. Sin embargo, hasta la fecha, los datos se han almacenado en diferentes silos de datos sin interoperabilidad. Hoy en día, el intercambio de datos se basa en teléfonos, cartas, faxes o correos electrónicos con protección de datos limitada y depende en gran medida de las personas. Por lo tanto, la pérdida de información y los datos incompletos son problemas comunes, y el intercambio de datos automático y seguro de acuerdo con el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR) europeo (UE) sigue siendo una rara excepción.
Se han sugerido varias soluciones de eHealth para ayudar a los pacientes después del trasplante a utilizar mejor el potencial de la digitalización para la atención médica de este grupo de pacientesvulnerables 17. La detección precoz de complicaciones permite la intervención precoz por parte de un equipo de telemedicina, dando lugar a complicaciones menos graves, menos hospitalizaciones, o una menor duración de la estancia hospitalaria, como se muestra en otros proyectos de telemedicina18,19,20,21. Se observa una alta tasa de hospitalización en la población trasplantada22. Aproximadamente un tercio de KTR son hospitalizados anualmente con costos promedio de ~ 6,600 euros por hospitalización. Como consecuencia, las intervenciones tempranas impulsadas por la telemedicina ofrecen la oportunidad de reducir las hospitalizaciones y, por este medio, reducir los costos y mejorar la CdV. Un objetivo interesante es mejorar la adherencia, por ejemplo, con la ayuda de aplicaciones o conceptos de telemedicina. Debido a la disponibilidad permanente de aplicaciones para teléfonos inteligentes, dichas aplicaciones pueden incluirse en intervenciones que tienen como objetivo aumentar la adherencia. DeVito et al. demostraron en un ensayo controlado aleatorio (ECA) que una aplicación centrada en el usuario para receptores de trasplante de pulmón con autoevaluaciones regulares, función de recordatorio, monitoreo remoto de signos vitales y una herramienta automática de apoyo a la decisión podría mejorar la adherencia a la terapia. Pero no observaron diferencias significativas con respecto a la tasa de hospitalización a los 12 meses y la mortalidad23.
Schmid et al. realizaron un ECA con un concepto integral de telemedicina después del trasplante de riñón. Encontraron una tasa de adherencia significativamente más alta y una reducción dramática en las hospitalizaciones y los costos20,21. Estos resultados fueron confirmados por Lee et al., quienes reportaron tasas de readmisión significativamente más bajas dentro de los primeros 90 días después del trasplante de hígado que el estándar de atención con el uso de soporte adicional de telemedicina a través de tabletas inteligentes19. Sus características de telemedicina consistían en el uso de dispositivos Bluetooth para monitorear de forma remota los signos vitales, recordatorios de medicamentos, autoevaluaciones regulares, así como acceso a sesiones educativas, mensajes de texto y herramientas de videoconferencia. Se observó una mejor CdV, salud general y función física en los pacientes del grupo de telemedicina. La adherencia fue excelente (86%) con respecto a los signos vitales remotos, pero fue solo del 45% para mensajería o videoconferencia. Sin embargo, no todos los estudios pudieron demostrar efectos positivos de las aplicaciones o soluciones de eHealth17,19. Han et al. investigaron una aplicación con un recordatorio de medicamentos, documentación de ingesta y valores de laboratorio compartidos, que también proporcionaron información sobre la terapia inmunosupresora. No observaron ninguna diferencia significativa en la adherencia entre los grupos de intervención y control en KTR, muy probablemente debido a las altas tasas de abandono. En este ECA, solo el 47% usó la aplicación después de 1 mes24.
La plataforma MACCS segura e interoperable para KTR se desarrolló para abordar las limitaciones de la atención actual posterior al trasplante, a saber, la necesidad de un monitoreo cercano, autoevaluaciones regulares, disminución de la adherencia y pérdida de información entre los médicos. La plataforma permite a los pacientes compartir signos vitales, protocolos diarios de ingesta de medicamentos, glucosa en sangre, mensajes y bienestar con el centro de trasplantes a través de una aplicación (consulte la Tabla de materiales). El bienestar se captura mediante una simple pregunta ("¿cómo te sientes hoy?") y una escala Likert de 5 puntos con diferentes emojis (emoticonos) que reflejan el estado de ánimo actual del paciente. En el centro de trasplantes, todos los datos se almacenan directamente en la historia clínica electrónica (HCE) denominada TBase25. El EHR se adapta a las necesidades de los pacientes trasplantados, se utiliza para la atención regular posterior al trasplante e integra automáticamente todos los datos relevantes del hospital, las visitas ambulatorias y los datos específicos del trasplante, como los datos del donante, los tiempos de isquemia y los desajustes de antígenos leucocitarios humanos. Se implementó un panel de telemedicina en el EHR para una fácil revisión de los datos entrantes por parte del equipo de telemedicina.
El EHR se conecta a través de una interfaz segura HL7 FHIR con un servidor FHIR (plataforma) fuera del firewall del centro de trasplante, que transfiere datos seudonimizados del EHR de trasplante (TBase) a la aplicación del paciente. Esto permite que el centro de trasplantes envíe mensajes seguros, datos de laboratorio y planes de medicamentos directamente al teléfono inteligente del paciente. Otro socio importante en el proyecto de telemedicina proporciona software especializado para nefrólogos locales y tiene una cuota de mercado de ~ 65% en Alemania (consulte la Tabla de materiales). El software se conecta al servidor HL7 FHIR y permite la comunicación directa entre el centro de trasplantes y los nefrólogos locales. Los datos compartidos incluyen valores de laboratorio, cartas médicas, resultados de pruebas, signos vitales y planes de medicamentos. Con el uso de un intercambio automático de datos, la plataforma tiene como objetivo eliminar la pérdida de información, así como la transmisión de datos manual, incompleta, insegura o tardía. De este modo, se reduce la carga de trabajo y se eliminan las tareas y los errores que consumen mucho tiempo para crear ganancias significativas de eficiencia. La plataforma también facilita la comunicación entre los médicos a través de un fácil intercambio de notas para evitar brechas de información. Otra ventaja es el hecho de que los datos se transmiten directamente al software de los médicos para ser utilizados para la rutina diaria. Por lo tanto, los médicos solo trabajan con software familiar y no necesitan usar diferentes herramientas de software(Figura 1).
El concepto del proyecto cumple con gdpr, y todos los datos están protegidos de acuerdo con los más altos estándares europeos. Los datos individuales son visibles solo para el personal médico aprobado. Toda la información se cifra y transfiere de acuerdo con los estándares HL7 FHIR. El paciente puede dar y denegar los derechos de acceso a otros médicos a través de la aplicación y puede cancelar la participación en cualquier momento. Los datos se transmiten solo después del consentimiento informado por escrito y después de un complejo proceso de incorporación (proceso de inclusión digital). Es importante mencionar que todos los servicios de la plataforma se ofrecen como un servicio adicional a los pacientes, de forma gratuita. Por lo tanto, los pacientes pueden elegir entre atención regular o atención regular más servicios de telemedicina. El proyecto comenzó a inscribir pacientes en febrero de 2020, y los servicios adicionales de telemedicina cuentan con el apoyo de dos grandes compañías de seguros de salud.
En resumen, se estableció una plataforma integral de telemedicina para KTR. Inicialmente, el Ministerio Federal Alemán de Economía y Energía (BMWi) financió el proyecto como parte de la convocatoria abierta "Smart Service World" para estimular el creciente número de servicios inteligentes en la atención médica. El concepto básico es similar a otros sistemas integrales de telemedicina18,19,23,26,27. En comparación con la mayoría de los conceptos de telemedicina, las ventajas de la plataforma incluyen su interoperabilidad a través de interfaces HL7 FHIR estandarizadas y el cumplimiento de GDPR. La plataforma no tiene requisitos de hardware específicos. Las aplicaciones son gratuitas y permiten un uso sencillo y fácil. La posibilidad de una fácil comunicación multicanal con el equipo de telemedicina también podría aumentar el uso de la aplicación para el monitoreo del hogar. Los pacientes usan su báscula regular y su dispositivo de presión arterial en casa, y no se necesitan dispositivos Bluetooth costosos y complicados. Otra característica innovadora de la plataforma es la participación directa de nefrólogos locales. Los pacientes generalmente son tratados por una combinación de centros terciarios de trasplante de riñón y nefrólogos locales, que ya conocen al paciente por diálisis o antes de la antesólisis.
Como los pacientes visitan con frecuencia a sus nefrólogos locales, una plataforma integral para KTR también debe incorporar automáticamente a los nefrólogos locales para evitar brechas de información. Es importante destacar que la plataforma también implementa el intercambio automático de datos seguros y la comunicación con nefrólogos locales, que pueden usar su software regular y tener un beneficio adicional directo debido al intercambio automático de datos con el centro de trasplantes. A diferencia de soluciones similares de eHealth, la plataforma está totalmente integrada en el flujo de trabajo del centro de trasplantes y el nefrólogo local. La plataforma también integra completamente al nefrólogo local en el intercambio de datos de variables clave y proporciona herramientas de comunicación extensas, seguras y fáciles para médicos y pacientes. Los beneficios directos para los usuarios deben aumentar la aceptación y reforzar el uso regular. Se están desarrollando mejoras adicionales de la plataforma, y después del establecimiento de una plataforma estable avanzada, se planea un ECA prospectivo sobre KTR para proporcionar pruebas sólidas de mejores resultados y rentabilidad.
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Protocol
El protocolo sigue las directrices actuales de los comités de ética y protección de datos de Charité - Universitätsmedizin Berlin y cumple con el RGPD actual de la UE.
1. Perspectiva del equipo de telemedicina
- Detección de pacientes
NOTA: Los datos clave del proyecto se proporcionan en la Tabla 1.- Pídale a la enfermera que evalúe a los pacientes ambulatorios o pacientes entrantes en la sala para determinar su elegibilidad. Pida al equipo de telemedicina (enfermera y médico) que hable con los pacientes en la clínica ambulatoria o en la sala sobre el contenido, la protección de datos y el objetivo del proyecto.
- Después de estar de acuerdo, asegúrese de que los pacientes den su consentimiento por escrito. Asegúrese de que la enfermera documente las negativas y las razones para no participar y verifique nuevamente con los pacientes que necesitan tiempo para su consideración.
- Papel de la enfermera en el proceso de incorporación de pacientes
- Pídale al paciente que muestre su teléfono inteligente y lo ayude a descargar la aplicación desde Apple Store o Play Store.
NOTA: Si el paciente no posee un teléfono inteligente adecuado, el equipo de telemedicina proporciona un teléfono inteligente para el momento de la participación. - Busque al paciente en la base de datos de trasplantes (TBase).
- Haga clic en el botón Incorporación al proyecto MACCS. Asegúrese de que el paciente se registre en la página web de registro con los datos de inicio de sesión iniciales creados automáticamente por la base de datos de trasplantes.
- Pídale al paciente que cree nuevos datos de inicio de sesión y confirme digitalmente el consentimiento cuando se le redirija a la página de consentimiento. Asegúrese de que el paciente cierre la sesión de la página de registro después de que la plataforma establezca una conexión segura entre la aplicación del paciente y el EHR de trasplante (TBase).
- Pídale al paciente que muestre su teléfono inteligente y lo ayude a descargar la aplicación desde Apple Store o Play Store.
- Capacitación del paciente por parte de la enfermera
- Mostrar dónde encontrar los valores de laboratorio y cómo se presentan; cómo encontrar la función de mensajería de texto y cómo enviar un mensaje; cómo iniciar una videoconsulta; cómo encontrar un plan de medicamentos y cómo confirmar la ingesta de medicamentos; y verifique la corrección del plan de medicamentos actual.
NOTA: El plan de medicamentos actual se transfiere a la aplicación automáticamente una vez que se establece la conexión. - Demostrar cómo presentar los signos vitales, el azúcar en la sangre, el estado de bienestar y confirmar o rechazar la ingesta de medicamentos. Capacite al paciente sobre cómo tomar los medicamentos inmunosupresores correctamente y cómo medir la frecuencia cardíaca y la presión arterial correctamente.
- Establezca el peso corporal actual del paciente en el panel de telemedicina haciendo clic en el botón Plan terapéutico, complete Peso en kg y haga clic en Confirmar datos.
- Definir el plan terapéutico para las mediciones domiciliarias con el paciente y rellenar la tabla de Frecuencias en TBase.
NOTA: El plan de adherencia individual es una parte del cálculo de la adherencia y se documenta en el tablero. - Discutir con los pacientes cuándo contactarlos para recordarles que reenvíen datos; animar a los pacientes a llamar siempre en caso de problemas médicos o técnicos. Explique las horas de trabajo del equipo de telemedicina, la línea directa de la mañana para problemas urgentes y qué hacer en caso de problemas médicos o emergencias durante y después de las horas de trabajo regulares del equipo de telemedicina.
- Verifique si los datos se han recibido al día siguiente y llame a los pacientes para explicarles que los datos han llegado y pregunte sobre cualquier problema técnico que puedan haber enfrentado.
- Mostrar dónde encontrar los valores de laboratorio y cómo se presentan; cómo encontrar la función de mensajería de texto y cómo enviar un mensaje; cómo iniciar una videoconsulta; cómo encontrar un plan de medicamentos y cómo confirmar la ingesta de medicamentos; y verifique la corrección del plan de medicamentos actual.
- Rutina diaria del equipo de telemedicina
NOTA: De lunes a viernes de 8 a.m. a 4 p.m. (Tabla 2). Fuera del horario laboral regular, el nefrólogo de guardia tiene acceso completo a la base de datos de trasplantes y al panel de telemedicina. El equipo de telemedicina está formado por al menos una enfermera experimentada por cada 300 pacientes y al menos un médico experimentado por cada 600 pacientes. Un médico está siempre de guardia (Tabla 1). Actualmente, el equipo de telemedicina está formado por dos enfermeras, tres médicos junior y cuatro nefrólogos senior.- Rutina diaria de las enfermeras
- Comience el día con un proceso estructurado en la revisión de los signos vitales entrantes en el panel de control de telemedicina (Tabla 3). Filtrar a los pacientes de acuerdo con sus valores críticos como se define en la Tabla 4 y, si es necesario, llamar al paciente o discutir el caso con un médico del equipo de telemedicina.
- Revisar los datos de bienestar. Llame a los pacientes si el puntaje de bienestar es bajo o si disminuye en más de 2 puntos. Consulte a un médico del equipo de telemedicina si la razón de la disminución del bienestar es crítica. Revise los valores menos críticos, pero sospechosos y, si es necesario, discuta estos casos con un médico del equipo de telemedicina.
- Controle los mensajes médicos entrantes y tome medidas, si es necesario. Documente todas las llamadas y actividades en el cuadro de control de telemedicina.
- Identifique a los pacientes que no documentaron los datos en la aplicación como se acordó previamente. Llame a los pacientes y pregunte sobre posibles problemas técnicos como la razón de los datos faltantes. Si la transmisión de datos técnicos está funcionando, recuerde al paciente que envíe regularmente los datos según lo acordado.
- Responda las llamadas entrantes (sobre preguntas médicas y técnicas) de pacientes y nefrólogos locales. Pregunte a los pacientes a intervalos regulares sobre la satisfacción con el servicio de telemedicina y la usabilidad de la aplicación, y documente esta información, que se envía al equipo de desarrollo para su evaluación y mejora continua.
- Rutina de los médicos de guardia en el centro de telemedicina
- Revise los informes de las enfermeras sobre valores críticos, por ejemplo, presión arterial alta (inicio agudo o durante períodos más largos). Póngase en contacto con el nefrólogo principal del equipo de trasplante o con el médico que vio al paciente durante la última estancia hospitalaria en casos graves.
- Llame al paciente, tome el historial médico y dé consejos, por ejemplo, cómo medir la presión arterial correctamente o aconsejar sobre otros problemas médicos. Siga de cerca al paciente durante los próximos días si se ha producido un cambio de medicación o una situación poco clara.
- En casos graves, aconseje al paciente que se comunique con el nefrólogo local para una visita, que vaya a la siguiente sala de emergencias o que acuda al centro de trasplante de riñón para un seguimiento.
- Comuníquese con el nefrólogo local o la sala de emergencias por adelantado, si es necesario. Actualice al nefrólogo principal a intervalos regulares y tenga una breve consulta diaria con el equipo en el centro de trasplante de riñón sobre casos problemáticos. Documente todos los contactos y actividades en el panel de telemedicina.
NOTA: Todos los médicos y enfermeras del servicio regular de trasplantes tienen acceso completo a la base de datos de trasplantes, incluidos todos los datos del panel de telemedicina. - Revisar los informes de la enfermera sobre pacientes no adherentes, analizar el tipo de no adherencia y determinar un procedimiento para mejorar la adherencia, junto con el equipo de trasplante regular o el nefrólogo local. Tratar de fortalecer la adherencia a través de asesoramiento y llamadas telefónicas o videoconsultas.
- Póngase en contacto con un psicólogo para la terapia conductual para fortalecer la adherencia, si es necesario. Siga más de cerca a los pacientes con no adherencia documentada. Proporcione retroalimentación regular al nefrólogo principal y al equipo de desarrollo.
- Rutina diaria de las enfermeras
2. Perspectiva de los nefrólogos locales
- Formación de nefrólogos locales por parte del equipo de telemedicina
- Informar a los nefrólogos locales sobre el proyecto a través de cartas, eventos y congresos y ofrecer cursos de capacitación centrales y cursos de video.
- Haga una cita con los nefrólogos locales para una visita de capacitación e incorporación. Durante la visita, explique el proyecto en detalle a los médicos y enfermeras, discuta la protección de datos y responda preguntas.
- Explique el contrato a los nefrólogos locales, quienes firman el contrato con el centro de trasplantes con términos y condiciones específicos. Explicar el proceso técnico de incorporación en detalle, y proporcionar asistencia y documentos sobre cómo incluir a los pacientes en el proyecto.
- Proceso de incorporación de pacientes por nefrólogos locales utilizando el sistema de software (Tabla de Materiales)
NOTA: A través de una actualización general, todos los usuarios de software tienen la opción de participar, y la versión de software actual tiene una funcionalidad incorporada para una conexión segura al servidor FHIR.- Seleccione el paciente participante en el software. Haga clic en el botón MACCS; después de que el software local abra una ventana de superposición, haga clic en Conectar.
NOTA: El nefrólogo local solo puede incluir pacientes que ya están participando y han pasado por el proceso de incorporación en el centro de trasplantes. - Después de que el software local genere datos de inicio de sesión (código y código QR), pida a los pacientes que escaneen el código QR con sus teléfonos inteligentes (o ingresen el código manualmente) y completen el proceso de incorporación haciendo clic en el botón Compartir datos para indicar el acuerdo.
NOTA: La plataforma ahora permite un intercambio automático de datos seudonimizados con el centro de trasplantes y la aplicación del paciente. - Revise los datos transferidos desde el centro de trasplantes en el sistema de software local.
- Seleccione el paciente participante en el software. Haga clic en el botón MACCS; después de que el software local abra una ventana de superposición, haga clic en Conectar.
- Interacción de los nefrólogos locales con el equipo de telemedicina
- Llame al equipo de telemedicina si se presentan problemas médicos o técnicos. Pídale al centro de trasplantes (incluido el patólogo de trasplantes y el nefrólogo de trasplantes senior) una consulta de telemedicina para analizar la mejor terapia para el paciente, si es necesario.
- Asista a una sesión de capacitación (virtual), taller o presentación en el sitio.
3. Perspectiva de los pacientes
- Proceso de incorporación
NOTA: La incorporación de pacientes se llevará a cabo con la ayuda del equipo de telemedicina después de la explicación de los servicios adicionales del proyecto, la protección de datos y el derecho a retirarse en cualquier momento.- Escuche al equipo de telemedicina y haga preguntas. Dé su consentimiento firmado y descargue la aplicación con la ayuda de la enfermera.
- Después de recibir los datos de inicio de sesión iniciales de la enfermera, cambie los datos de inicio de sesión y confirme la participación digitalmente. Ingrese los nuevos datos de inicio de sesión en la aplicación y presione Iniciar sesión. Después de que se abra la aplicación, ingrese el estado de bienestar y haga clic en el botón Enviar. Observe el zumbido y el signo de confirmación (banner verde que muestra los comentarios enviados).
- Mida la presión arterial, ingrese los datos en la aplicación y presione el botón Enviar. Observe el zumbido y la ventana emergente de banner verde que muestra Datos vitales enviados. Mire la lista Mostrar historial y observe la tabla con todos los valores y la información de transmisión.
- Abra la página Comunicación y envíe un mensaje de texto a la enfermera. Inicie una sesión de video haciendo clic en el botón Video. Abra la página Resultados de laboratorio y vea los datos de laboratorio recientes. Abra la página Medicamentos, desplácese por el plan de medicamentos y confirme la ingesta de medicamentos. Configure la función de alerta para la ingesta oportuna de medicamentos.
- Después de que la enfermera explique cómo se puede reenviar e imprimir el plan de medicamentos, cierre la sesión de la aplicación.
- Uso de la app por parte de los pacientes en casa
- Abra la aplicación e ingrese los signos vitales. Observe los valores de laboratorio, el plan de medicamentos y confirme la ingesta de medicamentos.
- Envíe un mensaje de texto y realice una videoconsulta. Ingrese los datos de inicio de sesión en la página de registro y mire la página de consentimiento, donde se dio el consentimiento para la transferencia de datos al nefrólogo local y donde el consentimiento se puede retirar fácilmente.
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Representative Results
En los primeros 5 meses entre febrero y julio de 2020, 172 KTR cumplieron con los criterios de inclusión y se les pidió que participaran (Tabla 1). De los 172 participantes, siete necesitaban pedir prestado un teléfono inteligente (cuatro no poseían uno, tres necesitaban uno nuevo); todos los demás pacientes poseían un teléfono inteligente. La aplicación no necesita acceso inalámbrico (Wi-Fi), ya que los datos se pueden transferir por teléfono móvil a través de servicios de telecomunicaciones regulares, y 2/172 pacientes fueron equipados con una tarjeta de módulo de identidad de suscriptor (SIM) para la transferencia de datos móviles. Treinta y tres pacientes (19%) disminuyeron por diversas razones(Figura 2). Algunos pacientes no tenían Wi-Fi o datos móviles y, por lo tanto, no querían participar.
Un paciente fue excluido debido a una función cognitiva deficiente ya que no pudieron manejar la aplicación. Sin embargo, un paciente con discapacidad visual grave y un paciente ciego se inscribieron con éxito, y cinco pacientes participaron con la ayuda de sus familiares. Dos pacientes participaron desde el extranjero, aunque no tienen fácil acceso a datos móviles o Wi-Fi. Transfieren datos de vez en cuando, cuando visitan a amigos con acceso Wi-Fi o van a puntos de acceso Wi-Fi en la ciudad. Al final, finalmente se inscribieron 139 pacientes. De estos, 8 pacientes (5,7%) se retiraron, y 131 pacientes siguen participando en el proyecto. Las características demográficas se muestran en la Tabla 5,y una primera visión general de los datos entrantes se representa en la Tabla 6. En total, se transmitieron 29.089 entradas en 8.954 días de observación de 131 KTR participantes activos, lo que resultó en 3,4 entradas por día y por paciente.
Figura 1: Flujo de datos del proyecto MACCS. Abreviaturas: EHR = historia clínica electrónica; MACCS = Asistente Médico para el Servicio de Atención Crónica. Haga clic aquí para ver una versión más grande de esta figura.
Figura 2: Evaluación y abandono entre el 28 de febrero de 2020 y el 27 de julio de 2020. Haga clic aquí para ver una versión más grande de esta figura.
| Criterios de inclusión | Trasplante de riñón y/o trasplante de páncreas |
| Edad > 18 años | |
| Criterios de exclusión | Barreras cognitivas o lingüísticas |
| Resultados primarios | Fortalecer la comunicación entre los pacientes y los profesionales médicos para apoyar la adherencia, reducir las hospitalizaciones y mejorar los resultados |
| Resultados secundarios | |
| Papel del equipo de telemedicina | El equipo de telemedicina apoya la adherencia y el empoderamiento y tiene como objetivo detectar complicaciones más rápidamente mediante la evaluación regular de los signos vitales remotos, el bienestar, el intercambio de valores de laboratorio y planes de medicamentos, el seguimiento de medicamentos y el apoyo médico a través de una mejor comunicación con una aplicación de teléfono inteligente centrada en el usuario. |
| Equipo de telemedicina | Expertos médicos: |
| 1 médico para 600 pacientes | |
| 1 enfermera para 300 pacientes | |
| Otro personal: | |
| 1 asistente (administración) | |
| 1 desarrollador de software | |
| Expectativas sobre la participación | 90% de participación en KTR con trasplante hace menos de 1 año |
| Aproximadamente el 75% de participación en KTR con trasplante hace menos de 1 año |
Tabla 1: Información clave del proyecto MACCS. Abreviaturas: MACCS = Asistente Médico para el Servicio de Atención Crónica; KTR = receptores de trasplante de riñón.
| Servicios de telemedicina, app | Equipo de telemedicina |
| En cualquier momento | 8 a.m. – 4 p.m. en días hábiles |
| Transmisión y documentación de signos vitales, bienestar, azúcar en la sangre (para pacientes diabéticos) |
Revisión de signos vitales, valores de laboratorio y bienestar en días laborables |
| Visualización del plan de medicamentos | Revisión de los cambios en la medicación |
| Visualización de los valores de laboratorio | Línea directa médica |
| Seguimiento de la ingesta de medicamentos | Revisión de la adherencia |
| Recordatorio de la ingesta de medicamentos | Reconocimiento de la no adherencia |
| Mensajes al centro de trasplantes | Intervención y lecciones individualizadas |
| Videoconsultas con trasplante centro |
Llamadas telefónicas y mensajes médicos (preguntas, problemas, asistencia, recibos, nombramientos) |
| Videoconsultas | |
| Incorporación semiestructurada de pacientes (incluidos los aspectos técnicos, la educación, autoevaluación, síntomas importantes, plan de medicamentos, manejo de medicamentos emergencias) |
|
| Incorporación de nefrólogos domiciliarios | |
| Soporte técnico para pacientes y domicilio nefrólogos |
|
| Los problemas y síntomas médicos agudos, así como la atención de emergencia permanecen sin cambios y son proporcionados por médicos de guardia, nefrólogos domiciliarios y salas de emergencia. | |
Cuadro 2: Características básicas de la gestión de casos con apoyo telemédico.
| Priorización | Enfermera... | Médico... | Nefrólogos senior ... | Nefrólogos locales ... |
| 1. | revisa los signos vitales críticos | contactos pacientes con valores críticos | guía casos críticos | recibe datos del centro de trasplantes |
| 2. | informa al médico de guardia | discute los casos críticos con el nefrólogo principal del equipo de trasplante | proporciona apoyo para preguntas clínicas | revisa los datos entrantes |
| 3. | llama a pacientes críticos | toma medidas si es necesario (por ejemplo, se pone en contacto con un nefrólogo local, sala de emergencias) | revisa casos problemáticos | realiza el proceso de incorporación de nuevos pacientes |
| 4. | revisa el estado de bienestar | revisa los casos problemáticos con la enfermera de telemedicina | contacta con nefrólogos locales | puede llamar al equipo de telemedicina en caso de problemas técnicos |
| 5. | llama a los pacientes, si no se sienten bien | revisa los casos con el equipo de trasplante y el nefrólogo principal | capacita al equipo de telemedicina | puede llamar al equipo de telemedicina en caso de preguntas médicas |
| 6. | discute pacientes críticos con el médico de guardia | revisa los mensajes entrantes y los datos de laboratorio | capacita al equipo de trasplantes | puede recibir llamadas del equipo de telemedicina con respecto a pacientes problemáticos |
| 7. | revisa los signos vitales menos críticos | sigue casos problemáticos | capacita a los nefrólogos locales | puede hablar sobre pacientes problemáticos con el equipo de telemedicina, el centro de trasplantes o el nefrólogo principal |
| 8. | revisa los mensajes médicos entrantes | responde a las llamadas entrantes de pacientes y nefrólogos locales | evalúa y apoya el desarrollo posterior | puede recibir capacitación regular sobre el proyecto |
| 9. | revisa a los pacientes con datos faltantes | incluye datos de pacientes | puede participar en el proceso de evaluación y retroalimentación | |
| 10. | llama a los pacientes, que no transfirieron datos de acuerdo con el cronograma | capacita e incluye nefrólogos locales | ||
| 11. | discute casos problemáticos con médico de guardia | evalúa el proyecto y los comentarios | ||
| 12. | revisa los signos vitales normales | |||
| 13. | responde a las llamadas entrantes de pacientes y nefrólogos locales | |||
| 14. | identifica a los pacientes potencialmente elegibles para la incorporación | |||
| 15. | incluye pacientes potencialmente elegibles | |||
| 16. | evalúa los servicios y los comentarios |
Tabla 3: Priorización de tareas del equipo de telemedicina y nefrólogos locales.
| crítico | sospechoso | normal | sospechoso | crítico | |
| Presión arterial sistólica | <90 mmHg | <100 mmHg | 100 - 129 mmHg | 130 - 180 mmHg | >180 mmHg |
| Presión arterial diastólica | <50 mmHg | 50 - 59 mmHg | 60 - 89 mmHg | 90 - 100 mmHg | >100 mmHg |
| Frecuencia cardíaca (latidos por minuto, lpm) | <50 | 50 - 59 | 60 - 89 | 90 - 120 | >120 |
| Temperatura | <33,5 °C | 33,5 -36,2 °C | 36,3 - 37,4 °C | 37,5 - 38,0 °C | >38.0 °C |
| Cambio de peso durante 1 día | > (-1,5) kg | (-1.5) - (-0.5) kg | ± 0,5 kg | 0,5 - 1,5 kg | >1,5 kg |
| Cambio de peso durante 3 días | > (-2,5) kg | (-2,5) - (-1,0) kg | ±1,0 kg | 1,0 - 2,5 kg | >2,5 kg |
| Cambio de peso durante 8 días | > (-3,0) kg | (-3,0) - (-1,5) kg | 1,5 - 3,0 kg | >3,0 kg | |
| Bienestar | 1 a 2 puntos | 3 a 4 puntos | 5 puntos | ||
Tabla 4: Evaluación de los signos vitales.
| Características | N=131 | |
| Edad - años | ||
| Media (Mín. - Máx.) | 50.7 (20 - 83) | |
| Sexo masculino - % | 59.5 | |
| Trasplante - no. (%) | ||
| 1er trasplante | 110 (84%) | |
| 2º trasplante | 20 (15.3%) | |
| 3er trasplante | 1 (0.8%) | |
| Trasplante combinado de páncreas | 5 (3.8) | |
| Días después del último trasplante de riñón - no. | ||
| Mediana (Rango) | 2.249 (29 - 11.039) | |
| Inclusión de pacientes con trasplante renal de novo | ||
| Número | 20 | |
| Enfermedad subyacente - no. (%) | ||
| Glomerulonefritis | 62 (47.3) | |
| ADPKD | 12 (9.2) | |
| Nefropatía diabética | 7 (5.3) | |
| Síndrome de Alport | 6 (4.6) | |
| Nefropatía hipertensiva | 5 (3.8) | |
| Otro | 39 (29.8) | |
Tabla 5: Características demográficas y clínicas de los pacientes participantes. Abreviaturas: Min = mínimo; Máx. = máximo; PQRAD = enfermedad renal poliquística autosómica dominante.
| Característica | N=131 |
| Recibió signos vitales – no. | |
| Temperatura | 5,979 |
| Presión sanguínea | 7,656 |
| Azúcar en la sangre | 1,524 |
| Bienestar | 761 |
| Peso | 5,394 |
| Polígrafo | 7,775 |
| Suma | 29,089 |
| Días de observación - no. | |
| Suma | 8,539 |
| Mediana (Mín., Máx.) | 68 (1 - 150) |
| Entradas por paciente y día | 3.4 |
Tabla 6: Número de signos vitales recibidos durante el período de observación.
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Discussion
Se creó una plataforma integral de telemedicina para mejorar la atención de KTR. La plataforma fue fácilmente aceptada por pacientes con excelente participación en el envío de signos vitales desde casa. Para desarrollar la plataforma y proporcionar estos servicios a los pacientes, fue necesaria una extensa ingeniería de software. Los pasos críticos incluyeron (a) el desarrollo constante de software con la participación de todas las partes interesadas desde el principio, y (b) un concepto integral de protección de datos, que se logró con la ayuda de un bufete de abogados especializado. Este proceso iterativo resultó en el lanzamiento de varias versiones nuevas de los diferentes componentes de software y aplicaciones, que fueron diseñados hacia un diseño más centrado en el paciente. Los factores clave para la implementación exitosa de nuevas características fueron la comunicación cercana a través de reuniones semanales, la solución constante de problemas, la participación de los usuarios y la resolución rápida de problemas. Durante el proceso de desarrollo inicial, se organizaron varios talleres con la participación de todos los grupos de usuarios (incluidos los pacientes) para encontrar el mejor diseño de software y priorizar las características más importantes para una primera versión básica de la plataforma. En estos talleres, la participación del paciente se centró en los problemas de aceptación, la usabilidad, la identificación de características clave y la carga del paciente para la documentación. Entrevistas adicionales con médicos, nefrólogos locales y pacientes ayudaron a dar forma al proyecto hacia las necesidades de los diferentes usuarios. Una extensa búsqueda bibliográfica proporcionó información adicional17.
La interoperabilidad es de crucial importancia para el desarrollo, la aceptación y la escalabilidad futuros. Por lo tanto, se implementó el estándar de interoperabilidad más avanzado, a saber, HL7 FHIR. Esto permite un mayor desarrollo en un entorno de código abierto y la utilización de la gran comunidad HL7 FHIR para una rápida adaptación de las necesidades futuras (por ejemplo, para integrar dispositivos portátiles u otras aplicaciones) y una integración perfecta en otras soluciones de eHealth (por ejemplo, EHR de hospitales y compañías de seguros de salud, software de diferentes médicos) o un marco de eHealth más grande (por ejemplo, GEMATIK, la futura historia clínica de los pacientes alemanes). Otra característica importante de la comunicación derivada de HL7 FHIR es la disponibilidad de la mayor privacidad de datos. Se desarrolló un amplio concepto de protección de datos basado en el consentimiento informado y la transferencia segura de datos solo de datos seudonimizados de acuerdo con el estricto GDPR de la UE. Debido a que el desarrollo de la plataforma se lleva a cabo en un contenedor de desarrolladores separado, y los investigadores solo tienen acceso a datos seudonimizados en el servidor de replicación, los desarrolladores y científicos regulares no tienen acceso al sistema en vivo con datos de pacientes. El socio, que aloja el servidor FHIR, solo tiene acceso a los datos de pacientes seudonimizados. La clave para la seudonimización se separa y se transfiere durante el proceso de incorporación a la aplicación del paciente, donde el paciente puede administrar los derechos de acceso. Todos los servidores con datos de pacientes están localizados dentro de la UE de acuerdo con el último GDPR. Por lo tanto, la confidencialidad del paciente ya está protegida en virtud del diseño de la plataforma.
Sin embargo, una aplicación solo puede ayudar si se usa, de manera similar a los medicamentos u otras intervenciones en la atención médica. Por lo tanto, se necesita una experiencia de usuario simple e intuitiva en combinación con un refuerzo regular, por ejemplo, a través del equipo de telemedicina para garantizar una intervención efectiva. Si los pacientes sienten que se benefician directamente de la aplicación (por ejemplo, a través de servicios de comunicación adicionales, facilidad de documentación, función de recordatorio), la usarán con más frecuencia. En este sentido, el empoderamiento del paciente, la flexibilidad, la adaptación a las necesidades individuales y la enseñanza son fundamentales para lograr un uso constante y regular de la aplicación. Como consecuencia, se necesita una evaluación constante de las tasas de uso, aceptación y desgaste, así como un análisis exhaustivo de los problemas, para una mejora constante de la plataforma para lograr el objetivo de una mejor atención al paciente. Por último, pero no menos importante, la implementación exitosa de la plataforma se basa en el "factor humano", es decir, la usabilidad del sistema, su efecto en la carga de trabajo y la interacción del equipo de telemedicina con los pacientes, así como con sus nefrólogos locales. La plataforma es una de las primeras en incluir médicos locales y, por lo tanto, permite un tratamiento sin interrupciones con toda la información disponible para el médico tratante, independientemente de la ubicación. El intercambio de datos entre médicos se ve facilitado por la alta interoperabilidad del estándar de comunicación HL7 FHIR. El sistema permite a todos los médicos trabajar con su software regular, sin necesidad de software y contraseñas adicionales, que es un requisito previo para una buena aceptación. Una extensión de la plataforma a otros proveedores de atención médica individuales, como farmacéuticos, fisioterapeutas, otras especialidades médicas u hospitales, es un objetivo para el futuro cercano.
Otro aspecto importante fue la estrecha comunicación con los proveedores de atención médica, que están muy interesados en los proyectos piloto digitales, que tienen el potencial de ahorrar costos y mejorar los resultados. Debido a que los proveedores de atención médica formaban parte del consorcio inicial, esas discusiones ya habían tenido lugar en las primeras etapas del proceso de desarrollo. Como consecuencia, se realizó un análisis detallado de los costos de atención médica después del trasplante de riñón y las posibles reducciones de costos desde el principio. Mostró hospitalizaciones y pérdida prematura del injerto, siendo el retorno a la diálisis el factor de costo más importante en este grupo de pacientes. Es importante destacar que ambos factores también tienen consecuencias adversas directas en la CdV de los pacientes. Es obvio que menos hospitalizaciones y pérdidas de injertos se asocian con reducciones de costos y, al mismo tiempo, mejoran directamente la CdV. Como la falta de adherencia es un factor importante para la supervivencia del injerto a largo plazo, el concepto tiene como objetivo fortalecer la adherencia a través de múltiples formas, por ejemplo, comunicación eficiente, recordatorios de medicamentos y mejores autoevaluaciones. En última instancia, todos estos factores deberían ayudar a ayudar en los cambios de comportamiento, para detectar mejor los indicadores de salud y capacitar al paciente para manejar mejor la enfermedad crónica. Aunque las intervenciones educativas y conductuales para aumentar la adherencia son prometedoras, el tamaño del efecto parece pequeño28. Por lo tanto, las intervenciones multifacéticas e individualizadas para un mejor empoderamiento de los pacientes son importantes para una mejor eficacia29 y eventualmente deben combinarse con nuevas intervenciones de eHealth17,19,30. Al igual que otros proyectos integrales de telemedicina18,19,21,23,26,27,esto debería conducir a una mejor adherencia y una detección más oportuna de los eventos adversos.
Como lo demostró otro grupo alemán, un proyecto de telemedicina tan integral es rentable, puede reducir las hospitalizaciones y prolongar la supervivencia del injerto y, por lo tanto, evitar el costoso tratamiento de diálisis20. El grupo en Friburgo observó una reducción dramática del 60% en las hospitalizaciones no planificadas, lo que resultó en una reducción de costos de aproximadamente 5,000 euros en el primer año después del trasplante. Incluso cuando los autores contabilizaron los costos de telemedicina, pudieron demostrar ahorros de costos de aproximadamente 2,000 euros por paciente en el primer año después del trasplante. Estos supuestos están siendo evaluados actualmente por evaluaciones prospectivas regulares de indicadores clave de desempeño como adherencia, rechazo, desarrollo de DSA, pérdida de injerto, visitas a la sala de emergencias y hospitalizaciones18. Sobre la base de la evidencia convincente de otros estudios18,19,20,21,dos grandes compañías de seguros de salud alemanas decidieron apoyar el proyecto MACCS. Con suerte, más compañías de seguros participarán en el futuro. En última instancia, se necesita un ensayo aleatorizado prospectivo para demostrar el efecto del concepto de telemedicina en la adherencia del paciente, la CdV, las hospitalizaciones, las reducciones de costos y el resultado a largo plazo.
Una limitación potencial es el hecho de que la plataforma depende de la voluntad de los participantes de usar regularmente las aplicaciones y, en última instancia, integrarlas en su rutina diaria. Para lograr una alta aceptación, se establecieron extensas sesiones educativas durante el proceso de incorporación, y se convocó a nuevos participantes al día siguiente de la inclusión. El equipo de telemedicina proporciona soporte técnico a los pacientes que no están familiarizados con las aplicaciones. Otra limitación es el hecho de que el sistema se basa en la entrada manual de datos del paciente, con el potencial de errores de escritura. Los pacientes también pueden molestarse por tener que ingresar datos repetidamente en la aplicación. La entrada automática de datos de signos vitales con dispositivos Bluetooth mejoraría la calidad y la comodidad de los datos, pero agrega complejidad y costos. En la primera versión de la plataforma, la complejidad y los costos se redujeron mediante la utilización de la propia báscula y dispositivos de presión arterial del paciente. Además, la aplicación se optimizó para la entrada manual flexible de datos. Otra limitación inherente es el hecho de que la entrada de datos de los pacientes debe ser confiable, en particular, con respecto a la ingesta de su medicamento. Sin embargo, la evaluación precisa de la verdadera adherencia es difícil, y los conceptos para las mediciones de adherencia, que se basan en soluciones más técnicas, aún no son estándar.
En el futuro, se planea incorporar dispositivos Bluetooth de Internet de las Cosas (IoT) para una transferencia de datos automática y más precisa. Una opción interesante para mejorar la adherencia es un pastillero conectado por Bluetooth, que rastrea la apertura de un pastillero, pero no rastrea la deglución real de una píldora. Por lo tanto, al igual que el autoinforme, todavía existe incertidumbre con respecto a la ingesta de medicamentos31. También es posible rastrear directamente las píldoras ingeridas, que están conectadas a un sensor. Después de la activación en el estómago, el sensor transmite una señal a un teléfono inteligente a través de un parche conectado al vientre. Sin embargo, como el uso del parche se asoció con molestias, se necesita más investigación para desarrollar el sistema de atención de rutina32,33. Al final del día, los pacientes son responsables de sus acciones. El objetivo no es rastrear perfectamente la no adherencia, sino ayudar y capacitar a los pacientes para una mejor adherencia. La plataforma proporciona recordatorios de medicamentos, herramientas de comunicación fáciles, información sobre el último plan de medicamentos, valores de laboratorio en el teléfono inteligente, una línea de ayuda y un equipo de telemedicina, y por lo tanto crea un entorno para la asistencia máxima para cumplir con las tareas para obtener resultados óptimos.
En la primera versión de la plataforma, se implementaron las características más importantes, que se definieron y priorizaron con todas las partes interesadas durante un proceso de diseño y desarrollo. El enfoque fue incorporar características con un impacto comprobado en la adherencia, así como aquellas con alta viabilidad y relevancia médica (por ejemplo, recordatorio de medicamentos, mensajes médicos, plan de medicamentos, valores de laboratorio de mayor interés). Además, para la transferencia automática de datos, el pilar principal para la implementación exitosa de dicha transferencia es el "factor humano", es decir, un equipo de telemedicina competente, que tiene que capacitar, apoyar y comunicarse con pacientes y nefrólogos locales. La comunicación constante con el equipo de telemedicina motiva a los pacientes a permanecer en el proyecto. Para hacer frente a todos los datos entrantes y la alta carga de información, el equipo desarrolló un programa diario estrictamente estructurado, centrándose primero en los problemas más urgentes. Además, el equipo de telemedicina está en estrecho contacto con el equipo médico regular que participa en la atención posterior al trasplante para una atención integrada. Se planea una mejora constante de las características de telemedicina con la implementación gradual de nuevas características, de acuerdo con las necesidades de los participantes. Por lo tanto, las evaluaciones periódicas de la satisfacción y los problemas son de suma importancia, para definir las áreas que necesitan mejoras.
Como siguiente paso durante la actual pandemia de COVID-19, se planea una integración completa de las videoconsultas. En un paso más, se creará una plataforma con fines educativos, que puede proporcionar contenido importante sobre trasplante e inmunosupresión a los pacientes de una manera fácilmente accesible. Otras características planificadas para los pacientes son una mejor visualización gráfica de los signos vitales y la adherencia, así como estadísticas simples para obtener información concisa y una mejor ilustración. Además, se planea la expansión a otros sistemas de software para integrar a otros nefrólogos y médicos generales. El desarrollo de un acceso seguro basado en la web permitiría a los médicos obtener acceso a los datos de los pacientes. Dicho acceso basado en la web también podría servir como un acceso de emergencia para que los médicos recuperen el historial médico y los registros médicos a través de un acceso de emergencia activado temporalmente a la plataforma. Otro objetivo a largo plazo es el desarrollo de un tablero para la administración de antibióticos para un mejor tratamiento de las infecciones frecuentes del tracto urinario. Actualmente, una unidad de telemedicina dentro de Charité está supervisando a los pacientes y decidiendo, caso por caso, cuándo los pacientes alcanzan umbrales críticos. La carga de trabajo adicional requiere mano de obra adicional. Si las tareas adicionales son realizadas por un equipo de atención médica aumentado o por un equipo de telemedicina separado es un tema de debate y depende de la situación local. Sin embargo, una amplia comunicación diaria entre todos los profesionales de la salud involucrados y un enfoque terapéutico estructurado son esenciales para un tratamiento uniforme y exitoso.
La comunicación con los pacientes requiere mucho tiempo y crea una alta carga de trabajo y puede conducir a una "sobrecarga de información". Por lo tanto, la comunicación y la identificación de los pacientes más críticos son los cuellos de botella en el enfoque actual. La integración de nuevas tecnologías impulsadas por la inteligencia artificial (IA) para la comunicación automatizada sobre preguntas de rutina y la detección automatizada de los pacientes más críticos reduciría la carga de trabajo del equipo de telemedicina y ayudaría a centrarse en los casos más urgentes. Como el monitoreo requiere mucho tiempo y costos, los sistemas de monitoreo automatizados basados en módulos de detección de eventos complejos son tecnologías clave para impulsar la productividad del sector de la salud en combinación con predicciones de riesgo individuales para enfocar los recursos limitados en los pacientes más vulnerables. Sin embargo, solo los componentes de IA aprobados se implementarán después de una evaluación profunda. Utilizando la interfaz de texto de la aplicación de paciente existente, se planifica la evaluación automática de las solicitudes de los pacientes para que el personal médico pueda procesar los mensajes urgentes más rápidamente. Las solicitudes no críticas de los pacientes, así como los recordatorios y el apoyo, pueden ser proporcionados por un componente de chatbot que mejora el flujo de trabajo clínico. Se agregarán aplicaciones inteligentes a la plataforma abierta, por ejemplo, para pacientes diabéticos, ya que la diabetes posterior al trasplante es frecuente y el control deficiente de la diabetes afecta los resultados a largo plazo. Dichas aplicaciones pueden dar consejos personales a los pacientes con respecto a la ingesta de alimentos y la actividad.
Otra característica clave de la plataforma en el futuro será la conexión con múltiples dispositivos IoT. La entrada automática de datos desde dispositivos IoT y dispositivos portátiles reducirá la carga para que los pacientes documenten los datos diariamente y permitirá un análisis en tiempo real de la actividad del paciente, la frecuencia cardíaca e incluso los electrocardiogramas en el hogar. Además, se pueden agregar mediciones en el punto de atención con dispositivos de laboratorio innovadores para el monitoreo en el hogar. Para manejar mayores volúmenes de datos, se necesitan tecnologías de Big Data e IA para detectar situaciones críticas, lo que optimizaría el flujo de trabajo operativo del personal de telemedicina y conduciría a menos restricciones de pacientes. Al final, este análisis en tiempo real de los flujos de datos de IoT y las extracciones de chat permitirá una verdadera toma de decisiones integrada en tiempo real mediante el uso de todos los datos disponibles del paciente (incluido el historial médico, el registro del paciente, los dispositivos IoT y las comunicaciones de chat) y, por lo tanto, para una identificación más oportuna de situaciones críticas. La extensión de la plataforma con contenido educativo, asesoramiento personalizado e información en tiempo real extraída de todas las fuentes de datos disponibles permitirá una visión general más detallada de la situación de los pacientes y advertencias automatizadas que facilitarán las tareas y la carga de trabajo de los médicos y también permitirán una atención más centrada en el paciente a través de funciones de comunicación y recordatorio las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Tal sistema también es muy atractivo para otras condiciones. Se está llevando a cabo la transferencia del concepto a otros pacientes con enfermedades crónicas y sus necesidades particulares.
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Disclosures
Los autores no tienen nada que declarar.
Acknowledgments
BMWi financió el MACSS (Medical Allround-Care Service Solutions) como parte del proyecto de financiación "Smart Service World". Además, el proyecto H2020 EU "BigMedilytics", así como las compañías de seguros de salud AOK Nordost y Techniker Krankenkasse están apoyando el proyecto.
Materials
| Name | Company | Catalog Number | Comments |
| comjoodoc EASY app | comjoo business solutions GmbH | Patient app for patients to share information with the transplant center | |
| HL7 FHIR standard | Medworxs.io | Provider of MACCS API | |
| FHIR server | Medworxs.io | Host of MACCS patform | |
| NEPHRO7 | MedVision AG | Electronic health record of home nephrologists | |
| myTherapy | smartpatient GmbH | Patient app for medication intake and alternative transmission of vital signs and well being | |
| TBase | Charité - Universitätsmedizin Berlin | Electronic health record of outpatient care center at Charité |
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