En fortrolighedsprotokoll muliggør deltagelse af børn med ASD i elektrofysiologisk forskning

Summary

Elektrofysiologisk forskning er et vigtigt redskab til at identificere biomarkører af udviklingsforstyrrelser, herunder autismespektrumforstyrrelser (ASD), men dataindsamling i disse populationer forbliver udfordrende. Dette arbejde præsenterer en familiarization protokol til ledsagelse af forskning, der omfatter elektroencefalografi (EEG) for at forbedre sandsynligheden for at indsamle EEG-data fra børn med ASD.

Abstract

Dette papir indeholder en detaljeret beskrivelse af en familiarization protokol, som bruges som en integreret komponent af en større forskningsprotokol til indsamling af elektroencefalografi (EEG) data og hændelsesrelaterede potentialer (ERP'er). På nuværende tidspunkt stiller de systemer, der er til rådighed til indsamling af EEG / ERP-data af høj kvalitet, betydelige krav til børn med udviklingsmæssige handicap, såsom dem med en autismespektrumforstyrrelse (ASD). Børn med ASD kan have svært ved at tilpasse sig til nye situationer, tolerere ubehagelige sensoriske stimuli og sidde stille. Denne familiarization-protokol bruger evidensbaserede praksis (EBP'er) til at øge forskningsdeltagernes viden og forståelse af forskningsprotokollens specifikke aktiviteter og trin. Værktøjerne i denne familiarization-protokol er en social fortælling, en visuel tidsplan, Premack-princippet, rollespil og modellering. Målet med denne familiarization protokol er at øge forståelsen og agencY og potentielt reducere angst for børnets deltagere, hvilket resulterer i en større sandsynlighed for, at forskningsprotokollen til indsamling af EEG / ERP-data er vellykket.

Introduction

Autismespektrumforstyrrelser (ASD'er) er neurodevelopmentale lidelser karakteriseret ved en konstellation af sociale kommunikative vanskeligheder og begrænsede, gentagne adfærdsmønstre ^{1 , 2} . Da antallet af identificerede individer, der opfylder kriterierne for ASD, øges, så er ønsket om bedre at forstå de neurologiske understøttelser, der er forbundet med ASD. Eksperter har antydet, at fremtidig forskning bør omfatte udvikling af processer til tidlig påvisning af atypisk hjernefunktion, som kan føre til interventioner til støtte for hjernesystemerne, der er hypotetiske for at påvirke den sociale adfærd ¹⁴ . Denne forskning anvender især tidsmæssigt følsomme neuroimaging-metoder, nemlig elektroencefalografi (EEG) og Event-Related Potentials (ERP) – at vurdere audiovisuel (AV) taleopfattelse hos børn med typisk udvikling og risiko for ASD og andre udviklingAl handicap. Anvendelsen af ​​elektrofysiologiteknikker, både EEG og ERP, vil give en bedre forståelse af de neurale baser for både typisk og atypisk AV-taleopfattelse på tværs af udvikling. Denne forskningstilgang omfatter analysen af ​​både kontinuerlige EEG-data og ERP'er. Fordi ERP'er er tidslåsede, flere prøveeksemplarer af EEG, vil dette papir diskutere procedurer for indsamling af EEG-data.

For at sikre, at dette arbejde er så repræsentativt for befolkningen som muligt, indgår enkeltpersoner med ASD, der er til stede med varierende sociale, kognitive og sproglige evner som deltagere. På nuværende tidspunkt stiller de systemer til indsamling af EEG-data af høj kvalitet store krav til børn med udviklingsmæssige handicap. Eksempler på adfærd, som personer med ASD kan have svært ved at indbefatte tilpasning til nye situationer, tolerere ubehagelige sensoriske stimuli ( dvs. iført en EEG-hætte), enD sidder stille Disse vanskeligheder kan være knyttet til individets sanselige forarbejdning udfordringer, hans / hendes afbrydelse i sociale perspektiver, potentielle kognitive vanskeligheder og insisteren på sammenhed. Samlet set kan disse karakteristika påvirke barnets evne til at overholde de nødvendige opgaver, der omfatter forskningsaktiviteten ¹ . Derfor er det vigtigt at udvikle forskningsprotokoller, som understøtter børns styrker og imødekommer deres begrænsninger for at lette børn med ASD. Målet er at hjælpe børn med ASD i at gennemføre forskningsaktiviteter uden tvang og på en måde, der fører til brugbare neurobiologiske data.

Det nuværende arbejde er en del af en større undersøgelse om øjenblik og neuralt svar på audiovisuel tale hos børn med sproglige og sociale handicap, herunder børn med ASD ^{11 , 12} . Den primæreEksperimentel protokol indebærer flere adfærdsmæssige evalueringssessioner, samt en simuleret og en ægte EEG dataindsamling session. Detaljer om EEG- og ERP-behandling og -analyse vil ikke blive diskuteret her; Se Harwood et al. ⁹ til ERP-databehandlingsprotokollerne.

Fokuset på dette papir er en familiarization protokol designet til at løse udfordringerne ved at få børn (især dem med udviklingsmæssige handicap som ASD) til at engagere sig i neurobiologisk forskning. Som i mange undersøgelser af denne type skal deltagerne gennemføre en række standardiserede vurderingsopgaver ud over at deltage i EEG-dataindsamling. På grund af de udfordringer, som personer med ASD står overfor, når de håndterer nye miljøer, tolererer ubehagelige sensoriske stimuli og sidder stille i længere tid, skal strategier udvikles for at øge deltagernes forståelse af forskningsaktiviteterne. ØgeD forståelse og agentur vil øge deltagernes evne til at fuldføre alle forskningsaktiviteter. Det er vigtigt, at denne protokol giver flere deltagere flere muligheder for at træffe en aktiv beslutning om hans / hendes deltagelse, med en klar evne til at fravælge og ved at overvåge den følelsesmæssige tilstand gennem hele eksperimentet, sikres fortsat samtykke ⁴ .

Det nationale faglige udviklingscenter for autisme og det nationale autismecenter er to organisationer, der har udviklet klare kriterier for etablering af evidensbaseret praksis for personer med ASD ^{16 , 22} . Protokollen for det nuværende forskningsprojekt benyttede disse kriterier til at identificere, udvælge, udvikle og gennemføre specifikke indgreb, som kan anvendes til at løse de udfordringer, som enkeltpersoner kan møde med succes med at deltage i forskningsaktiviteterne. SpecIfiske indgreb fra disse kilder omfatter sociale fortællinger, visuelle understøttelser i form af en visuel tidsplan, rollespil og modellering ²² . Desuden indeholder protokollen en anvendelse af Premack-princippet ¹⁸ . Premack-princippet indebærer at følge en lav præferenceaktivitet med en høj præferenceaktivitet ^{13 , 18} , der giver en kort, klar forbindelse mellem individets forventede adfærd til belønningen. Hvis et barn f.eks. Svarer på spørgsmål i 10 minutter, kan han / hun spille med et foretrukket legetøj i 10 minutter.

Forudgående undersøgelser tyder på, at sociale fortællinger er en effektiv indsats for børn med ASD, der udviser forstyrrende adfærd ¹⁹ . Social fortællinger giver baggrund og information om sammenhængen i en situation som et middel til at skabe øget forståelse i forbindelse med social forventnings. De fleste sociale fortællinger omfatter forventede aktiviteter, mulige perspektiver for andre involverede og måder at interagere med andre mennesker under strukturerede aktiviteter (se figur 1 for et eksempel på den sociale fortælling, der benyttes her). Socialt fortællinger har vist sig at reducere angst og støtte et individ med forventninger i den nye situation ¹⁵ .

En visuel tidsplan kan være effektiv til at hjælpe børn med ASD til at klare sig i nye sociale situationer ²⁰ . Visuelle understøttelser inden for rammerne af en tidsplan giver enkeltpersoner med ASD en statisk reference til hjælp til at forudsige kommende aktiviteter (se figur 2 for et eksempel på den visuelle skema, der benyttes her). Desuden understøtter fjernelsen af ​​aktiviteter, som de opstår, en forståelse af tidens forløb og giver en konkret visuel repræsentation af sessionen. Uden denne visuelle repræsentation kan personer med ASD blive bekymrede, hvisDe kan ikke begribe, hvor meget tid der er gået, og hvor meget tid der er tilbage i en aktivitet eller en session. En visuel støtte, der gør det muligt for deltageren at udtrykke sine følelser, kan også være nyttigt for at give deltagerne lettere at klare forskellige følelser (se figur 3 for et eksempel på en følelsesvurderingskala).

Rollespil og modellering giver mulighed for at se og praktisere nye situationer for personer med ASD. Repetitionsprocessen giver klarhed om forventet adfærd og yderligere reducerer angst for disse nye scenarier ^{8 , 22} . Rollespil, herunder modellering, giver den enkelte en klar mulighed for at øve sig og træffe beslutning om hans / hendes valg af deltagelse eller optagelse af en bestemt aktivitet (se figur 5 og 6 for eksempler på rollespil og modellering med legetøj Bjørn og chIld iført hætten).

Nogle personer med ASD og / eller andre udviklingsmæssige handicap må ikke have udviklet modenhed eller kognitiv evne til klart at forstå forskningsopgaver. Faktisk er der et etisk dilemma, der omgiver de sårbare gruppers deltagelse på grund af deres vanskeligheder med forståelse i komplekse sociale situationer og virkningen heraf med informeret samtykke ¹⁷ . Imidlertid er processer udviklet for bedre at sikre informeret samtykke uden unødigt pres ^{4 , 17} . For eksempel gives der visuelle symboler og punktpunkter med enkle forklaringer her, og deltagere bliver spurgt, om de accepterer at deltage i studiet som en løbende proces ³ . For at lette forståelsen af ​​personer med udviklingsmæssige handicap skal der udvikles en protokol, der begge stemmer overens med studiemålene, men overholder de etiske retningslinjer, herunderEmnet vælger at deltage uden overtalelse eller fortryde tryk ⁶ .

Protocol

Alle procedurer er godkendt af det relevante forskningsetiske udvalg ved Southern Connecticut State University og Yale University, med samtykke fra deltagerne. 1. Opret en social fortælling Figur 1 . Social fortælling. En prøve social fortælling, læses til deltageren forud for den første aftale og af forskeren forud for initier…

Representative Results

Som en del af en række undersøgelser af øjenblik og audiovisuel taleopfattelse blev en første kohort på 25 deltagere med ASD og gennemsnitlige IQ'er (n = 25, 19 drenge, 6 piger, middelalder = 10,25 år) rekrutteret ved hjælp af en lignende EEG-protokol ( Figur 9 ). 72% af børnene i denne tidligere kohorte gennemførte EEG-protokollen. I den nuværende kohort blev der indtil videre ansat 15 deltagere med ASD (n = 15, 11 drenge, 4 piger, middelalder = 9,4 år), …

Discussion

Bekendtgørelsesprotokollen skitseret ovenfor anvender EBP'er for at øge sandsynligheden for, at børnets deltagere med ASD vil kunne gennemføre flere test sessioner og EEG dataindsamling. Inden implementeringen af ​​trinene i denne fortrolighedsproces var deltagerne ikke i stand til at gennemføre alle komponenter i EEG-forsknings- indkøbsprotokollen. Foreløbige data fra denne undersøgelse viser, at alle deltagere, der deltager i familiariseringsprotokollen, var i stand til at fuldføre hele EEG dataindsam…

Materials

Electroencephalography Net

Electrical  Geodesics Incorporated

EGI 300 Series Amplifier