بروتوكول المعرفة يسهل مشاركة الأطفال مع أسد في البحوث الكهربية
Summary
البحوث الكهربية هي أداة هامة لتحديد المؤشرات الحيوية للاضطرابات النمو، بما في ذلك اضطرابات طيف التوحد (أسد)، ولكن جمع البيانات في هذه المجموعات السكانية لا يزال تحديا. يقدم هذا العمل بروتوكول تعريف لمرافقة البحوث التي تشمل تخطيط كهربية الدماغ (إيغ) لتحسين احتمال جمع البيانات إيغ من الأطفال الذين يعانون من التوحد.
Abstract
تتضمن هذه الورقة وصفا تفصيليا لبروتوكول تعريف، والذي يستخدم كعنصر لا يتجزأ من بروتوكول بحثي أكبر لجمع بيانات تخطيط كهربية الدماغ (إيغ) والقدرات ذات الصلة بالحدث (إرس). في الوقت الحاضر، فإن النظم المتاحة لجمع بيانات إيغ / إرب عالية الجودة تجعل مطالب كبيرة على الأطفال الذين يعانون من إعاقات النمو، مثل أولئك الذين يعانون من اضطراب طيف التوحد (أسد). الأطفال الذين يعانون من أسد قد يجدون صعوبة في التكيف مع المواقف الجديدة، والتسامح مع المحفزات الحسية غير مريحة، ويجلس بهدوء. ويستخدم بروتوكول التعريف هذا الممارسات القائمة على الأدلة (إبس) لزيادة معارف المشاركين في البحث وفهمهم للأنشطة والخطوات المحددة لبروتوكول البحث. الأدوات في هذا البروتوكول تعريف هي السرد الاجتماعي، والجدول الزمني البصرية، ومبدأ بريماك، لعب الأدوار، والنمذجة. والهدف من بروتوكول التعريف هذا هو زيادة الفهم والوكالةذ، واحتمال الحد من القلق للمشاركين الأطفال، مما أدى إلى احتمال أكبر للانتهاء بنجاح من بروتوكول البحث لجمع البيانات إيغ / تخطيط موارد المؤسسات.
Introduction
اضطرابات طيف التوحد (أسد) هي اضطرابات عصبية تنموية تتميز بمجموعة من الصعوبات التواصلية الاجتماعية وتقييد أنماط متكررة من السلوك 1 ، 2 . كما عدد من الأفراد الذين تم التعرف عليهم الذين يستوفون معايير أسد الزيادات، وكذلك الرغبة في فهم أفضل للأسس العصبية المرتبطة أسد. وقد اقترح الخبراء أن البحوث المستقبلية ينبغي أن تشمل تطوير عمليات للكشف المبكر عن وظيفة الدماغ غير نمطية، والتي قد تؤدي بعد ذلك إلى تدخلات لدعم نظم الدماغ فرضية للتأثير على السلوك الاجتماعي 14 . على وجه الخصوص، يستخدم هذا البحث نهج التصوير العصبي حساسة زمنيا – وهي تخطيط كهربية الدماغ (إيغ) والقدرات ذات الصلة بالحدث – لتقييم الإدراك السمعي البصري (أف) الكلام لدى الأطفال الذين يعانون من التطور النمطي والمعرضين لخطر أسد وغيرها تطويرذوي الإعاقات. استخدام تقنيات الكهربية، على حد سواء إيغ وتخطيط موارد المؤسسات، وتوفير فهم أفضل للقواعد العصبية لكل من نموذجية وغير نمطية تصور الكلام أف عبر التنمية. ويشمل هذا النهج البحثي تحليل كل من البيانات إيغ المستمر و إربس. ونظرا لأن نظم تخطيط موارد المؤسسات (إربس) مقفلة زمنيا، وأجزاء متوسطية للمحاكمة، فإن هذه الورقة ستناقش إجراءات جمع بيانات التخطيط الدماغي.
للتأكد من أن هذا العمل هو ممثل للسكان قدر الإمكان، يتم تضمين الأفراد الذين يعانون من أسد الذين يقدمون بدرجات متفاوتة من القدرة الاجتماعية والمعرفية، واللغة كمشاركين. في الوقت الحاضر، فإن النظم المتاحة لجمع بيانات إيغ عالية الجودة تجعل مطالب كبيرة على الأطفال الذين يعانون من إعاقات النمو. أمثلة على السلوكيات التي قد تواجه الأفراد الذين يعانون من أسد صعوبة مع تشمل التكيف مع حالات جديدة، والتسامح مع المحفزات الحسية غير مريحة ( أي ارتداء غطاء إيغ)، ود يجلس بهدوء. وقد ترتبط هذه الصعوبات بالتحديات الحسية التي يعاني منها الفرد، وفصله عن المنظور الاجتماعي، والصعوبات الإدراكية المحتملة، والإصرار على التماثل. وقد تؤثر هذه الخصائص مجتمعة على قدرة الطفل على االلتزام بالمهام المطلوبة التي تشمل النشاط البحثي 1 . لذلك، فمن المهم لتطوير بروتوكولات البحوث التي تدعم نقاط القوة للأطفال واستيعاب قيودها لتسهيل مشاركة الأطفال مع أسد. والهدف من ذلك هو مساعدة الأطفال الذين يعانون من اضطرابات التوحد في استكمال الأنشطة البحثية، دون الإكراه وبطريقة تؤدي إلى البيانات العصبية الحيوية القابلة للاستخدام.
العمل الحالي هو جزء من دراسة أكبر عن نظرة العين والاستجابة العصبية للخطاب السمعي البصري في الأطفال ذوي الإعاقة اللغوية والاجتماعية، بما في ذلك الأطفال الذين يعانون من أسد 11 ، 12 . الابتدائيبروتوكول تجريبي ينطوي على عدة جلسات تقييم السلوكية، وكذلك واحدة محاكاة واحدة حقيقية جمع البيانات إيغ. لن يتم مناقشتها تفاصيل التخطيط الدماغي وتخطيط موارد المؤسسات وتحليلها هنا؛ انظر هاروود إت آل. 9 لبروتوكولات معالجة بيانات تخطيط موارد المؤسسة.
وينصب تركيز هذه الورقة على بروتوكول تعريف مصمم لمعالجة التحديات المتمثلة في حصول الأطفال (ولا سيما ذوي الإعاقة الإنمائية مثل أسد) على المشاركة في البحوث العصبية الحيوية. كما هو الحال في العديد من الدراسات البحثية من هذا النوع، يجب على المشاركين إكمال مجموعة متنوعة من مهام التقييم الموحدة بالإضافة إلى المشاركة في جمع البيانات إيغ. نظرا للتحديات التي يواجهها الأفراد الذين يعانون من اضطراب التوحد عند التعامل مع بيئات جديدة، والتسامح مع المحفزات الحسية غير مريحة، ويجلس لا يزال لفترات طويلة من الزمن، يجب تطوير استراتيجيات لزيادة فهم المشاركين من الأنشطة البحثية. زيادة(د) من شأنه أن يزيد من قدرة المشارك على إتمام جميع الأنشطة البحثية بنجاح. الأهم من ذلك، يوفر هذا البروتوكول فرصا متعددة لكل مشارك لاتخاذ قرار نشط بشأن مشاركته / لها، مع قدرة واضحة على الانسحاب، وعن طريق رصد الحالة العاطفية طوال التجربة، ويضمن استمرار الموافقة 4 .
والمركز الوطني للتنمية المهنية المعني بالتوحد والمركز الوطني للتوحد هما منظمتان وضعتا معايير واضحة لإرساء ممارسات قائمة على الأدلة للأفراد المصابين بمرض التوحد 16 و 22 . وقد استخدم بروتوكول المشروع البحثي الحالي هذه المعايير لتحديد واختيار وتنفيذ وتنفيذ تدخلات محددة تنطبق على التصدي للتحديات التي قد يواجهها الأفراد في المشاركة الناجحة في أنشطة البحث. المواصفاتوتشمل التدخلات من هذه المصادر الروايات الاجتماعية، والدعم البصري في شكل جدول مرئي، لعب الأدوار، والنمذجة 22 . وبالإضافة إلى ذلك، يتضمن البروتوكول تطبيق مبدأ بريماك 18 . مبدأ بريماك ينطوي على اتباع نشاط منخفض التفضيل مع نشاط عالية التفضيل 13 ، 18 ، وتوفير اتصال قصير، واضح بين السلوكيات المتوقعة للفرد إلى مكافأة. على سبيل المثال، إذا كان الطفل يجيب على الأسئلة لمدة 10 دقيقة، وقال انه / انها ثم قادرة على اللعب مع لعبة المفضل لمدة 10 دقيقة.
وتشير البحوث السابقة إلى أن الروايات الاجتماعية هي تدخل فعال للأطفال الذين يعانون من اضطرابات التوحد التي تظهر سلوكيات تخريبية 19 . وتوفر الروايات الاجتماعية معلومات أساسية ومعلومات عن سياق الحالة كوسيلة لتوفير مزيد من الفهم فيما يتعلق بالتوقعات الاجتماعيةالصورة. وتشمل معظم الروايات الاجتماعية الأنشطة المتوقعة، والآفاق المحتملة للآخرين المعنيين، وسبل التفاعل مع الآخرين أثناء الأنشطة المنظمة (انظر الشكل 1 للاطلاع على مثال للسرد الاجتماعي المستخدم هنا). وقد تبين أن الروايات الاجتماعية تخفف من القلق وتدعم الفرد الذي لديه توقعات في الوضع الجديد 15 .
جدول مرئي يمكن أن تكون فعالة في مساعدة الأطفال مع أسد للتعامل في المواقف الاجتماعية الجديدة 20 . الدعم البصري في إطار الجدول الزمني توفر للأفراد مع أسد إشارة ثابتة للمساعدة في التنبؤ الأنشطة القادمة (انظر الشكل 2 للحصول على مثال للجدول الزمني المرئي المستخدمة هنا). وبالإضافة إلى ذلك، فإن إزالة الأنشطة عند حدوثها يدعم فهم مرور الوقت ويوفر تمثيل مرئي ملموس للدورة. دون هذا التمثيل البصري، الأفراد الذين يعانون من أسد قد تصبح قلقة إذافإنها غير قادرة على تصور كم من الوقت قد مرت ومقدار الوقت المتبقي في نشاط أو جلسة. قد يكون الدعم البصري الذي يسمح للمشارك بالتعبير عن مشاعره أيضا مفيدا في السماح للمشارك بالتعامل بسهولة أكبر مع المشاعر المختلفة (انظر الشكل 3 للحصول على مثال على مقياس تقييم المشاعر).
لعب الأدوار والنمذجة توفر فرصة لعرض وممارسة حالات جديدة للأفراد الذين يعانون من التوحد. عملية البروفة توفر الوضوح حول السلوكيات المتوقعة وتقليل مزيد من القلق لهذه السيناريوهات الجديدة 8 ، 22 . إن لعب الأدوار، بما في ذلك النمذجة، يوفر للفرد فرصة واضحة لممارسة واتخاذ قرار بشأن اختياره للمشاركة أو عدم الاشتراك في نشاط معين (انظر الشكلين 5 و 6 للحصول على أمثلة لعب الأدوار والنمذجة مع لعبة الدب و تشإلد ارتداء الغطاء).
قد لا يكون بعض الأفراد الذين يعانون من اضطراب التوحد العصبي و / أو إعاقات نمو أخرى قد طوروا النضج أو القدرة الإدراكية لفهم مهام البحث بشكل واضح. والواقع أن هناك معضلة أخلاقية تحيط بمشاركة الفئات الضعيفة بسبب صعوباتها في الفهم في المواقف الاجتماعية المعقدة وتأثير ذلك على الموافقة المستنيرة 17 . ومع ذلك، فقد وضعت عمليات لضمان الموافقة المستنيرة على نحو أفضل دون ضغوط لا مبرر لها 4 ، 17 . على سبيل المثال، يتم تقديم الرموز البصرية والنقاط مع تفسيرات بسيطة هنا، ويسأل المشاركون إذا كانوا يوافقون على المشاركة في الدراسة كعملية مستمرة 3 . ولتيسير فهم الأفراد ذوي الإعاقة التنموية، يجب وضع بروتوكول يتواءم مع أهداف الدراسة مع الالتزام بالمبادئ التوجيهية الأخلاقية، بما في ذلكموضوع اختيار المشاركة دون الإقناع أو التراجع عن الضغط 6 .
Protocol
Representative Results
Discussion
ويطبق بروتوكول التعريف المبين أعلاه تطبيق إبس لزيادة احتمال أن يتمكن الأطفال المشاركين مع أسد من إكمال جلسات اختبار متعددة وجمع بيانات إيغ. وقبل تنفيذ الخطوات في عملية التعريف هذه، لم يتمكن المشاركون من استكمال جميع مكونات بروتوكول اقتناء البحوث في التخطيط الدماغي…
Disclosures
The authors have nothing to disclose.
Acknowledgements
وأيد العمل من قبل المعاهد الوطنية للصحة منح R15DC013864 و R21DC011342 (J. إيروين، بي). أعطى الآباء والأفراد التي تظهر في الصور الإذن لجميع الصور المعروضة هنا لاستخدامها لأغراض النشر.
Materials
| Electroencephalography Net | Electrical Geodesics Incorporated | EGI 300 Series Amplifier |
References
- . . Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed). , (2013).
- . . Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed). , (2000).
- Beukelman, , Mirenda, . Augmentative and Alternative Communication. 4th Edition. , (2003).
- Cameron, L., Murphy, J. Obtaining consent to participate in research: The issues involved in including people with a range of learning and communication disabilities. Br J Learn Disabil. 35 (2), 113-120 (2006).
- Cooper, J. O., Heron, T. E., Heward, W. L. . Applied behavior analysis, 2nd ed. , (2007).
- . . The Belmont report: Ethical principles and guidelines for the protection of human subjects of research. , (1978).
- Dunn-Buron, K., Curtis, M. . The incredible 5-point scale: The significantly improved and expanded second edition. , (2012).
- Gillott, A., Furniss, F., Walter, A. Anxiety in high-functioning children with autism. Autism. 5 (3), 277-286 (2001).
- Harwood, V., Preston, J. L., Grela, B., Harold, O., Andrada, K., Landi, N. Electrophysiological correlates of speech perception in toddlers: Associations among ERPs, nonword repetition, and language. J Speech Lang Hearing Res. , (1995).
- Hodgdon, L. . Visual strategies for improving communication. , (1995).
- Irwin, J., Avery, T., Brancazio, L., Turcios, J., Ryherd, K., Landi, N. Electrophysiological Indices of Audiovisual Speech Perception: Beyond the McGurk Effect and Speech in Noise. Multisens Res. , .
- Irwin, J. R., Tornatore, L. A., Brancazio, L., Whalen, D. H. Can children with autism spectrum disorders “hear” a speaking face. Child Dev. 82 (5), 1397-1403 (2011).
- Mancil, G. R., Pearl, C. E. Restricted Interests as Motivators: Improving Academic Engagement and Outcomes of Children on the Autism Spectrum. TEACHING Exceptional Children Plus. 4 (6), 2-12 (2008).
- McPartland, J., Tillman, R., Yang, D., Bernier, R., Pelphrey, K., Volkmar, F., Rogers, S., Paul, R., Pelphrey, K. The social neuroscience of autism spectrum disorder. Handbook of autism and pervasive developmental disorders. 4 (1), 482-496 (2014).
- Myles, B., Trautman, M., Schelvan, R. . The hidden curriculum: Practical solutions for understanding unstated rules in social situations. , (2004).
- . . Findings and conclusions: National standards project, phase 2. , (2015).
- Nind, M. Conducting qualitative research with people with learning communication and other disabilities. Methodological challenges. , (2009).
- Premack, D. Reinforcement theory. Nebraska symposium on motivation. 13, 123-180 (1965).
- Scattone, D., Wilczynski, S. M., Edwards, R. P., Rabian, B. Decreasing disruptive behaviors of children with autism using social stories. J Autism Dev Disord. 3 (26), 535-543 (2002).
- Thiemann, K. S., Goldstein, H. Social stories, written text cues, and video feedback; Effects on social communication of children with autism. J Appl Behav Anal. 34 (4), 425-446 (2001).
- Watson, D., Clark, L. A., Tellegen, A. Development and validation of brief measures of positive and negative affect: The PANAS scales. J Pers Soc Psychol. 4 (6), 1063-1070 (1988).
- Wong, C., et al. Evidence-based practices for children, youth and young adults with Autism Spectrum Disorders: a comprehensive review. J Autism Dev Disord. 45 (7), (2013).
