تم وضع بروتوكول لتمكين الأفراد الذين يعانون من اضطراب اللغة التنموي (DLD) وأولياء أمورهم / مقدمي الرعاية لهم من المشاركة بشكل هادف في تمرين تحديد أولويات البحث. يتضمن البروتوكول برنامجا محددا لأنشطة جمع البيانات ، وطرق لدمج هذه البيانات في عملية تحديد أولويات البحث الأوسع.
يتم تقديم بروتوكول لإشراك الأفراد الذين يعانون من اضطراب اللغة النمائي (DLD) (iDLD) وأولياء أمورهم / مقدمي الرعاية (iDLDPC) في تمرين تحديد أولويات البحث.
يواجه iDLD صعوبات في مهارات الاتصال ، مثل فهم اللغة وإيجاد الكلمات والخطاب. وتعني هذه الصعوبات أن بروتوكولات تحديد أولويات البحوث الحالية يصعب على دائرة الهجرة والأملاك الوصول إليها، لأنها تتطلب مهارات اتصال متطورة. وبالتالي ، هناك ما يبرر وجود بروتوكول جديد لإشراك iDLD في هذه التمارين. يوصى باستخدام نفس البروتوكول مع iDLDPC ، لضمان إمكانية الوصول.
يتم تقديم البروتوكول في 4 خطوات. تصف الخطوة 1 برنامجا للأنشطة التي يقدمها معالجو النطق واللغة المدربون والمتخصصون في DLD (SLTs) الذين يعدون iDLD / iDLDPC للمشاركة. تحدد الخطوة 2 نهجا لاستنباط آراء iDLD / iDLDPC حول أولويات البحث. تصف الخطوتان 3 و 4 طرق تحليل ودمج هذه البيانات في مراحل متعددة من عملية تحديد أولويات البحث.
وقام 9 من أخصائيي DLD المدربين بتسليم الخطوتين 1 و 2. ووافق 17 من أجهزة التسجيل الإلكتروني و25 من مراكز تطوير البيانات الإلكترونية على المشاركة. تم الحصول على آراء من جميع المشاركين ، وتم استخدام هذه البيانات للتأثير على عملية ومخرجات التمرين.
ومن مزايا هذا البروتوكول أنه يستوعب عدم التجانس في احتياجات الدعم ل iDLD / iDLDPC ، من خلال قائمة من الخيارات ، مع توفير إطار منظم أيضا. نظرا لحداثة البروتوكول ، تم تطوير طرق تكامل البيانات من قبل مجموعة البحث. هذه قيود محتملة للبروتوكول ، وقد تخضع الموثوقية والصلاحية للتمحيص ، والتي لم يتم اختبارها بعد.
يتيح هذا البروتوكول المشاركة الهادفة ل iDLD / iDLDPC في تحديد أولويات البحث ويمكن استخدامه للأشخاص الذين لديهم أنواع أخرى من احتياجات الكلام أو اللغة أو الاتصال. وينبغي إجراء مزيد من البحوث لتقييم فعالية البروتوكول وما إذا كان يمكن تكييفه لإشراك هؤلاء السكان في دراسات بحثية أخرى.
اضطراب اللغة النمائي (DLD) هو حالة متعددة العوامل مدى الحياة تتميز بصعوبات في فهم و / أو استخدام اللغة1. يمكن أن يظهر هذا في أي أو جميع مجالات الكلام واللغة والتواصل (على سبيل المثال ، فهم التعليمات أو البحث عن الكلمات أو الانضمام إلى محادثة)2. ونتيجة لذلك ، فإن الأفراد الذين يعانون من DLD (iDLD) معرضون بشكل متزايد لخطر الصعوبات في صحتهم العقلية3 ، والعلاقات4 ، والتحصيل العلمي وآفاق العمل5.
يتم دعم iDLD وأولياء أمورهم / مقدمي الرعاية (iDLDPC) من قبل معالجي النطق واللغة (SLTs) الذين يطلب منهم اتباع نهج قائم على الأدلة للممارسة6. ومع ذلك، توجد ثغرات كثيرة في قاعدة الأدلة7 الخاصة بسجلات الأراضي والأملاك في دبي. تهدف تمارين تحديد أولويات البحث إلى معالجة مثل هذه المواقف ، ومطالبة أصحاب المصلحة الرئيسيين بالنظر في البحوث المطلوبة بشكل عاجل8. في حين أن بعض مناهج تحديد أولويات البحث تركز على جمع “رأي الخبراء” للباحثين9 ، في الآونة الأخيرة ، وفي سياق المملكة المتحدة ، يتم تنفيذ مثل هذه التمارين بشكل أكثر شيوعا في شراكات تحديد أولويات البحث10. ولدت من الحركة من أجل الممارسة القائمة على الأدلة11 ، تم تصميم شراكات تحديد أولويات البحث لمعالجة الانفصال بين جداول الأعمال البحثية للأكاديميين والأطباء ومستخدمي الخدمات الصحية12,13. إن الجمع بين جميع أصحاب المصلحة الرئيسيين ، بما في ذلك مستخدمي الخدمة ، لاتخاذ قرار مشترك بشأن أولويات البحث يوفر فوائد نظرية وعملية ، مما يحسن من أهمية العملية وجودتهاوتأثيرها 14. بالإضافة إلى ذلك ، يعد إشراك مستخدمي الخدمة في تحديد أولويات البحث أمرا ضروريا لمشاركة الجمهور والمريض (PPI) داخل الخدمة الصحية الوطنيةفي المملكة المتحدة 15. لذلك من الأهمية بمكان أن يشارك iDLD / iDLDPC في تحديد أولويات البحث في هذا المجال.
لا توجد “طريقة قياسية ذهبية للبحوث الصحية … تحديد الأولويات”14 ولكن تم نشر العديد من النهج. ومع ذلك ، فإن تحديات الاتصال التي يواجهها iDLD / iDLDPC تعرضهم (أو آرائهم) لخطر الاستبعاد عبر هذه الأساليب. على سبيل المثال ، يعتمد نموذج الحوار بالكامل على المقابلات المتعمقة مع مستخدمي الخدمة16. وبالمثل ، فإن نهج شراكة تحديد أولويات تحالف جيمس ليند (JLA PSP)17 ، الذي يدعم نفسه بشأن إدراج جميع أصوات المرضى ، سيظل يمثل تحديات ل iDLD. تستخدم منهجية JLA PSP تقنية المجموعة الاسمية ، مما يتطلب من المشاركين “تبادل الأفكار” بشكل مستقل ، والتعبير عنها شفهيا ثم مناقشتها18. من المعقول افتراض أن مدى المشاركة الهادفة ل iDLD / iDLDPC قد يكون محدودا عند استخدام هذه الأساليب لتحديد أولويات البحث.
التحدي الآخر في إشراك iDLD / iDLDPC في البروتوكولات الموحدة هو أنه حتى لو كان الدعم متاحا ، سيقدم كل فرد مزيجا فريدا من نقاط القوة والاحتياجات في جوانب مختلفة من اللغة والتواصل1. وبالتالي، من غير المرجح أن يعالج نهج واحد احتياجات الجميع، مما يعرض بعض الأفراد لخطر الإقصاء. هنا ، يتم تقديم منهجية جديدة تتضمن تعليمات متباينة ومرونة في مركزها. ينظر إلى أنه جزء لا يتجزأ من البروتوكول هو تسليمه من قبل SLTs DLD المتخصصة مع فهم مفصل لمهارات الاتصال المحددة ل iDLD / iDLDPC. وهذا يعزز الموثوقية ويضمن الجودة حيث يتمتع SLT: المعرفة المتخصصة والمهارات والخبرة في العمل في DLD ، وقد أقام بالفعل علاقة علاجية مع iDLD / iDLDPC19. وهذا يزيد من احتمال أن يتمكن SLT من تحديد متى يفهم iDLD وأن SLT يمكنه تفسير آراء iDLD بدقة.
كثيرا ما يتم الاستشهاد بالموارد والوقت كحواجز أمام المشاركة الهادفة لمستخدمي الخدمة في البحث20. قد يكون الأفراد ذوو الاحتياجات المعقدة محرومين بشكل خاص. تقول الأكاديمية البريطانية لإعاقة الطفولة عن JLA PSP21: “لم تكن مواردنا ووقتنا كافيين لإشراك الأطفال والشباب بشكل هادف” ولكن كان من الممكن أن تكون المشاركة الهادفة أكبر مع “الموارد الكافية” و “التخطيط الدقيق”. قام كل من Pollock و St George و Fenton و Crowe و Firkins22 بتكييف بروتوكول JLA من أجل مراعاة هذا الطلب الإضافي على القدرات والموارد. تم تنفيذ نموذج “الشاي المجاني” الخاص بهم في PSP مدى الحياة بعد السكتة الدماغية. وأتاح ذلك طريقة بديلة وجها لوجه للحصول على بيانات من مستعملي الخدمات، اعتبرت أغنى بكثير من تلك التي تم الحصول عليها من خلال الدراسات الاستقصائية. بالإضافة إلى ذلك ، أظهر Rowbotham et al.10 نجاح المشاركة عبر الإنترنت ، والتي كانت ضرورية للمشاركة الصحية للأشخاص المصابين بالتليف الكيسي (CF) ، في CF JLA PSP. وتبين هذه النهج المبتكرة أنه عندما تستخدم الموارد والوقت استخداما استراتيجيا، تتعزز المشاركة الهادفة ويعكس الناتج النهائي أولويات مستعملي الخدمة بشكل أكبر.
من الموثق جيدا في أدبيات PPI أن الرمزية شائعة ، مما يخاطر بالتقليل من تأثير وقيمة PPI20. يصف هذا البروتوكول عملية من أربع خطوات للمشاركة الهادفة ل iDLD / iDLDPC في تمرين تحديد أولويات البحث على مراحل متعددة ، مما يقلل من مخاطر الرمزية:
الخطوة 1: برنامج أنشطة ل SLTs لتنفيذها مع iDLDs / iDLDPCs ، بهدف تطوير فهمهم للمفاهيم المتعلقة بأولويات البحث ؛
الخطوة 2: تمرين لجمع البيانات عن أولويات البحث؛
الخطوة 3: طريقة لتحويل البيانات للتأثير على المراحل المبكرة من عملية تحديد أولويات البحث ؛
الخطوة 4: طريقة لتحويل البيانات للتأثير على المراحل المتأخرة من عملية تحديد أولويات البحث
لإدارة الخطوتين الأولى والثانية ، تم تعيين SLTs عن طريق الإعلان في الاتصالات العامة للمنظمة (على سبيل المثال ، المنتديات عبر الإنترنت). كان مطلوبا من SLTs أن يكونوا متخصصين في DLD SLTs من النطاق 6 في المملكة المتحدة (أو أعلى) ، والذين لديهم iDLD / iDLDPC في عدد حالاتهم الذين كانوا على دراية بهم والذين يمكنهم الموافقة على المشاركة. حضر SLTs دورة تدريبية مدتها 3 ساعات قدمتها مجموعة البحث (KC ، AK ، LL) للتعرف على النهج النظري للمشروع وبرنامج الأنشطة والمواد المستخدمة. ولتحقيق أقصى قدر من قابلية تعميم البروتوكول، تم تحديد الحد الأدنى من معايير الاستبعاد للمشاركين في التسجيل في مجال التسجيل في المناطق المدمجة/البيانات الموسعة للبيانات والبيانات الحاسوبية المتعددة الجنسيات. وشكل الخبراء الذين خضعوا توافقا في الآراء بشأن المعايير التي تنص على إشراك الأطفال في المرحلة الرئيسية 2 أو أكثر (7 سنوات +) والسماح أيضا بالمشاركة في اختبار DLD المشتبه فيه أو المؤكد. اعتمد اختيار المشاركين على الحكم السريري ل SLT حول ما إذا كان iDLD / iDLDPC سيكون قادرا على الوصول إلى الأنشطة ، حتى لو كان ذلك مناسبا وفقا لمعايير التضمين.
يستخدم برنامج الأنشطة ، الموصوف في الخطوة 1 من البروتوكول ، نهج اتصال شامل قائم على الأدلة ، باستخدام الأدوات والاستراتيجيات لمساعدة iDLD على فهم أنفسهم والتعبير عن أنفسهم. وتم التخطيط للاحتياجات بدلا من الاستجابة لها، وتم دمج استراتيجيات الاتصال الشاملة بشكل متسق عبر عملية تحديد الأولويات، على سبيل المثال في الاستمارات والاتصالات عبر الإنترنت والمواد23. ووضعت الأنشطة استنادا إلى مثلث الدعمالميسر 24، وتناولت نقاط القوة والاحتياجات الفردية لدائرة الأراضي والأملاك في الأراضي والأملاك في دبي. يتضمن البرنامج أنشطة اختيارية وأخرى يمكن تنفيذها بتنسيقات مختلفة ، والتي سيتم اختيارها من قبل DLD SLT المتخصص لتكييفها مع احتياجات iDLD / iDLDPC. وهذا يعترف أيضا بالمهارات السريرية الفريدة والمعرفة والخبرة في SLT التي تعمل على تحسين قدرة الاتصال الخاصة ب iDLD24. هذا المكون من البروتوكول مدعوم بالمواد الموجودة في الملفات التكميلية.
استند نشاط جمع البيانات الموصوف في الخطوة 2 من البروتوكول إلى 11 “موضوعا” حول DLD ، والتي ارتبطت بمواضيع ثانوية تم تحديدها من تقييم سابق ل “أوجه عدم اليقين” للمهنيين بشأن أبحاث DLD25. قد يواجه iDLD / iDLDPC صعوبة أكبر في التفكير اللفظي26 لذلك تم اختيار نهج قائم على الموضوع على عرض العديد من الموضوعات الثانوية. قد تضعف الذاكرة العاملة أيضا في iDLD / iDLDPC27 ، وبالتالي من أجل دعم iDLD / iDLDPC في صنع القرار ، تم الحصول على البيانات من خلال تمرين تصنيف موضوع فردي تليها عملية ترتيب مقارنة عند الاقتضاء.
تقدم الخطوة 3 عملية تحويل البيانات التي تمكن آراء iDLD / iDLDPC حول الأولويات للتأثير على عملية تحديد أولويات البحث المبكرة ، من خلال تحديد أنواع الموضوعات التي يجب على أصحاب المصلحة الآخرين مناقشتها في المراحل الأولية من العملية. وقد تحقق ذلك من خلال دراسة متوسط التصنيفات من قبل iDLD / iDLDPC على المستوى المتصور ل “الأولوية” لموضوعات البحث ال 11 في DLD (التي تم الحصول عليها من الخطوة 2) وتشكيل توافق في الآراء حول ما إذا كان هناك اتفاق كاف من المشاركين على الموضوعات ذات التصنيف العالي (أي “ذات الأولوية”). وكان الهدف من هذا التقييم هو الإبلاغ عن المواضيع التي يمكن تجاهلها على نحو صحيح، إن وجدت، وعدم النظر فيها في المراحل اللاحقة من العملية، والمواضيع التي ينبغي المضي بها قدما.
تصف الخطوة الأخيرة استخدام نفس البيانات لتحويل بيانات المسح لتعكس أولويات iDLD / iDLDPC بشكل أكبر وتؤثر على الناتج النهائي. وكجزء من عملية تحديد أولويات البحث الأوسع نطاقا (بما يتجاوز هذا البروتوكول)، تم تطوير مجالات بحثية محددة لأراضي دبي من قبل أصحاب المصلحة، الذين صوتوا لاحقا للمجالات التي اعتبروها ذات أولوية من خلال استطلاع عبر الإنترنت. كان كل مجال بحث محدد مرتبطا بواحد من أكثر الموضوعات التي تم تصنيفها مسبقا بواسطة iDLD / iDLDPC. تم استخدام بيانات تصنيف iDLD / iDLDPC “لتعزيز” الأصوات لمجالات البحث المحددة المرتبطة بموضوعات البحث عالية التصنيف.
تم تصميم هذا البروتوكول لأولئك الذين يخططون لتحديد أولويات البحث ل DLD ، الذين يرغبون في إشراك iDLD / iDLDPC بشكل هادف. يلزم الوصول إلى SLTs DLD المتخصصة وعبء الحالات السريرية الخاصة بهم من iDLD و iDLDPC. وهي مصممة لاستكمال عملية تحديد أولويات البحث الشاملة التي تجمع بيانات إضافية ، على سبيل المثال الموضوعات ذات الاهتمام ومجالات البحث المحددة. يوصى بنهج مجموعة المشروع للسماح باتخاذ القرارات الجماعية. قد يكون أيضا قابلا للتكيف للاستخدام مع iDLD / iDLDPC أو مجموعات سكانية مختلفة تعاني من اضطرابات النطق واللغة والتواصل ، في أنشطة بحثية أخرى.
ويعكس البروتوكول المعروض هنا نهجا تجريبيا وجديدا لإدماج آراء iDLD/iDLDPC في عملية تحديد أولويات البحوث. وعند تطويره، اعتبر أن أحد الجوانب الهامة للبروتوكول هو تنفيذ الخطوتين 1 و 2 من قبل فريق SLT يتمتع بمهارات متخصصة في DLD، والذي يفهم احتياجات الدعم الفردية ل iDLD/iDLDPC. ويهدف ذلك إلى دعم صحة المخرجات، التي أثرت لاحقا على المراحل التالية من عملية تحديد أولويات البحث. ويوجه البروتوكول تنفيذ استراتيجيات الدعم القائمة على الأدلة ل iDLD ، والتي تهدف إلى إعداد المهارات والفهم اللازمين لمشاركتهم الكاملة في التمرين. علاوة على ذلك ، يمكن تعديل الخطوات الواردة في البروتوكول ، بواسطة SLT ، إلى المستوى الأنسب لكل فرد. كخبراء في احتياجات الكلام واللغة والتواصل ، فإن دور SLT في هذه الخطوات مهم لضمان فهم iDLD / iDLDPC للمفاهيم وبالتالي يمكنهم التعبير عن آرائهم بشأنها. وفي حين كان مطلوبا من أفرقة SLT أن تكون: (أ) أخصائية في DLD و (ب) على دراية ب iDLD/iDLDPC، لم يتم تقييم تأثير هذه المتطلبات وبالتالي فمن الممكن تعديلها في النسخ المتماثلة للبروتوكول في المستقبل. ومع ذلك، من غير المرجح أن يتم توفير هذا الطلب على الخبرة والموارد والقدرات في بروتوكولات تحديد أولويات البحوث المعيارية، ومن المفيد استكشاف الحلول.
قد يساعد عرض هذا البروتوكول المشاريع المستقبلية في التخطيط لمدخلات مستخدمي الخدمة ودمجها في تحديد أولويات أبحاثهم. غير أنه من المسلم به أن من المرجح أن يتطور البروتوكول؛ بعد تجربة البروتوكول ، تم إجراء بعض التعديلات. وشمل ذلك إلى حد كبير زيادة صقل برنامج الأنشطة في الخطوة 1. فعلى سبيل المثال، حذفت أساسا في البروتوكول التجريبي، الخطوة 1-6 دمج وتعليم المفهوم الرئيسي ل “الكلام واللغة والتواصل”، ولكن تبين أن هناك حاجة إلى قضاء وقت إضافي في توحيد هذه المفاهيم لبعض البيانات المعرفية/المفردات الحاسوبية المستقلة (iDLD)/التفاعلات الإلكترونية، ولذلك أضيف نشاط. تم تحديد أيضا أن الإضافة في هذه الخطوة يمكن أن يكون لها فوائد إضافية ل iDLD / iDLDPC ، لأن DLD هو تشخيص جديد نسبيا2. وبالتالي ، قد توفر المشاركة ل iDLD / iDLDPC فرصة فريدة لمعرفة المزيد عن تشخيصهم وما يعنيه ذلك بالنسبة لهم وللآخرين ، في عالم لا يتوفر فيه سوى عمل محدود لتعديل التشخيص أو الدعم النفسي والاجتماعي28. ومن المحتمل أن تكون هناك تعديلات إبداعية أخرى قد تعزز إما تجربة المشاركة في التسجيل في التسجيل في مجال التسجيل في مجال التسجيل المدمج/التجديد الرقمي للبيانات، أو صلاحية المخرجات. ونتوقع أن تتضمن التكرارات المستقبلية للبروتوكول تركيزا أكبر على الأنشطة التحضيرية لضمان فهم المفاهيم الرئيسية مثل “البحث” و”الأولويات”، ولا سيما بالنسبة لدائرة التنمية المحلية الأصغر سنا. وتشير التأملات المستخلصة من عقد الجلسات باستخدام iDLD/iDLDPC إلى أن بعض المواد التي أعدت لهذا القسم (مثل الملف التكميلي حاء) تسببت في مستوى من الارتباك ويمكن تطويرها بشكل أكبر، عن طريق تغيير صياغة “عناوين البحث” لتكون أكثر ملاءمة للغرض.
وفي حين أن الهدف هو وضع بروتوكول قائم على الأدلة، كانت هناك تحديات في القيام بذلك بالنسبة لبعض الجوانب. ينطبق هذا ، على سبيل المثال ، على تحديد طريقة ذات مغزى لتحويل تصنيفات الموضوعات بواسطة iDLD / iDLDPC إلى بيانات مسح منطقة البحث المحددة. وهذا يستلزم درجة من البراغماتية والحكم الناجمين عن عدم وجود نهج مقبول وقوي. ومن المسلم به أن بعض عناصر البروتوكول تعتمد على توافق آراء فريق البحث. يتماشى هذا مع النهج المتبع في طرق أخرى ، ولا سيما JLA PSPs17. وعلى الرغم من أن هذا البروتوكول لا يتعدى أن يكون على نطاق صغير، فإن التوصل إلى توافق في الآراء هو أسلوب ينطوي على عيوب في حد ذاته29. من الآن فصاعدا ، من الممكن تحديد طريقة أكثر موثوقية وصحة وصرامة لتحويل هذه البيانات. بالإضافة إلى ذلك ، من الصعب حقا تأمين دقة البروتوكول الذي يصف برنامج الأنشطة. يجب تخصيص دعم الاتصال في iDLD للمزيج الفريد للفرد من نقاط القوة والاحتياجات2 ، وبالتالي نظرا لعدم تجانس سكان iDLD ، فمن المرجح أن يتطلب البروتوكول تكيفا مستمرا.
وفي حين يعتقد أن تلبية البروتوكول للاحتياجات الفردية أمر مفيد ويشير إلى إمكانية تنفيذ البروتوكول مع iDLD الذين تتراوح أعمارهم بين 7 سنوات وما فوق، فمن المسلم به أنه في سياق الدقة العلمية التقليدية، فإن استخدام نهج مختلفة مع مشاركين مختلفين سينظر إليه على أنه يضر بموثوقية النتائج. ومن الصعب أيضا التأكد من المدى الحقيقي الذي تمكن فيه مركز iDLD/iDLDPC من الوصول إلى هذه العملية، ومن هي تقييماته الصحيحة والموثوقة. بالنسبة لبعض iDLD / iDLDPC ، لا سيما أولئك الذين هم صغار السن أو الذين علموا مؤخرا فقط عن تشخيصهم ب DLD ، فإن الحصول على فهم واضح لما يعنيه هذا بالنسبة لهم يمثل تحديا كبيرا. وقد اتخذ عدد من الخطوات للتقليل إلى أدنى حد من هذه المخاطر، مثل أنشطة التكرار والتوحيد. في المستقبل ، يمكن اتخاذ تدابير لالتقاط وتقييم ذلك بقوة: تقييم ثقة SLT في فهم كل iDLD / iDLDPC وصحة التصنيفات ، أو تنفيذ البروتوكول في يوم مختلف بنفس iDLD / iDLDPC ومقارنة النتائج. علاوة على ذلك ، فإن iDLDs التي انتهى بها الأمر بالمشاركة كانت أطفالا في سن المدرسة ، لذلك في حين أن نجاح البروتوكول قد يشير إلى أنه مفيد لهذه الفئة العمرية ، فقد لا يكون من المناسب التعميم على البالغين المصابين ب DLD. وسيكون من المهم دراسة هذا الأمر في المستقبل.
في حين أن هناك تركيزا متزايدا على إدراج مجموعات من الأفراد الذين يحتاجون إلى أنواع ومستويات مختلفة من الدعم للوصول إلى المشاركة البحثية30 ، فإن مدى إجراء التعديلات للأفراد ذوي الاحتياجات في الكلام أو اللغة أو التواصل أمر مشكوك فيه. بينما تميل إرشادات PPI إلى تسليط الضوء على الحاجة إلى التواصل الواضح مع مجموعات المرضى (على سبيل المثال ، معايير PIالبريطانية 31) ، غالبا ما يكون هذا موجها لضمان أن أسلوب المعلومات أو المصطلحات التي يقدمها المتخصصون أو الباحثون في متناول “الشخص العادي”. هناك فجوة أساسية في الإرشادات حول كيفية إنشاء بروتوكولات PPI التي يمكن الوصول إليها لأولئك الذين يعانون من صعوبات في الاتصال. تقترح بعض الأبحاث طرقا لإشراك هؤلاء السكان ، على سبيل المثال ، في البحث النوعي32 الذي يوفر خلفية مفيدة للطرق المعروضة هنا. ومع ذلك ، فمن الممكن أن تمثل تمارين تحديد أولويات البحث تحديا فريدا للأشخاص الذين يعانون من صعوبات في التواصل نظرا للمفاهيم المجردة وما وراء المعرفية ل “البحث” و “أولويات البحث”. يصف هذا البروتوكول عملية واحدة يمكن اتخاذها لمواجهة هذه التحديات.
وفي حين قدمت شهادة مشاركة لدائرة الهجرة والجنسية والجنسية وتكنولوجيا المعلومات والدفاع عن المفقودين، لم تكافأ دائرة الهجرة والجنسية وتكنولوجيا المعلومات والدفاع عن البيانات ماليا على مشاركتهما في هذا البروتوكول، خلافا للممارسة الجيدة33. ويرجع ذلك إلى أن ميزانية هذا الدفع لم تكن موضع تقدير كامل عندما تم تصور المشروع لأول مرة. منذ هذه النقطة ، في عام 2014 ، ظهرت مجموعة من الأدلة التي تزيد من صقل دور المرضى والجمهور في البحث34 ، ولا سيما تنفيذالبحوث 35 ، وتكلفة وعواقب PPI36. وتشمل هذه التوصيات المتعلقة باستخدام المكافآت ، بما في ذلك التحفيز المالي لمستخدمي الخدمة الذي يهدف أيضا إلى تقليل فروق القوة وتمكين الأفراد ، وإظهار القيمة التي يضعها الباحثون على وقتهم والتزامهم وخبراتهم34. وفي حين لم تقدم مكافآت مالية، اتخذت خطوات لتقليل الأعباء المحتملة على مشاركة دائرة الأراضي والأملاك في دبي (iDLD/iDLDPC). على سبيل المثال ، تم تنفيذ الجلسات في أماكن عمل SLT ، وحيث كان iDLDPC يجتمعون بالفعل أو يصطحبون أطفالهم ، وبالتالي لم يتحمل أي مشارك نفقات. نفذت SLTs برنامج أنشطة iDLD خلال ساعات الدوام المدرسي ، لذلك لم تكن هناك ضغوط زمنية إضافية ل iDLD ، أو ل iDLDPC لنقل الطفل من وإلى الجلسة. علاوة على ذلك ، اجتمعت SLTs مع iDLDPC قبل أو بعد “وقت الاستلام” المعتاد لأطفالهم لتقليل الاضطراب في جداول المشاركين. بالنسبة للنسخ المستقبلية للبروتوكول ، نوصي بمشاركة iDLD / iDLDPC في محادثات حول الطريقة التي يرغبون في الحصول على مكافأة بها ، بما يتماشى مع الإرشادات الحالية33.
وتتمثل ميزة هذا البروتوكول في أنه يوفر إطارا قائما على الأدلة لاستخلاص وجهات النظر من iDLD/iDLDPC بشأن موضوع معقد، يمكن تكراره لأغراض متعددة. على سبيل المثال ، لإجراء تمرين لاحق لتحديد أولويات البحث في DLD أو لتمارين تحديد أولويات البحث مع أشخاص لديهم أنواع أخرى من احتياجات الكلام واللغة والتواصل. والأهم من ذلك ، أنه يمكن استخدامه أيضا كأساس لإشراك iDLD / iDLDPC أو مجموعات مماثلة في البحث بالمعنى الأوسع.
The authors have nothing to disclose.
وتود الهيئة أن تعرب عن تقديرها لمجموعة عمل الأولويات البحثية ومسار عمل دائرة الأراضي والأملاك في دبي لمشاركتها ودعمها في تطوير وتنفيذ برنامج الأنشطة مع دائرة الأراضي والأملاك في دبي والمساعدة في جمع البيانات. كما تود الهيئة أن تعرب عن شكرها وامتنانها لجميع الأفراد الذين شاركوا في الجلسات وأبدوا وجهات نظرهم حول الأولويات البحثية لأراضي دبي. نود أيضا أن نشكر بصدق موظفي وطلاب مدرسة بلوسوم هاوس على مشاركتهم وتسهيل تصوير الفيديو المصاحب لهذا المقال.
Supporting resources | Royal College of Speech and Language Therapists |